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Premier colloque sur la maladie à corps de Lewy
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Mymomlove
Bonjour et merci bien Louise, j'ai tenté sans succès votre lien pour avoir des infos, aides concernant la mcl mais pas moyen.. Je vous remercie bien tout de même et serai ravie de participer à une discussion ou autre à ce sujet, à l'avance merci bien. Mme Fouquet.
chocoline44
Le condensé sur la MCL que je viens de lire est tout à fait exact - je le vis tous les jours avec mon compagnon, seulement âgé de 55 ans et diagnostiqué en 2019, avec la maladie déjà bien avancée - j'aimerais échanger avec des accompagnants de malades pour connaître leur traitement bien que je sache pertinemment qu'il en existe pas vraiment et que l'on tatonne beaucoup ..... c'est épuisant pour le malade et l'accompagnant ... jusqu'à présent, pas beaucoup de résultat, la maladie avance inexorablement .... pour info, il est pris en charge par l'IMN de Bordeaux -
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Chocoline44
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Louise
Bon conseiller
La maladie à corps de Lewy (MCL) est la seconde maladie neurodégénérative à impact cognitif la plus fréquente, après la maladie d’Alzheimer. Elle partage certains symptômes avec la maladie d’Alzheimer et d’autres avec la maladie de Parkinson.
La maladie à corps de Lewy touche plus de 200 000 personnes en France. On estime que 67 % des personnes malades, à ce jour, ne sont pas diagnostiquées.
Caractéristiques de la maladies, des changements imprévisibles dans la concentration, l’attention, la vigilance et l’éveil peuvent apparaître d’un jour à l’autre ou même d’une heure à l’autre. Une personne atteinte de la MCL peut regarder dans le vide pendant une longue période ou sembler somnolente et léthargique et passer beaucoup de temps à dormir. Les idées peuvent être confuses, sans logique apparente ou aléatoires. Mais à d’autres moments, la même personne sera alerte, capable de mener une conversation lucide, rire d’une blague ou même suivre un film. Bien que ces fluctuations soient courantes, elles ne se produisent généralement pas en présence d’un professionnel de santé, ce qui peut rendre le diagnostic encore plus difficile.
Ces symptômes peuvent s'accompagner d'hallucinations ou de troubles du sommeil paradoxal.
Face à la complexité de la maladie, le ministère de la Santé, France Alzheimer et France Parkinson se sont associés au réseau des aidants de la maladie à corps de Lewy pour organiser le premier colloque en France sur la maladie. Une journée entière d’information et de partage se déroulera le 8 janvier prochain à l’amphithéâtre Laroque au ministère de la Santé à Paris. Experts de la maladie, psychiatre, neurologue, gériatre, médecin généraliste, kinésithérapeute, orthophoniste et expert-psychologue mais aussi personnes malades et proches aidants, nourriront cette journée exceptionnelle.
Pour vous inscrire >> https://solen2.enquetes.social.gouv.fr/cgi-bin/HE/SF?P=2004z19z3z-1z-1zF55FB13C0B
Par ailleurs, n'hésitez pas à commenter cette discussion pour discuter de la maladie à corps de Lewy !