Syndrome des anti-phospholipides ou SAPL, échangeons !

@Sissy57

bonsoir,

je réagis à votre réponse car j ai mis au moins 10 ans avant d accepter d être malade. A ce moment là, j ai commencé à aller mieux. Aujourd’hui, s est greffé à mon lupus une maladie de Biermer avec des anticorps qui attaque mon estomac. C est du stress car il n y a aucun traitement contre ses anticorps mais je vis avec et j évite d y penser. Faut faire avec ces maladies auto immune et avancer en se faisant suivre par des bons professeurs. Bonne chance à vous

@Sissy57 Bonjour,

Je m'appelle Aurélie, on m'a découvert le SAPL en Février 2018 suite a une thrombose cerebral. J'en ai refait une en Mai 2022 et actuellement j'en ai encore une. J'ai accouché en Novembre 2018 a 6mois et demi de grossesse, j'ai fait un help syndrome et une pre-eclempsi. Par chance ma fille vas très bien aucune séquelle.

Qui vous a prescrit la machine Coacuchek ?

Merci par avance,

Aurélie

Bonjour,

c'est ma cardiologue spécialisée dans ce genre de maladie (SAPL) qui me l'a prescrit.

Bon courage à vous et tant mieux pour votre petite fille.

Flo 06

@floo06 d'accord merci, je verrais avec ma spécialiste lors de mon prochain rdv.

Aurelie

@Claudia.L Bonsoir et merci de relancer cette conversation (nouvelle pour moi ;) En ce qui me concerne, j'ai été officiellement diagnostiquée pour la SAPL il n'y a que 6 mois malgré une forte suspicion depuis 2 ans. Pour mon "pédigré", j'ai 56 ans, atteinte du Syndrome S.A.P.H.O : maladie orphe auto imm :initiales de 5 maladies osseuses et articulaires entre autres; de CROHN; d'un LUPUS et de La Spondyl ank et ...syndrome des jambes sans repos. Sous Préviscan depuis 15 ans, brutalement, mon INR à fait n'importe quoi en passant sans cesse de 1 à 8.5 à 2 puis 7 etc ss modif particulière de nourriture ou posologie. A cause le la SAPL, il m'est absolument interdit de prétendre, surement comme vous, à la nouvelle génération d'anti coag genre ELIQUIS donc depuis 2 mois 1/2, j'essai d'être entre 3.5 et 4.5 (nouvelle mesure de base pour mon INR avec SAPL (et non inf à 3 comme avant) avec COUMADINE et récemment équipée aussi du génial appareil COAGUCHEK mais tjrs pas bien dosée pour autant, je ne désespère pas même si l'anxiété des thromboses dont je suis la reine me hante souvent. Bien entendu, je suis sous PLAQUENIL, pour SAPHO sous BIOTHERAPIE : TREMFYA et METHOTREXATE entre autres, pour SAPL donc 8 mg de COUMADINE + KARDEGIC et SIFROL pour les jambes ss repos. Ha oui!!! j'ai oubliée de l'ATENOLOL pour mon Arythmie! Morphine pour les douleurs.

Pour les symptômes, quoi dire??? Fatigue chronique bien sur, douleurs diffuses articulaires et osseuses, décoloration des extrémités de doigts passagères, réveils nocturnes (vers 2h du mat chaque nuit) par les douleurs osseuses, ou les jambes et le bassin que j'aimerai tant pouvoir me couper dans ces moments là! Depression absolument contrôlée par respect pour ma famille et avoir moins l'impression d'être un boulet !

Mais après 15/18 ans d'une vie remplie d'épisodes de santé si graves dont je me suis toujours sortie et avec environ et proportionnellement 55 % du temps au cours duquel je suis "tranquille", je me trouve très chanceuse de malgré tout pouvoir profiter de la vie en voyageant (dès que possible même très très loin;)), de profiter de mes grands enfants et petits enfants tous aux petits soins avec moi et surtout de pouvoir bénéficier pleinement, dans notre pays, d'une qualité de soins d'attention de nos médecins que beaucoup nous envie à travers le monde. Alors vraiment, haut les cœurs! J'suis malade, mais on me soigne . Si ça va pas aujourd'hui, tant ,pis, ça ira mieux demain;)

Vos témoignages m'aideraient peut-être, si vous aviez envie d'en parler.

Bon courage à tous.

Flo 06

@floo06 bonjour

Ce foutu syndrome des anti phospholipide triple positif a été découvert , suite à de multiples phlébite ,et une hospitalisation avec de nombreuse prise de sang , en 2016 . Le premier traitement a été Préviscan , je ne sais plus le dosage , il ne devais pas être approprié , ce qui ma valut mon premier infarctus en 2018 , et la découverte d'un diabète type 1 . Suite à ça , je suis passé au Xarelto , février 2019 rebelote 2 éme infarctus !! petit séjour en centre de rééducation cardiaque ,nouveau traitement ,avec la coumadine 8 mg par jour ,prise de sang tous les 15 jours pour INR ,au début instable ,difficile de trouver le bon dosage ,8 mg semble le bon , la suite de mon traitement et bisoprolol ,ésidrex ,bisoprolol ,plaquénil ,Loxen, Kardégic ,atorvastatine .Visite tous les 6 mois chez l'ophtalmo ,à cause du diabète ,et la prise du plaquénil ; Je suis suivi par un médecin spécialisé dans ces maladie dite rare , au CHU AMIENS , il me fais faire des dons de sang qu'il envoie ,a un centre de recherche , en Espagne ,recherche sur le syndrome des anti phospholipide . Courage à vous , suivez votre traitement à la lettre , et tous va bien ..

@bruno57 Merci de m avoir fait partager votre expérience.

Bon courage pour la suite.

Tout va bien ;)

@floo06 bonjour

le sapl a été découvert suite à un avc en 2009 donc coumadine,tahor40,cortancyl plaquenil j ai un inr qui est stable il a du bougé 3 ou4 fois depuis 2009 après évidemment fatigue quotidienne je met crème solaire pratiquement toute l année pour le lupus vaccin grippe et vaccin pneumocoque car 1 année je n ai pas fais et hôpital 10 jours donc vaccin après effectivement douleurs articulaires,fatigue,vertige et oui on a l impression d être des boulets car même pour faire voyage ou sortie agréable il faut prendre sur soi .

Mais bon il faut aller de l avant et se bouger un peu être réaliste il y a toujours pire que nous et personnellement je le vois comme cela

bonne soirée à vous