Depuis 20 ans, mon expérience des TNE et leurs traitements
Tumeur neuroendocrine

picture testimonial
/static/themes-v3/default/images/default/opinion/temoignage/intro.jpg?1516194360
avatar
le 07/12/2018

@pseudo-masqué Bonjour à vous, et merci surtout pour votre témoignage ; ce que vous avez subi et subissez avec courage me permet de relativiser (un peu) mes problèmes. 

Pour ma part, je fais confiance à mon cancérologue et à mon médecin traitant qui semble moins optimiste mais comme dirait mon cancérologue, « les médecins généralistes ne connaissent pas encore très bien les TNE ! »

Quoiqu’il en soit, je suis sous SOMATULINE LP 120 tous les 28 jours ; ça revient vite je trouve car même si on considère que je supporte à peu près bien ce traitement, les jours qui suivent sont malgré tout un peu compliqués ; douleurs abdominales, stéatorrées, et fatigue. 

J’espère que la recherche va continuer à évoluer afin de nous proposer, sinon une guérison mais une regression de la maladie ce qui serait encourageant pour tous. 

Encore merci à vous et à Louise qui m’a permis de trouver votre témoignage. 

avatar
le 07/12/2018

@pseudo-masqué merci, n'hésitez pas à me contacter si vous avez d'autres questions, je me ferai un plaisir de vous répondre, j'ai tellement cherché moi aussi des contacts à une certaine époque que je serai contente d'échanger. 

Courage et patience,  bien à vous. 

Marie-Sylvie 

avatar
le 09/12/2018

@pseudo-masqué Vous êtes extraordinaire ! quel courage vous avez... un bien bel exemple.  La rage de vivre... Bravo,  courage et surtout merci de votre merveilleux témoignage.

avatar
le 09/12/2018

@pseudo-masqué Non, je ne me sens pas extraordinaire,  merci beaucoup de vos paroles ! Je me sens patiente, acharnée, j'essaie de ne pas subir les choses, j'accepte et me plains peu. Je vis plus avec rage, c'est vrai, et j'ai encore beaucoup à faire, à  dire, à entendre, à lire, à partager....

Bien à vous 

avatar
le 29/01/2019

Je découvre ce site et à travers votre témoignage je me sens moins seule depuis aujourd'hui... Il y a un an , on m'a découvert une tumeur sur l'intestin grêle.... J'étais rassurée car elle m'a été présentée comme une tumeur neuro endocrine et pas comme un cancer ! Quelques mois plus tard après une surveillance importante on m'a trouvé des petites choses sur le foie, rien d'envahissant mais suffisant pour redéclencher le plan ORSEC ... Je suis sous somatuline tous les 28 jours et j'attend une intervention chirurgicale... Mais je ne me sens pas du tout malade, et je vis normalement. Pour autant, on se sent seule dans ce combat, désemparée à certains moments, mais surtout on ne connait personne en dehors du médecin spécialiste pour en parler... J'avance vers l'inconnu, pour combien de temps ? Dans quelles conditions ? Au prix de quel sacrifice ? J'ai 49 ans, et je ne sais pas ce qui m'arrive ? Comme vous, je suis très bien entourée, un mari extraordinaire, des enfants épatants, et une famille bienveillante... Beaucoup d'amis et de collègues de travail qui m'épaulent.. Comme vous je croque la vie, encore plus désormais, j'aime rire, m'amuser et découvrir... J'ai peur, mais j'ai confiance.... Je refuse de m'écrouler ! Alors merci pour ce message d'espoir, je vais continuer à avancer ! 

avatar
le 04/02/2019

@pseudo-masqué Chapeau bas, formidable leçon de persévérance et de courage. A coté de vos "misères de vie",  à vous lire, la mienne de misère fut des "vacances"!

Bravo!  la preuve que la volonté et la détermination finissent par récompenser la raison d'être  et comme un grand intérêt à la vie  pour entrainer la valeur existentielle des  gens qu'on aime , des proches , des amis et puis nous les lecteurs concernés de près ou de loin par ce crabe. Merci , votre cas est porteur d'espoir.... 

Marie , avec toute ma gratitude, JC.

icon cross

La réaction de nos membres vous intéresse ?

Rejoignez les 197 000 patients inscrits sur la plateforme, accédez à tous les commentaires / avis et partagez le vôtre.

C'est gratuit & confidentiel