La SPA en arrêt maladie
Spondylarthrite ankylosante

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le 27/06/2018

Bonsoir 

je compatis totalement j’ai 48 ans et depuis11 ans je vis avec ma SPA ankylosante couplée d’une poussée d’artrose mon époux et mes filles comprennent mais je culpabilise de ne pouvoir tout faire avec eux

il y a des jours où le simple fait de vouloir me lever du lit me fais grincer des dents. J’essaye de sourire tout au long de la journée mais c’est très dure 

j’en suis à 3 traitement de fonds et les douleurs sont toujours présentent 

mais je pense qu’il faut positiver et ce dire que demain sera meilleur 

bon courage à tous 

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le 27/06/2018

Bjr à tous,

Ma SPA a été diagnostiqué comme vous en 93. J'avais 30 ans. De puis l'âge de 13/15 ans je me plaignais de douleurs terrible dans les cervicales et aussi des blocages du dos fréquents. " Fais plus de sport"!! J'ai entendu ça pendant des années. Puis comme vous parcours classique: Corticoïdes, anti inflammatoires de tout poils et des antalgiques "à tire larigot".. Aujourd'hui j'ai 56 ans au 7 juillet. On m'a diagnostiqué une insuffisance rénale dû à toutes les cochonneries que j'ai ingurgitées. Je suis en invalidité et malgré mes 20 ans passés dans le social je vais devoir me débrouiller avec une pension de 900 Euros pour vivre. Si vous en avez la possibilité constituez vous un PER.. Ne commettez pas la même erreur que moi. Cela dit depuis 2 ans à part un petit antalgique et une protection stomacal je ne prends plus rien.. Les Uvéites je connais aussi (en moyenne 2/ans). Un petit espoir que je partage avec vous tous: Au fil des années on gère de mieux en mieux alors accrochons nous! Ne laissons pas cette saleté nous envahir. Bon courage à toutes et à tous.

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le 27/06/2018

Bonjour, j ai une spa depuis l age de 15 ans et j en ai 47!sous anti tnf depuis 12 ans ( remicade pour ma part). J ai une fille de 8 ans. Grossesse et accouchement se sont bien passes et ma grossesse en arret de travail. Ne pas se mettre la barriere qu on aura pas d enfant parce qu on a une spa car on est 2 parents a gerer l enfant. Bien sur 2 enfants pour moi n est pas envisageable et avec une il y a des hauts et des bas mais beaucoup de hauts. Mon pb est que mon couple ne va plus, donc comme le moral ne va pas, donc je suis en poussee depuis plus d un an. Pas facile de prendre la decision de divorcer et de se dire qu on va devoir gerer son enfant seule. Voilà je voulais le partager...

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le 27/06/2018

Bonsoir Maëlys..

J'espère pouvoir m'adresser à vous

C'est un témoignage où beaucoup d'entre nous pourraient, pourront, se reconnaître malheureusement

Comme je l'ai lu aussi précédemment, je suis une biothérapie également, depuis Février 2017 pour ma part, spa sévère, chrôn, depuis 1995, j'ai 53 ans, et les résultats sont les meilleurs que ceux que j'ai pu avoir depuis toutes ces années, en fait

Et, j'ai tout essayé, puisque rien ne fonctionnait

Ce que j'aimerais savoir, puisque j'ai déjà ressenti des mieux etre, en changeant de région au cours de courts séjours.. ( Aix les bains, par exemple.. ) c'est, où en Bretagne, le micro climat.. ? ( sachant que les variations de pressions atmosphériques peuvent être à l'origine de douleurs rhumatismales ) 

J'aimerais le savoir, parceque la Bretagne est ma région de cœur

Merci

Bon courage à tous

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le 27/06/2018

SPA Diagnostiquée en 2012 à 44 ans alors que j'en souffrais depuis l'âge de 20 ans.

J'ai eu 3 enfants après les accouchements un vrai cauchemar pour remarcher et tenir mes enfants dans les bras. C'était dans ma tête puisquaucun signes radiologiques et biologiques.

A ce jour sous Cimzia après 2 autres anti TNF pas tour avait efficace mais je garde espoir.

J'ai toujours travaillé et élevé mes enfants seule, à 50 ans je compte m'occuper un peu de moi et me faire reconnaître en invalidité car je suis fatiguée et douleurs permanentes jour et nuit.

J'ai eu la chance de rencontrer quelqu'un à mon écoute même si je ne montre pas et ne dit rien . Je sers les dents et dis simplement quand ce n'est pas possible.

Il faut continuer à croire et vivre le meilleur au jour le jour cela est ma philosophie de vie.

Bonne chance ?

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le 27/06/2018

Bonsoir,

J'ai une SPA depuis mes 23 ans, j'en ai 33 maintenant.

Je ne vous conseille pas de débuter un traitement anti TNF alpha  (biothérapies ) pour ma part prise de poids + 25kg à une vitesse inimaginable,  du coup changement de molécules donc plus de prise de poids mais les kg je les ai et ont ne les perds pas si vite!

Les effets indésirables altèrent vraiment la vie quotidienne. Je n'avais plus aucune vie sociale avec ce traitement.

J'ai tout arrêté et je suis contente de l'avoir fait. Je vis bien mieux sans, certes je suis très douloureuse mais au moins je ne suis pas constamment fatiguée, nauséeuse et dlrs style courbatures pendant plus de 15j après chaque injeton !

Je suis en plein essaye d'Hypnotherapie pour essayer de diminuer les douleurs ressenti, car la douleur est une émotion ! 

Bon courage 

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le 28/06/2018

Maelys56 bonsoir même parcours mon amie SPA est avec moi depuis 14 ans maintenant 

Jamais stoppé mon travail sauf grosse poussée en 2016 avec arrêt d une année enchaînement de mise en invalidité cat 1 puis cat 2 après rechute et depuis peu licenciée. 

Je suis en train de remonter progressivement cet échec car pour moi personnellement j ai échoué je n ai pas su me soigner sérieusement je pense je suis allée au bout de tout d où mon état maintenant et moralement c est très compliqué. 

Ma famille m aide énormément surtout mon mari et mes loulous mais parfois je laisserais bien les armes .

De plus il n y a que des personnes comme nous qui savons car la SPA étant fantôme rien ne se voit toujours se justifier c est lassant...

Allez courage à vous 

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le 28/06/2018

@pseudo-masqué 

bonjour c est Maëlys merci de votre soutient, je vais régulièrement en cure à DAX et j avoue que le climat de Bretagne me convient, je suis restée 30 ans sur Paris à occuper des postes stressants aujourd'hui j en paie les conséquences.

depuis que je suis en Bretagne mes nerfs se sont détendus et malheureusement j.ai des douleurs atroces j évacue et je pense qu après avoir bénéficiée de mon traitement sous biothérapie ça ira mieux.

j ai bon espoir, je vais vous donner un conseille vous n avez rien a prouvez à personne si vous avez mal restée chez vous accordez vous du temps, ma plus grosse erreur c est que j ai toujours voulu faire plus ma rhumatologue me forçait à m arrêter ou bien m hospitaliser quand j étais à bout.

bon courage 

Prenez soin de vous 

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le 28/06/2018

Bonjour ,spondylarthrite rhumatisme psoriasique depuis 5 ans (diagnostic tardif) 4enfants ,ne peux plus travailler car début de colonne bambou .interdit de porter plus d 1kg et gestes répétitifs interdits  ne pas rester plus de 20mn debout .

Imeth 20 injectable et cortisone 5mg 6 à 8 lamaline et valium pour dormir. 

On doit me passer sous anti tnf mais encore les dents à soigner.. je ne sais pas si ce sera efficace .. mais j'en ai ras le bol de tout ça???bon courage à tous 

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le 28/06/2018

J’ai une spa depuis que j’ai 12ans . J’ai souffert jusqu’a Mes 26ans . J’ai eu des injections de remicade et ça a changer ma vie !!! Maintenant je m’injecte enbrel 50mg 2xpar mois et c’est un changement de vie !! C’est vraiment bien pour moi 

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