La SPA en arrêt maladie
Spondylarthrite ankylosante

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Spondylathrite ankylosante : l'espoir de la biothérapie

Découvrez l'histoire de @pseudo-masqué‍, 57 ans touchée par la spondylarthrite ankylosante et maman de deux grands garçons (HLA - B27 positif). Baya a quitté la région parisienne il y a deux ans pour avoir une meilleure qualité de vie en Bretagne. 

Comment avez-vous été diagnostiquée ? 

Ma spondylarthrite ankylosante a été diagnostiquée après mon deuxième accouchement en 1993. A l'époque, impossible de m'occuper convenablement de mes enfants. Les douleurs étaient tellement intenses que j'en vomissais. Mon gynécologue voyant ma souffrance m'a orientée vers une rhumatologue qui a fait le nécessaire et mis un nom sur mes douleurs.

Depuis combien de temps souffriez-vous ?

J'ai toujours eu des douleurs aussi loin que remontent mes souvenirs. Des douleurs intenses dans le bassin et la colonne vertébrale... La médecine mettait mon état sur le compte de la croissance donc aucun examen sérieux n'a été fait durant mon adolescence. Je me souviens qu'aller en gymnastique était un calvaire.

Qu'avez-vous ressenti lors du diagnostic et comment s'est déroulé votre prise en charge ?

Lorsqu'enfin j'ai eu le diagnostic, je ne me suis pas inquiétée plus que ça. Je me suis dit : "Ah bon à mon âge, j'ai déjà des rhumatismes !" J'avais 32 ans et j'avais une telle confiance dans ma rhumatologue (qui était une grande professionnelle) que, pour moi, elle allait trouver le médicament et me soulager tout de suite maintenant. 

Je suis passée par plusieurs traitements notamment les corticoïdes quand j'étais en grande souffrance et tout le connaît les dégâts de la cortisone... Elle agit très bien sur la douleur, mais j'ai eu d'énormes effets secondaires (perte de cheveux, insomnie, prise de poids, sueurs des que je faisais un mouvement, excédée par le bruit). Cette période a été très pénible pour moi. J'avais mal au dos et je devais soigner aussi mes nerfs.

Avez-vécu des événements marquants lors de parcours de soin ?

L'événement qui m'a le plus déstabilisée, c'est lorsque pour la première fois, j'ai fait une uvéite, inflammation de la rétine. J'ai traîné avant d'aller voir un ophtalmologue, je ne savais pas que la SPA pouvait attaquer les yeux... C'est là que j'ai pris conscience que j'étais malade, donc arrêt médical et dépression.

Et puis, j'ai une formation de commerciale - métier que j'adorais -, mais les déplacements et la pression me fatiguaient. J'ai dû m'orienter vers un métier sédentaire, aucun organisme ne m'a aidée. Je me suis retrouver seule en face de mon employeur avec ma maladie, après un an d'arrêt et comme soit-disant cette société n'avait pas de poste sédentaire à me proposer, j'ai négocié un licenciement.

En novembre 2016, j'ai fait une crise très importante, j'ai repris de la cortisone et toujours les mêmes effets secondaires. A ce jour, je n'ai pas remonté la pente et je suis toujours en arrêt maladie... Avec l'aide de mon généraliste et de la rhumatologue, j'ai préparé mon dossier de protocole pour bénéficier d'une biothérapie, j'ai vu l'hôpital de Lorient dernièrement et ce traitement devrait débuter fin juillet.

De quelle façon la SPA a-t-elle altéré votre qualité de vie ?

Je vis au rythme de mes douleurs, je ne prévois pratiquement plus rien, j'essaie de me ménager, d'écouter mon corps. Au fur et mesure, vos amis ne vous invitent plus parce qu'au dernier moment, vous leur avez fait faux-bond et ils vous disent : "Ben pourtant hier, tu avais l'air très bien". Mais non, je ne suis pas bien, je fais semblant d'aller bien pour éviter de me plaindre sans arrêt.

Aujourd'hui, je place beaucoup d'espoir dans la biothérapie et j'ai hâte de faire la première injection.

Le conseil que je peux donner aux personnes atteintes de SPA ou autres pathologies : n'allez pas au bout de vos forces, écoutez votre corps, n'hésitez pas à vous faire arrêter si votre médecin l'estime, et si vous pouvez travailler à 80 %, foncez. MÉNAGEZ-VOUS !

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le 12/06/2018

Je n'ai pas la même pathologie, mais c'est la même chose face aux "amis" qui nous abandonnent à cause de notre maladie.

Il y a aussi le "cinéma" qu'on leur fait pour faire bonne figure, lorsqu'on leur fait croire qu'on va bien...

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le 12/06/2018

@pseudo-masqué    Oui je vous suis tout à fait ?

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le 12/06/2018

En fait on ne veut pas déranger, pas les brusquer, je pense qu'on les protège trop

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le 12/06/2018

Témoignage émouvant

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le 13/06/2018

Oui, malheureusement, la SPA peut dans beaucoup de cas changer la vie des gens... mais Restons Courageux car seul le courage fait remonter les pentes étroites et complexes à franchir.

Il faut rester positif (je sais, c'est facile à dire...) et autant combattre la maladie que l'accepter... 

Concernant les Uvéites, c'est dans 30 % des cas qu'elles survenir, et j'ai la chance de ne jamais en avoir eu. Cependant, la SPA peut attaquer la cage thoracique et les tissus autour des os entourant les organes vitaux et ça, c'est assez stressant... 

Encore... Courage ! 

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le 19/06/2018

Tres beau témoignage dans lequel je me retrouve. 

Jai toujours souffert depuis l'adolescence, mais ce n'est qua mes 33 ans qu'on a mis un mot sur mes maux.

Deux enfants en bas âge donc pas facile.. 

Mais la biothérapie m'a sauvé ! Elle a était mise en place deux mois après mon diagnostic. 

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le 23/06/2018

bonjour

je n'ai pas encore de diagnostic à 100% mais surement une spondy.. j'ai 25 ans et pas d'enfant. je bosse dans la qualité. toujours pas de traitement que des effets secondaires.. donc que du dolipranne pas tout le temps efficace... Au boulot j'arrive plus ou moins à gérer.. mais j'ai peur de devenir maman.. obliger de m'occuper des petits, les porter et autres..

je voulais savoir comment vous faite pour gérer comme une personne sans cette maladie... etre comme tout le monde...

Je stresse beaucoup sur ma vie futur pro et de maman... je dis que je ne suis pas prete et que j'ai encore le temps d'y penser mais c'est surtout une parade pour ne pas dire aux gens que j'ai peur... j'ai recommencé l'équitation beaucoup de bien au moral et pas plus aux dos et si trop de douleurs je n'y vais pas. je ne prévois rien ni de grosse sortie. le regard des autres c'est assez compliqué les gens ne peuvent pas comprendre surtout quand tu dis que tout va bien et qu'une heure après tu as du mal à bouger...

J'ai régulièrement des remarques a 25 ans tu ne peux pas avoir de problèmes tu ne peux pas comprendre ... c'est énervant. Au boulot je n'ai rien dis et je ne suis jamais absente. 

Mes médecins me parle de biothérapie mais j'ai peur des effets secondaires de ne plus pouvoir parler ou marcher ou autres ... enfin pire que le reste... Avez vous dejà utiliser la bio ? des effets indésirables ? des effets positifs ou autres ?

désolée du long texte j'avais besoin de parler... 

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le 23/06/2018

bonsoir,je suis pAtounette, j 'ai une spondylartrite ankilosante  1an1/2 de methotrexate et depuis6 mois cimzia.beaucoup deffet indesirable que ce soir fatigue énorme, ralentissementsur le quotidien.la personne avec qui je vir comprend très bien ma fàcon de dormir de manger heureusement.,la biothérapie a Lair de fonctionner mais sa fatigue. sur 15 jours j ai 3 jours bien, plus envie de faires les courses, sortir tout est calculer,gm plus recevoir  enfin c'est la merde je le vit très mal. bon courage a vous tous.

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le 27/06/2018

Je me retrouve dans ce temoignage. J ai fait trois centres anti douleur avant qu enfin la clinique Océane de Vannes ne me comprenne et mette un nom sur mes douleurs. J ai commencé un traitement anti tnf en février. Je revis quelques semaines par mois. 

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le 27/06/2018

Bonsoir 

je compatis totalement j’ai 48 ans et depuis11 ans je vis avec ma SPA ankylosante couplée d’une poussée d’artrose mon époux et mes filles comprennent mais je culpabilise de ne pouvoir tout faire avec eux

il y a des jours où le simple fait de vouloir me lever du lit me fais grincer des dents. J’essaye de sourire tout au long de la journée mais c’est très dure 

j’en suis à 3 traitement de fonds et les douleurs sont toujours présentent 

mais je pense qu’il faut positiver et ce dire que demain sera meilleur 

bon courage à tous 

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