Le diagnostic de l'épilepsie

Bonjour, je suis nouvelle sur le site et je ne sais pas trop si c'est dans ce topic que je dois parler de cela. Je ne suis pas épileptique de naissance, je le suis devenue pendant ou après une opération du cerveau pour enlever une tumeur à la fondation Rotschild à Paris. L'opération s'est mal passée, j'ai fait une hémorragie cérébrale, apparament un arrêt cardiaque, je ne sais pas tout parce qu'on ne m'a pas dit ce que j'ai fait à l'hôpital. Je sais seulement que j'ai été dans un coma profond. Pendant l'opération, j'ai fait aussi des crises d'épilepsie, mais ça personne ne nous l'a dit. C'est seulement lorsque j'ai fait une grosse crise deux ans plus tard que ma mère a décidé de m'envoyer voir un neurologue de la Pitié, en particulier. C'est là qu'on a appris que j'avais fait des crises d'épilepsie pendant l'opération, elle m'a fait faire un EEG et j'ai appris que je faisais des crises d'épilepsie même sans raison. A partir de ce moment là, ma neurologue m'a mise sous Epitomax 75 mg le matin et 75 le soir. Je suis toujours sous cette dose parce que mon épilepsie n s'est pas aggravée. Depuis je la vois régulièrement (environ tous les 6 mois) avec un EEG de contrôle, et elle me prescrit le même traitement.

Bonjour,

Personnellement, le diagnostic de mon épilepsie a été un coup de massue de plus sur la tête, 11 ans après la fin des traitements pour une récidive de tumeurs cérébrales. Je pensais en avoir suffisamment eu dans ma "jeune" vie sans avoir à "mériter" cela. Mais bon, on fait avec...

Tout a commencé par des absences, des déconnexions du monde extérieur, au boulot, à la maison, jamais en voiture, toujours quand je relachais mon attention, alors j'ai joint mon cancerologue qui m'a envoyé les ordonnances pour IRM et EEG, et le diagnostic est tombé... Epilepsie généralisée à dominance temporale. Les crises sont apparues bien plus tard, jamais très fulgurantes sans grosses convulsions, mais un endormissement soudain avec tremblements des 4 membres surtout des deux membres supérieurs, déconnexion totale, sans perte de connaissance et quand tout est fini, je suis vidée, comme si j'avais couru le 200m.

Alors voilà, jusqu'à il y a un an, je vivais avec des séquelles biologiques de mes tumeurs que je n'ai plus, et maintenant il y a l'épilepsie en plus, liée selon les médecins aux cicatrices laissées par les tumeurs elles-mêmes et la radiothérapie.

Bonjour à tous , je suis egalement nouvelle !! le diagnostic !! il est arrivé comme une tornade ! elle avait 9 mois , je m'inquietais de voir ma fille ne plus se tenir assise ! et faire beaucoup de spasmes en flexion , bref , le nom est laché syndrome de west , handicape , hopital , IRM ,eeg, et ponction lombere !! j'avais 21 ans et j'ai rien compris ....

Et 20ans plus tard , syndrome de lennox gastaut ... et nous sommes debout , face à la maladie , mais depuis j'ai compris que j"ai beaucoup de patience ......

Bonjour a tous!

Le diagnostic ma fait tombée de haut.. Quand on vous annonce a l'âge de 11ans que vous êtes malades et que vous devrez prendre un traitement à vie je vous dis pas le choc! Tout s'effondre autour de vous!! Aujourd'hui j'ai 22ans et beacoup de questions sans réponse!!!

Bon courage à vous tous! 

ma fille a été hospitalisée pour un état de mal on l'a mise dans le coma pour protéger le cerveau elle avait 5 ans c'est arrivé après une vaccination mais il ni a pas de confirmation un spécialiste à Necker m'a dit que cela aurait pu arriver apres une infection banale type gastro ou rhino ...personne m'a dit que m'a fille était épileptique mais je l'ai vite compris aujourd'hui elle a 16 ans de 30 crises par mois sous forme d'orage c'est à dire les 30 sur 48hs elle est passée à 15 on a fait un essai en milieu hospitalier 1 comprimé d'épitomax 50mg pour la 1 ere crise diminuait considérablement les autres à venir puis certaines crises étaient avec réaction de fuites ma fille se lève et déambule il faut la soutenir car elle est dans un état de confusion...suite à cela le médecin a mis en place le Tegretol  et les crises ont diminué de moitié elle peut faire 1 crise par mois ou 2,3, 4, 5 ou 8 mais depuis un an que le traitement est en place le maximun est de 9 crises et le mois suivant elle peut en faire 1...la bataille est dure mais j'y crois ....Je vous souhaite à tous beaucoup de courage

La première crise c'est  produite à l'âge de 23 ans.On m'a expliqué que pour diagnostiquer une épilepsie on devrait  avoir  au  moins un autre épisode convulsif. Trois ans après  il est survenu en forme de confusion et d'absence... en pleine rue. Je ne réalisait pas encore le danger que cela pouvait reprèsenter et quand j'ai entendu pour la première fois le mot "épilepsie", je me  suis dite que c'était  ridicule, qu'est-ce que j'allais devenir épileptique moi à 26 ans? Pour mon docteur c'était tellement normal qu'il a commencé  a me donner le traitement sans m'avertir des effets secondaires( un enfer la première année) comme s'il s'agissait des simples vitamines. Et bein non, c'est pas des vitamines, et c'est pour toute la vie.ça non plus on me l'avait dit. Elaborer dans  sa tête  que c'est une réalité, que oui, ça arrive, et ça m'arrive à moi,et que la famille doit aussi accepter qu'il faut vivre avec ça et s'adapter, c'est pas facil. Mon père lissait  tout ce qu'il pouvait sur l'épilepsie. Il a mis du temps à se convaincre, moi aussi d'ailleurs, mais les symptomes étaient tellement claires..... Aujourd'hui, 6 ans après, je l'accepte mieux. Savoir que je ne suis  pas la seule et lire vos témoignages m'aident à me convaincre que c'est possible de vivre avec. 

Bonjour !

Je suis la maman d'un petit garçon de 9 ans qui est épileptique précoce. On a eu le diagnostic le 3 mai dernier par le biais du Centre Ressource Autisme puisqu'au départ suite à une erreur de diagnostic il a été étiqueté Autiste ou troubles envahissants du développement suite à de gros troubles qui ressemblaient à ceux des enfants autistes.Il a été en hopital de jour pendant 8 ans et ils ont refusé de faire des tests et des bilans. La pédiatre qui nous a donné le diagnostic nous a expliqué qui avait surement fait des crises de petit mal de la naissance à 6 ans d'ou un trouble neurodeveloppemental jusqu'en 2010 où il a fait deux crises de grand mal à un mois d'intervalle. Il est sous traitement depuis 2010 jusqu'à maintenant.  Malgré qu'il soit sous Micropakine 250 on suspecte des crises de petit mal car il fait des absences. Notre souci c'est qu'aucun examen n'a été fait depuis pour confirmer l'épilepsie. Les bilans au CRA ont confirmé que les troubles dont souffre mon fils sont liés à sont épilepsie précoce et il a un gros déficit psychomoteur (developpement psychomoteur d'un enfant de 4 ans et demi) qui nécessite une prise en charge par un psychomotricien. Nous avons rdv avec son neuropédiatre au mois de juillet. Je souhaiterais avoir des conseils de parents. Une maman un peu perdue qui a besoin de conseils et de soutien.

bonjour !

pour ma part, on me l'a annoncé j'avais 15ans, mon neurologue m'as dit de but en blanc que je pouvais tout de suite abandonner mes espoir d'aller en école vétérinaire après mon bac, et qu'il fallait que je me réoriente, ça m'as mis un coup... pis j'ai cherché une autre voie, et je la cherche encore aujourd'hui. J'ai toujours su que j’étais différente à cause de la méningite donc bon... ça ne m'as pas plus abattue que ça ça à plutôt mis un mot sur des symptôme. =)

Bonsoir,

Idem que Capucine et Elodu mais dans mon cas, c'est l'épilepsie qui a dénoncé la tumeur, la radiothérapie a énormément réduit la fréquence et l'intensité des crises (6 / semaine à 1/semaine), je tourne à 1/mois presque 10 ans après avec mon traitement actuel.

Mon fils a déclaré une épileptie à l'âge de31/2 ans. Une simple rhino, une hyperthermie réactionnelle et il a convulsé, alors qu'il était dans mes bras. Il fut embarqué par les pompiers, emmené à l'hôpital et je me suis retrouvée devant chez moi sans comprendre ce qui venait de se passer.  Le neurologue qui nous a annoncé le diagnostic,1 an après la 1ere crise convulsive, nous a maintenu dans une relation de dépendance sans réellement nous expliquer les tenants et aboutissants de la maladie, mais en me culpabilisant fortement en tant que mère. Un jour de visite, alors que j'avais noté consciencieusement sur un cahier le nombre de crises, les contextes et circonstances, l'environnement et que j'insistais sur un point particulier, à savoir que les crises les plus fortes étaient concentrées autour des lunes (2jours avant, 2 jours après) ou bien dans les cas de fortes émotions (joies ou peines). il me lança le dit cahier et m'annonça sans ménagement que le médecin, c'était lui et que toutes ces considérations étaient de mauvaises croyances...

j'ai donc décidé, de quitter ce neurologue et de consulter un neuro-pédiatre à Paris qui a pu suivre mon fils jusqu'à l'âge de 16 ans. il nous a beaucoup aidé, écouté, soutenu. il nous a permis de trouver une structure spécifique pour les enfants épileptique sur Toulouse, où le développement de mon fils a été parfaitement suivi par une équipe formidable de professionnels éducatifs et soignants. il y a vécu jusqu'à ses 20 ans.

Aujourd'hui, agé de 21 ans, mon fils vit dans une structure adapté loin de chez moi, dans le Tarn, mais il y vit heureux, dans un lieu boisé, avec des activités correspondant à ses goûts (chevaux, promenades, nature) et une équipe dévouée, adaptée à son handicap;