https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/accident-vasculaire-cerebral.jpg

Patients Accident vasculaire cérébral

4 réponses

42 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Suite à un AVC hémorragique (rupture de fistule), j'ai subi une craniectomie décompressive pour réduire la  PIC (pression intra-crânienne) et limiter les lésions cérébrales. S'en est suivie une hémiplégie gauche (uniquement des problèmes de motricité).

Je suis rentré en centre de rééducation 30 jours après l'AVC. A mon entrée dans le centre, j'arrivais à fermer la main gauche. Après un mois de rééducation, j'arrivais à utiliser toute ma main (pinces sur tous les doigts, saisie d'objets, serrage puissant).

Mais environ un mois et demi après l'AVC j'ai senti mon bras et ma main gauches ramollir, jusqu'à ne plus pouvoir les utiliser du tout.

Un IRM de contrôle a démontré qu'il n'y avait pas de nouvelle lésion, cette régression semble inexpliquée.

De plus, je n'arrive pas à avoir de réponses sur ce problème, le médecin du centre me parle de troubles de la commande et de spasticité, pourtant à la mobilisation passive la main n'est pas spastique.

Le neuro-chirurgien ne m'a pas non plus apporté de réponse et souhaite attendre la cranioplastie pour se prononcer, celle-ci doit se faire dans 15 jours.

En faisant des recherches moi-même j'ai appris qu'il existait un syndrome (du volet ou du trépané ou du craniéctomisé) qui pouvait apparaître quelques semaines ou mois après la craniéctomie et qui pouvait se caractériser par un perte de la motricité. Dans certains cas, la pose d'un nouveau volet (cranioplastie) interrompait ce syndrome et le patient retrouvait ses acquis.

Dans mon cas, j’espère qu'il s'agit bien de ce syndrôme et que je vais retrouver mes acquis après la cranioplastie. En tout cas je m'y accroche n'ayant aucune autre explication.

Avez-vous un témoignage sur ce syndrome ?

ou sur votre éventuel vécu d'une cranioplastie ?

Début de la discussion - 17/05/2018

Craniectomie - Syndrome du volet
Membre Carenity
Posté le

Petit détail oublié, lorsque j'ai senti mon bras et ma main ramollir, j'étais en pleine augmentation du dosage de baclofène (début a 15mg / jour, pic à 40mg / jour).

La faiblesse musculaire s'est étalée sur environ une semaine, c'est après que je ne pouvais même plus bouger un doigt. Le baclofène a été arrêté mais un mois après l'arrêt, je suis toujours au même stade, bras et main inertes.A l'inverse je continue d'avoir des progrès sur ma jambe.

Là encore si vous avez eu une expérience similaire avec le baclofène, n'hésitez pas à en faire part.

Craniectomie - Syndrome du volet
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, comme je te comprends, mon AVC date de 2015 et à part la jambe gauche qui progresse, le bras ou plutôt la main ne réagit tjrs pas... Le plus dur pour moi, c'est la solitude, j'ai un grand besoin de parler et voir des personnes... Bon courage et ne lâche rien! May

Craniectomie - Syndrome du volet
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, je viens d'avoir ma cranioplastie 5 mois après la craniectomie et 2 mois après ma regression d'apprentissage. Le volet replacé est en céramique macroporeuse d'hydroxyapatite.

L'opération s'est bien passée, dès les premiers jours j'ai retrouvé les sensations d'un crâne fermé (pertes des douleurs liées à la pression intracrânienne lorsque je me mouchais ou j'eternuais).

Physiquement, la cicatrice tirait beaucoup pendant 3 jours, puis cela s'est estompée, ensuite la peau du crâne à gonflé sous le volet mais cela devrait se résorber.

En ce qui concerne le syndrome du volet, j'ai constaté de petites améliorations, les doigts de la main déficiente sont moins raides, la griffe des orteils semble s'exprimer un peu moins aussi et j'ai moins de douleurs neuropathiques dans l'épaule.

À J+2, j'ai réussi à redresser mon poignet en kiné, je n'y étais pas arrivé depuis deux mois.

Donc pour l'instant c'est plutôt positif mais je suis très très loin d'avoir retrouvé mes acquis d'il y a 2 mois. Il faut que je reste patient mais c'est difficile de rester continuellement dans l'attente et l'incertitude.

D'autres questions se bousculent dans ma tête, est-ce que l'on volet n'a pas été reposé trop tardivement ? Est-ce-que ces deux mois de régression n'ont pas complètement occulté tous mes acquis ? etc.

C'est une situation très dure à vivre et c'est difficile de rester enthousiaste.

Maintenant je continue de ne pas lâcher et de travailler, on verra comme cela vient.

Je n'ai pas eu de témoignages d'experience similaire à propos de ce sujet mais j'espère qu'il pourra servir à quelqu'un.

Bonne journée.

Craniectomie - Syndrome du volet
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, 

Déjà 3 semaines depuis ma cranioplastie, je suis en pleins progrès. Chaque jour je gagne un peu plus sur les mouvements. Je suis encore très loin d'avoir retrouvé tous les acquis précédents mais tant que ça progresse ça me rassure.

Je n'ai pas eu la confirmation par le neurochirurgien mais il semble bien que j'ai souffert du syndrome du volet (troubles neurologiques arrivés brutalement et reprise des progrès après la cranioplastie).

En espèrent que ce témoignage puisse servir à quelqu'un...

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 192 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

C'est gratuit & anonyme