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Patients Appareil digestif

7 réponses

87 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour à toutes et à tous, 

Aujourd'hui, nous souhaiterions discuter avec vous du diagnostic de votre cholangite biliaire primitive

  • - Comment avez-vous vécu le diagnostic de votre maladie ?

  • - Quel professionnel de santé a posé ce diagnostic ? 

  • - Combien de temps a duré votre "errance médicale" ? 

  • - Quel a été l'élément déclencheur qui a permis le diagnostic ? 

  • - Connaissiez-vous la CBP avant le diagnostic ? 

N'hésitez pas à partager votre expérience avec nous et les autres membres ! Votre avis est précieux.

Bonne journée à vous, 

Début de la discussion - 11/12/2017

Cholangite Biliaire Primitive - Vécu du diagnostic
Membre Carenity
Posté le

Bonjour comment sait-on si on a une cholangite ? Je n'ai jamais entendu parler mais j'ai les symptômes de grosse fatigue et démangeaisons. Pour l'instant, mon médecin dit que ce n'est qu'au mauvais moment à passer mais j'ai peur qu'il se trompe... Comment ça s'est passé pour vous le diagnostic ?

Johanna

Cholangite Biliaire Primitive - Vécu du diagnostic
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @pseudo-masqué‍ 

Je me permets de suggérer à @pseudo-masqué‍ de lire votre message, peut-être aurait-elle des réponses à vos questions ? 

Bonne soirée à toutes les deux, 

Cholangite Biliaire Primitive - Vécu du diagnostic
Membre Carenity
Posté le

bonjour 

après un an de bilans sanguins très perturbés (transamines alat ,ast  ,alcaines très élevées )et une bili irm ne montrant aucune lésion des petites voies biliaires ;une biopsie du foie a été demandé par le gastroentérologue .

le résultat par l'anapath a certifié une cholangite sclérosante primitive au stade 1.Je suis actuellement un traitement de delursan 500mg  .Le professeur Chazoulière à Paris en collaboration avec le gastro, suit mon dossier .

La plus grande difficulté à se jour est d'être  traiter pour  3 maladies auto immunes par antitnf (rémicade)et de faire de nombreuses infections relativement importantes qui nécessitent des traitements lourds......sachant que tout traitement peut s'avèrer toxique pour le foie ....

Le moral est là ;tous les petits instants de la vie sans souffrir sont à vivre pleinement 

bon week end à tous  

Cholangite Biliaire Primitive - Vécu du diagnostic
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @pseudo-masqué‍ 

Merci pour votre témoignage. N'hésitez pas à échanger avec les autres membres sur cette discussion et une autre pour trouver du soutien et des conseils. 

Bonne fin de journée à vous,

Cholangite Biliaire Primitive - Vécu du diagnostic
Membre Carenity
Posté le

Merci @pseudo-masqué‍ c'est très intéressant ton parcours mais c'est quoi la différence entre une cholange biliaire et une cholangite sclérosante ? 

Joannah

Cholangite Biliaire Primitive - Vécu du diagnostic
Membre Carenity
Posté le

 JOANNAH

Pour avoir de plus amples informations ,rechercher l'asssociation albi(moteur de recherche):

L’association ALBI est destinée aux patients de «maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires. Ces maladies sont la CBP (cholangite biliaire primitive -anciennement cirrhose biliaire primitive-), CSP (cholangite sclérosante primitive), HAI (hépatite auto-immune), syndrome LPAC et encore d’autres encore plus rares. Il s’agit de maladies rares et donc peu connues.

vous aurez des informations plus précises .

BON WEEK END

Cholangite Biliaire Primitive - Vécu du diagnostic
Membre Carenity
Posté le

pour l'équipe Carenity

il m'est très difficile de répondre aux enquêtes :dans les questions réponses on ne peut nommer qu'une seule pathologie 

j'ai trois maladies auto immunes ce qui évidemment donnent différentes réactions et interférent entre elles au niveau social ,émotionnel etc....

C'est pourquoi je ne me retrouve pas vraiment dans les enquêtes (ex :dans le dernière enquête prenez vous une biothérapie si oui faites vous les injections vous m^mes?°

Je suis sous biothérapie mais en perfusion ....remicade 

Merci de prendreen considération ma requête d'ouvrir plus les questionnaires 

bonne soirée

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