L'asthme au quotidien
stage de réhabilitation respiratoire à la clinique du souffle : une nouvelle aventure

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Posté le 08/12/2014 à 19:59
Bon conseiller

bonsoir

suite à mon hospitalisation de septembre et les difficultés qui restent présentent face à l'asthme et  au moindre effort, le pneumologue m'avait proposé ce genre de stage

il m'a fallu beaucoup d'effort sur moi même pour accepter cette idée car cela signifiait avoir besoin d'aide(je suis passionnée de danse et actuellement même la marche est difficile.... ) , de bataille administrative mais le fait est là

je pars vendredi 12.12 au soir la bas et j'y passe les fetes

actuellement j'ai encore très peur de tout ca car c'est l'inconnu total

qui connais ce genre de stage? quels ont été les résultats? merci

Posté le 15/12/2014 à 20:03
Bon conseiller

Bonjour Capa77,

Que dit le pneumologue sur le stage ? le 12 décembre !! mais tu es actuellement sur place. Pourras-tu nous tenir au courant en quoi consiste ce stage en station thermal ? Combien de jours dure ce stage ? Je suis souvent essoufflée à la marche. Mais j'ignore si   l'asthme est responsable mais c'est pénible tous les jours surtout le matin.

Je sens que j'ai grand besoin de changer d'air, je suis un peu trop blanche et peu de couleurs sur les joues. De plus, il est tant que je revois mon pneumologue pour un bilan du souffle et un renouvellement des médicaments et ventoline. Pourquoi dit-tu qu'il a fallu batailler au niveau administratif ? Je vais me renseigner, je pense que ce sera pas avant janvier que je vais pouvoir voir le pneumologue, j'espère ne pas batailler pour pouvoir aller en cure sur recommandation de mon pneumologue à moins que ce dernier me dise que ce n'est pas nécessaire et/ou me renvoie vers mon généraliste.

J'espère que tu passeras de bonne fête et n'oublie pas en Auvergne on aime bien l'aligot, profites-en !... et les fromages..., ils sont tous bons, ne pas abuser des tripous.... Whaouh, j'ai l'estomac qui grogne....

Mon dicton du jour : Ne pas abuser des bonnes choses en prendre avec modération pour mieux se porter.

Amicalement

Posté le 27/04/2015 à 13:09
Bon conseiller

Bonjour, je suis une nouvelle inscrite ! J'ai fait un séjour à la clinique du souffle d'osseja (pyrénées orientales) il y a  plus de vingt ans et ce n'avait pas été une complète réussite car j'ai découvert à cette occasion que l'altitude me convenait mal, ce qui s'est confirmé par la suite...  Là je repars, bien longtemps après dans le centre "les clarines", dans le Cantal et j'attends beaucoup de ce séjour car mon protocole de 5 ans sous Xolair s'achève et j'angoisse un peu... J'ai besoin d'être encadrée pour ensuite continuer sur cette lancée de retour à Paris (que je devrai bien quitter un jour).

Capa n'a pas raconté la suite ? Qui est parti aussi là-bas ? Ce que je redoute c'est l'infantilisation et le manque de dialogue que j'avais connu à Osseja. Mon pneumo me dit du bien des Clarines...mais rien ne vaut un témoignage direct de patient !

Posté le 27/04/2015 à 17:44
Bon conseiller

Bonjour,moi aussi je suis allée à Osséja il y a 3 ans , mais je n'ai pas supporté non plus l'altitude , ni le stage d'ailleurs . Comme l'altitude ne me convenait pas on m'a mise sous 6l d'oxygène !! ( d'habitude je suis à 2l ) + une bronchite attrapée là-bas dans les courants d'air , je suis rentrée chez moi plus malade qu'au départ .Mon pneumologue de Bourges était furieux , car ils n'ont pas baissé l'oxygène comme on doit le faire progressivement , ils ne s'en sont pas occupés et m'ont laissée sous 6l pendant les 4 semaines ! Il a fallu longtemps pour que je récupère car trop d'oxygène provoque trop de gaz carbonique que j'ai mis 2 ans à éliminer ! Une catastrophe .

Depuis je suis allée au centre Richelieu à La Rochelle dont je suis très satisfaite . Ce centre est géré par la Croix Rouge Française et construit tout au bord de l'océan . On est plein d'attention pour les patients , ce n'est pas mercantile comme à Osséja et les chambres plus spacieuses sont néanmoins moitié prix par rapport à Osséja . Je vais y retourner le 17 août pour un troisième séjour .

Bonne fin de journée

Posté le 29/04/2015 à 21:48
Bon conseiller

Merci Hitie, pas trop humide à La Rochelle ? Merci du renseignement en tout cas, si ça se trouve je vais faire un tour de France des cliniques spécialisées ! J'ai aussi fait un séjour à Cambo mais aucun soin digne de ce nom, du "gardiennage" aux frais de la sécu !!

On peut échanger plus précisément en message si tu veux, j'ai pas mal de points communs médicaux avec toi.

Posté le 30/04/2015 à 05:37
Bon conseiller

La Rochelle n'est pas spécialement humide , en tout cas bien moins qu'à Bourges , il y a l'air marin , l'iode , en tout cas , là-bas j'avais baissé ma cortisone aspirée de moitié , en rentrant j'ai du remettre la dose habituelle . Je pense que la mer ou la montagne , cela dépend du tempérament de chacun et des moments de la vie. Je ne supporte pas l'altitude d'Osséja alors que dans le passé j'ai fait des randonnées à 2500 m .

Très bonne journée à tous .

Posté le 02/05/2015 à 19:37
Bon conseiller

bonsoir

désolé de ne pas avoir répondu plus tot mais les choses sont difficiles pour moi en ce moment au boulot , soucis accentués par mon asthme

le stage a Osséja s'est bien passé malgré le fait que j'ai pu y être que trois semaines pour raisons professionnelles. J'ai appris beaucoup de choses au niveau gestion des crises d'asthme, une bonne piqure de rappel..... mon traitement a pu être allégé de la moitié, les aérosols arrêtés.

de retour sur Paris, ou je travaille, tout a été bien durant dix jours

depuis début février c'est galère sur galère avec crises d'asthme souvent, aérosols repris et actuellement j'en ai 3 voire 4 par jour. Les pollens auxquels je suis allergique ne me laissent pas tranquilles ainsi cela fait déjà dix nuits que je suis réveillée entre une a trois fois pour des soucis de toux importantes nécessitant dans les pires situations un aérosol au milieu de la nuit

J'ai l'intention de refaire un stage de réhabilitation respiratoire cette année, j'ignore ou. Pour l'instant je suis dans les démarches pour mon dossier MDPH afin d'obtenir pour être protégée le statut de travailleur handicapé

Encore toutes mes excuses pour ne pas avoir répondu plus tot

Prenez soin de vous

Posté le 02/05/2015 à 19:39
Bon conseiller

Bonsoir

j'aimerai savoir si le délai d'attente est important pour la Rochelle? merci

Posté le 03/05/2015 à 07:28
Bon conseiller

Bonjour , 

Le délai d'attente pour La Rochelle est variable selon les dates , moi je m'y prends toujours à l'avance , mon pneumologue leur ayant écrit , je viens de téléphoner car je voulais le 17 août , cela a été sans problème , je sais qu'à cette date ils ont un peu moins de demandes . il faut déjà demander au pneumologue ou au généraliste s'il est d'accord , en suite téléphoner là-bas et demander l'unité respiratoire pour qu'ils t'envoient un dossier à remplir par le médecin et toi . Ceci pour la 1ère fois car en suite c'est beaucoup plus simple . Voilà , à ta disposition pour plus amples informations .

Bon dimanche à tous et à toutes 

Posté le 03/05/2015 à 12:43
Bon conseiller

Bonjour Capa, moi je pars dans le Cantal à  la Clinique du Souffle en juillet, à part Osséja et les Clarines, où je vais, il y a un autre centre à Lodève qui a l'air super, mais je ne peux partir que l'été et je crains la chaleur de cette région. Beaucoup d'asthmatiques aiment bien la chaleur, surtout sèche (type Dieulefit dans la Drôme), pour ma part je ne supporte pas.

J'ai un dossier MDPH et une reconnaissance travailleur handicapé et je ne peux que t'inciter à poursuivre tes démarches car ce statut nous protège et permet de partir un peu plus tôt à la retraite, de payer moins d'impots,et surtout d'empêcher notre employeur de trop charger la mule !!! Mon handicap est réel et important mais "invisible"' Tout au plus peut-on dire que j'ai de l'asthme , du coup mes problèmes sont minimisés!

 Bon courage en tout cas !

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