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Maladie d'exostose : avez-vous des témoignages ?
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- 5 commentaires
Tous les commentaires
Utilisateur désinscrit
Bonjour @Amy1997 !
Merci pour l'ouverture de ce sujet !
Voici des membres avec qui vous pourrez peut-être échanger à ce sujet : @mallow @darkange31 @WebmasterAMEM @Mapietev @dinouille @Chris31 @beatrice88
Merci d'avance pour témoignages
Belle journée à tous,
Alexandre de l'équipe Carenity
Mapietev
Bonjour,
Je ne peux vous apporter de réponse, chez nous c'est notre puce de 4 ans qui a été diagnostique en octobre dernier. Par contre, je suis très intéressé pour son suivi et l'aide que nous pouvons lui apporter.
Courage à vous.
Mapietev
dinouille
Bon conseiller
@Amy1997 Bonjour;comment tu vas?Tu n'as pas de chance avec cette maladie qui ne touche que 1 personne sur 20000.Exostose,en principe étant une maladie génétique,l'un de tes 2 parents devrait en souffrir?Il est fort possible que tes douleurs aux cuisses et aux jambes proviennent de ça,tout comme la chaleur si ta circulation sanguine n'est pas très bonne.Par contre je ne pense pas que se soit cancéreux étant donner que se sont des excroissances osseuses,pour ça qu'ils opèrent afin de les supprimer.Avais tu regarder sur internet pour comprendre ce que c'est?Si non voici un lien ou tout y est expliquer https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/ExostosesMultiples-FRfrPub3247.pdf
Voir la signature
dinouille
Kev5417
Bonjour, je suis aussi atteint de cette maladie depuis l'âge de mes 4 ans, je vais avoir 29 ans et je me fais opérer chaque année, si tu as besoin hésite pas
Kev5417
Bonjour à tous, je suis atteint de la maladie des exostose multiples, j'aimerai parler avec une personne qui a la même maladie que moi. J'en souffre depuis tout jeune et je me fais opérer chaque année... si vous avez besoin de parler n'hésitez pas.
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Amy1997
Bonjour à tous et à toutes !
Étant atteinte de la maladie d'exostose multiples, je voudrai discuter avec des personnes ayant la même chose.
Je dois dire que c'est dire, j'ai 22 ans, et je commence à avoir de l'arthrose aux hanches et au doigts.
Je me fais opérer vendredi donc dans 3 jours, exerese tibia gauche et après biopsie parce que y a des risques qu'elle soit cancéreuse. Avec le covid m, ça fait 6 mois que j'attends d'être opérer et avoir des réponses du coup je me suis faite à l'idée d'être plus malade que ce que je pensais.
Je suis arrivé au point où je ne peux plus rien faire de physique, le ménage est dur (j'étais aidé à domicile et ça m'a complètement bousillé), j'ai mal au jambes et aux cuisses je pense que c'est du à la canicule parce que j'avais jamais eu mal aux cuisses avant. Je suis en train de faire un dossier pour reconnaissance travailleur handicapé, savez vous si avec cette maladie le dossier peut passer ?
Enfin bref, c'est compliquer pour moi de ne pas pouvoir faire comme les autres de mon âges, n'hésitez pas si vous voulez bien parler avec moi.
Bonne soirée à tout le monde ?