SPA : quels sont les effets de la biothérapie ?
Spondylarthrite ankylosante

picture testimonial
/static/themes-v3/default/images/default/opinion/temoignage/intro.jpg?1516194360
avatar
le 16/06/2017

Bonjour,

Lundi, j'ai fait ma première piqûre d'humira. J'avais un peu peur.

Pour l'instant, je ne ressens aucun effet particulier. 

J'espère juste que je ne vais pas être trop diminuée car on m'a dit que c'était un immunosuppresseur et j'ai peur par la suite d'attraper des rhumes, angines, bronchites...

Si quelqu'un peut m'éclairer sur les effets à plus long terme d'humira, cela me permettrait d'être plus sereine.

Merci à tous

avatar
le 02/10/2017

Bonsoir à tous

Diagnostiquée SPA il y à 3 ans , je suis sous cimzia depuis 1 an 1/2 maintenant .

le traitement me correspond bien, les douleurs s estompent ... sans ne jamais réellement disparaitre

mais cela reste supportable physiquement 

Une questiOn me tourmente , avec une SPA le risque de voir apparaître une SEP est plus important ?

bonne nuit à tous 

avatar
le 22/10/2017

Bonsoir à tous, je voulais partager avec vous mon nouveau traitement, qui soit à dit en passant, me fait énormément de bien. Je revis tous simplement. Voici le COSENTYX 150 mg injectable. Je suis à une seringue par mois. Cela fait 2 mois et demi et je ressens les effets. N'hésitez pas si vous avez des questions. Je me tiens à votre disposition. Cordialement....

avatar
le 29/10/2017

Bjr louloute. J’ai une spa diagnostiquée depuis une grosse dizaine d’annees. Après des tas d’ains, du methotrexate, de l’humira, embrel (efficace quelques années et puis un jour effet = 0) et simponi 50 mg puis 100... toujours pas d’amélioration... mes douleurs augmentent (impression que le thorax et mon dos sont coincés dans un étau, sacro et talons en feu, cervicales pas mieux et encore je ne parle pas des douleurs à la mâchoire, épaules, poignet...) mon spécialiste a évoqué lors de notre dernier rdv la possibilité de passer sous cosentyx... point particulier: pas de connaissance du monde médical sur les effets de ce nouveau traitement à long terme... je me pose donc des questions sur le coût risque/bénéfice, sur les effets secondaires... 

avatar
le 02/02/2019

Bonjour,

Je suis un élève de terminale scientifique et je suis atteint de la SA.... Après plusieurs année sans savoir réellement ce que j'avais, car à 12ans on pense à une poussée de croissance et non à une maladie aussi grosse, J'ai été diagnostiqué à 15ans....

Je ne sais pas si beaucoup de personnes sont dans mon cas, si il y en a j'aimerais bien pouvoir les contacter... Car c'est une chose d'avoir une SA, mais ca en est une autre quand on vous apprend à 15ans que l'on a une maladie sûrement à vie et qui va nous empêcher de continuer certaines pratiques sportives alors que j'ai un bon niveau et ça devient, qui plus est, encore plus contraignant lorsqu'on doit rater 1 semaine de cours entière car la maladie est bien trop forte.....

De plus, la bac arrivant, Je me suis senti très vite catégorisé en tant que personne handicapée, Alors que je n'ai aucun handicap mais une maladie handicapant...... Ça fait très mal car on est rabaissé dans un sac et le regard des gens change et on se sens exclu inconsciemment.... 

Pour moi c'est très dur surtout qu'à mon âge il y a beaucoup de langue de vipère.... ce qui a mené tragiquement à plusieurs bagarre car on ne peut se laisser rabaisser par des personnes qui ne nous comprennent pas....

Le plus humiliant est quand même, pour moi, d'être dispensé de sport alors que j'adore ça, mais aussi de constater avec regret une baisse des notes dus à toute la fatigue engendrée et des douleurs au quotidien, empêchant de pouvoir se concentrer correctement et rendant les deux heure de ds infernal car la position assise prolongée est extrêmement douloureuse....

Je suis actuellement sous cosentyx suite à un échappement thérapeutique sous Umira ai bout de seulement 8 mois.... J'ai aussi eu de nombreux souci avec le methotrexate qui m'a attaqué le foie et d'autre organes mais heureusement sans dommage irréversible ....

J'aimerais énormément pouvoir parler avec des personnes qui pourront me comprendre, des personnes de tout âge et des deux sexes car j'aimerais savoir si le ressentir chez un patient féminin n'est pas peut être plus dur que chez un patient masculin

Mais j'aimerais finir sur un mot : la seule chose qui m'a permis de ne pas perdre le mental, ça a été mes amis.... je ne parle pas de mes "potes" mais bien de mes 4 vrai amis (Je sais que vous comprendrez) 

Si vous êtes aussi un étudiant dans mon cas, n'hésitez pas à en parler à vos professeurs car à ma grande surprises ils m'ont tout à fait compris.

Cordialement, 

Robin