Grande Patiente, le projet qui soutient la recherche en chanson

Coralie, atteinte d’une spondylarthrite ankylosante, souhaite faire connaître la maladie au plus grand nombre grâce au clip qu’elle a réalisé.

1 - Bonjour Coralie, vous aviez 20 ans lors de l'annonce du diagnostic. Comment avez-vous réagi ? Quelle a été la première chose à laquelle vous avez pensé ?
Bonjour, tout d’abord un grand merci à l’équipe de Carenity de m’accorder cette interview pour parler de mon projet Grande Patiente, autour de la Spondylarthrite Ankylosante.  J’avais effectivement 20 ans au moment du diagnostic et forcément ce n’est jamais simple à vivre l’annonce d’une maladie. Mais après une phase de déni puis de colère, j’ai vite repris le dessus. Je suis de nature positive et optimiste, le sourire m’accompagne au quotidien et c’est ce qui me fait avancer.

Il ne faut pas se dire que la vie est foutue, la vie est différente soit, mais comme je le dis dans ma chanson Grande Patiente, la vie est belle !

2 - Vous attendiez-vous à ce diagnostic ?
Le diagnostic, compte tenu de la présence d’antécédents familiaux, s’est fait rapidement et je connaissais donc déjà ce nom de Spondylarthrite Ankylosante. Avec le recul, des douleurs éparses étaient présentes depuis des années. L’année de mes 20 ans, une grosse poussée a amené les médecins à poser le nom de cette maladie et j’ai ensuite appris progressivement à vivre avec les caprices de cette Grande Patiente !

3 - Comment gérez-vous votre quotidien avec cette maladie ? Parvenez-vous à rester positive au quotidien ? 
Mon quotidien est différent, c’est indéniable. J’ai dû stopper ma carrière artistique et me consacrer à ma santé. La spondylarthrite est une affaire quotidienne et imprévisible. Un jour ça va, et l’autre pas… On apprend à vivre au jour le jour et à savourer chaque instant de bien-être. Alors oui, je reste et resterai positive ! Je ne dis pas que c’est facile mais la vie offre toujours son lot de beaux cadeaux et sans positivisme, on ne peut les apprécier à leur juste valeur.

4 - Pour quelles raisons avez-vous souhaité tourner ce clip ?
J’ai voulu faire ce clip pour parler de cette maladie trop peu connue à mon goût. Que les gens mettent une réalité derrière ce nom barbare ! Changer le regard sur les maladies invisibles serait vraiment super… Il y a encore du travail mais j’espère que Grande Patiente apportera sa petite pierre à l’édifice. 

Ensuite je voulais aider la recherche. C’est pourquoi, une partie des bénéfices des ventes de la chanson (en vente sur les sites de téléchargements légaux) sera reversée à la recherche sur les Rhumatismes. Puis, avec le concours de la Fondation Arthritis, j’ai créé une page Facebook liée à l’événement où chaque clic "J’aime la page" = 1€ reversé à la recherche par nos partenaires. 

Enfin et surtout, ce clip est fait pour les malades et leurs proches. Rappeler à tous que nous vivons les mêmes choses, le même combat. L’union fait la force, comme on dit !

5 - Comment avez-vous réalisé ce clip ? Votre Spondylarthrite a t-elle justement été un frein à la réalisation de ce clip ? 
Nous avons réalisé ce clip grâce à une équipe fantastique ! Avec Marc Boye, mon partenaire dans cette aventure, nous avons travaillé près de deux ans pour que ce projet prenne vie. C’était un sacré investissement personnel mais quand nous voyons les messages de remerciements sur le Facebook de Grande Patiente, nous sommes heureux. Ça en valait la peine !! 

Nous avons tourné le clip sur trois jours en prenant le temps de faire de jolies images mais aussi pour s’adapter à mon rythme ! Tout avait été pensé pour que ce soit simple et fait dans le plaisir. Mes proches m’ont accompagnée dans chaque étape et ont été un soutien précieux. Le bonheur, quoi !

6 -Auriez-vous des conseils ou astuces à transmettre aux personnes concernées par la SPA ?
Chaque SPA est différente et il est toujours compliqué de se positionner en donneur de conseils. Mais s’il est une chose importante, c’est "Ecoutez votre corps, respectez-le et prenez-en soin". Les étirements sont importants, le kiné également, sans oublier le repos. Et puis parlez, expliquez à vos proches, ils ne pourront pas comprendre autrement. 

J’ai entendu quelqu’un dire une fois que la Spondy, c’était des petits deuils au quotidien… Il n’y a rien de plus vrai mais profitez davantage de ce que vous pouvez encore faire avec plaisir, plutôt que de vous attarder sur les choses devenues impossibles. L’éternelle histoire du verre à moitié vide/à moitié plein ! 

7 - Selon vous, quelque soit notre maladie, quel est le meilleur moyen d'y faire face ?
Quelque soit la maladie, bien que ce ne soit pas toujours simple, le meilleur moyen d’y faire face est de continuer à avancer. Il faut avoir des projets, des envies, des rêves. Quels qu’ils soient, du moment qu’ils vous rendent heureux !

8 - Auriez-vous un dernier message à transmettre ?
Je vous invite bien évidemment tous à aller écouter et regarder Grande Patiente, à cliquer sur "j’aime" sur la page Facebook et à partager un maximum. C’est ainsi que le message de ce projet pourra voyager le plus loin possible…Bienvenue dans l’aventure !! 

Cliquez ici pour découvrir le clip Grande Patiente de Coralie

Commentaires

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le 04/09/2017

Belle preuve de courage et de volonté.