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Patients BPCO

22 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Bon conseiller

Bonjour à tous et à toutes,

Nous réalisons actuellement une enquête nationale sur la Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO).

Cette étude est menée en collaboration avec un fabricant de dispositifs médicaux indiqués pour les patients atteints de BPCO. L’objectif est de comprendre les conditions d’utilisation des concentrations d’oxygène portable et d’identifier les attentes des patients vis-à-vis de leur oxygénothérapie

Cette étude permettra à l’industrie pharmaceutique de vous prendre en charge avec plus d’efficacité. 

Vous êtes atteint(e) de BPCO et utilisez actuellement un concentrateur d’oxygène portable ? 

Cliquez ici pour répondre à l'enquête.

Votre avis compte ! Merci par avance pour participation et n’hésitez pas à partager votre expérience dans cette discussion.

A très vite, 

L'équipe Carenity.

 

Début de la discussion - 21/12/2016

Nouvelle enquête nationale sur la BPCO
Membre Carenity
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Bon conseiller

Je n'ai pas répondu à l'enquête nationale car j'ai bien un diagnostic de BPCO mais je n'en suis pas au stade d'utilisation d'un concentrateur d'oxygène

En outre j'ai fait une cure pulmonaire de 18 jours , au mois de novembre, dans le centre de thermalisme de Jonzac ... et bien que ce soit la 1ère fois , je constate un progrès très sensible de résorption de la toux et de l'obstruction

J'attends de la prochaine cure qui sera faite en fin septembre 2017 une consolidation de ce premier progrès encourageant et qui ma sorti de la prise d'antibiotiques à répétition

Nouvelle enquête nationale sur la BPCO
Membre Carenity
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Bon conseiller

J'ai été diagnostiqué en décembre 2015, mais j'avais déjà une saturation en oxygène appauvri, je précise que je suis non fumeur, parce que dès que me vois avec mon réservoir mobile on pense "fumeur" j'ai été affaibli par de nombreuses interventions chirurgicales avec anesthésie générale, 22 exactement et, ceci depuis 1999. Je suis toujours prudent quand je sors parce que le moindre refroidissement entraîne l'aggravation de ma bronchite et je fais également des aérosols.

Nouvelle enquête nationale sur la BPCO
Membre Carenity
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Bon conseiller

J'ai répondu à l'enquête, je suis sous oxygène liquide par portable et j'ai un concentrateur pour les sorties (au cas ou je n'ai plus d'oxygène liquide dans mon portable), pour les vacances, les week-end en dehors de chez moi.

Nouvelle enquête nationale sur la BPCO
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Membre Carenity
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caline 20

j'ai répondu à l'enquete je suis au stade 4 donc oxy par portable et concentrateur pour la nuit aérosols cortisone antibio et protocole d'essai bref !!! et qui en parle des BPCO ??? faudrait peut être aussi penser un peu à nous aussi ! nous sommes très mal vus ! fumeurs bien fait !!!

et les labo sont ils contents au moins de m'avoir ??? très remontée mon état empire qui s'en inquiète finalement ??? si problème allez aux urgences car pas de place aucune chambre de libre un vrai scandale ! dans la rue le regard des autres parlons en ! pour vivre mieux je vis cachée !!! j'ai décidé d'arreter ce protocole ! heureusement que l'organisme prestataire et mon médecin m'accompagnent comme ils peuvent !!

Joyeux Noel à tous à tous ceux qui souffrent !!! Gros bisous à tous de tout mon coeur !!!!

Nouvelle enquête nationale sur la BPCO
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Membre Carenity
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je trouve que nous sommes mal ou pas du tout informés  sur les progrés de cette maladie en terme de médecine - j'ai entendu parler de la pose de ressorts quand est-il -un autre médecin a bichat travaille avec de la colle qui se résorbe avec le temps.

Nouvelle enquête nationale sur la BPCO
Membre Carenity
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ou ce trouve jonzac  pour en faire la demande  , je part toute les année en Ardèche  et trouve plus les bien fait du début , je voudrait changer merci de me répondre 

Nouvelle enquête nationale sur la BPCO
Membre Carenity
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Bonjour et bonne année à tous.

Pour ma part, je n'ai pas d'oxygène au repos, mais pour m’habiller, prendre ma douche ou marcher en promenade j'utilise un concentrateur fixe délivrant de l'oxygène en continu ou l'inogène G3 portatif qui ne donne de l'oxygène qu'a l'inspiration, insuffisant, bruyant et lourd.

Le concentrateur fixe est top, comparable à de l'oxygène liquide, mais l'Inogène3 portable est bien en deçà, j'ai une saturation correcte au repos +ou- 90% mais à l'effort je dé-sature à vitesse grand V (entre 70 et 80). Je ne utilise jamais en public excepté famille et ami(e)s venant à la maison.

En attendant l'évolution du matériel et des opérations qui seront peut-être bientôt remboursées je suis quand même très content d'avoir les moyens qui sont à ma disposition ainsi que le soutient des professionnels de santé, de mon prestataire de service ainsi que de mon entourage.  

Nouvelle enquête nationale sur la BPCO
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Membre Carenity
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Bon conseiller

A bon entendeur, rien ne vaut l'oxygène liquide, c'est pour cela que l'idée émise serait de faire des points de réapprovisionnement d'oxygène liquide accessibles à tous, pour nous permettre de sortir un peu plus et avec plus d'aisance .

Nouvelle enquête nationale sur la BPCO
Membre Carenity
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Bonjour,

L'oxygène liquide a un coût, pour ma part, mon pneumologue ne veut pas me le prescrire pour le moment, peut-être qu'après le nouveau test de marche il reverra sa copie.

Pour ce qui est des points de réapprovisionnement plus nombreux, c'est mal parti, d'après mon prestataire de service, ils vont au contraire développer de plus en plus les concentrateur d'oxygène et limiter encore plus l’accès à l'oxygène liquide.

En tout cas pour moi c'est mal barré, j'ai passé les tests a 400 M d'altitude alors que je vis à 1000 m, en centre de rééducation il m'ont donné une mobylette avec de l'oxygène liquide, puis pour le retour à la maison un vélo avec le concentrateur, je trouve la démarche un peut difficile a digérer, peut-être qu'en centre les concentrateurs font trop de bruit et pourraient déranger les autres patients ou aussi que les résultats obtenus en fin de séjour ne seraient pas assez probants.

je fais un peu de polémique, mais c'est ma nature!

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