L'avis d'une patiente sur Carenity
Sclérose en plaques

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Moins isolée grâce à Carenity

Découvrez l’avis d’Hélène, membre Carenity, au sujet de notre site.

1 - Bonjour Hélène, comment avez-vous découvert notre site Carenity ? 
Suite à mon diagnostic de SEP, je me suis mise en recherche de réponses à mon questionnement concernant cette maladie dont je ne savais rien. C’est ainsi qu’au cours de mon investigation sur le Net, j’ai découvert le site Carenity.

2 - Pour quelles raisons vous êtes-vous inscrite ?
Le site Carenity a tout de suite répondu à mes attentes tant sur le plan médical que sur l’aspect plus personnel. J’y ai trouvé des réponses claires et accessibles sur ma maladie et ses possibles évolutions, sur les symptômes et sur les traitements. C'est un site agréable dans son ergonomie et aux informations sérieuses et vérifiables.

3 - Qu'y avez-vous trouvé en vous inscrivant sur notre plateforme ? 
Carenity est un réseau social très actif sur la maladie d’une manière générale. Je me suis sentie en confiance pour partager mon ressenti et mes peurs avec d’autres malades et y trouver un réconfort moral.

4 - Quel est votre rituel lorsque vous vous connectez sur Carenity ? 
Je me connecte sur Carenity lorsque je sais ne pas être dérangée et pouvoir prendre le temps nécessaire à des échanges intéressants. Je mets une musique de relaxation pour un vrai moment de détente !

5 - Quelle est la fonctionnalité que vous utilisez le plus ?
La rubrique que je regarde en premier est « Ils viennent de rejoindre Carenity » ainsi que les nouveaux sujets de discussion concernant la SEP.

6 - Quels sont les impacts de votre sclérose en plaques dans votre quotidien ? 
La SEP m’oblige à prendre encore plus soin de moi et à écouter les différents signaux d’alarme liés à cette maladie silencieuse. Thérapeute énergétique Reiki depuis plusieurs années, avec ma SEP, je suis passée aussi du côté des malades, ce qui me permet une plus grande écoute et attention autant pour les personnes qui viennent me consulter que pour mon propre confort de vie.

7 - Avez-vous des projets pour mieux gérer votre sclérose en plaques ?
Depuis mon diagnostic, je me recentre sur l’essentiel et le positif : je me prodigue des soins énergétiques afin de mieux gérer ma maladie et les douleurs qu’elle provoque, je profite du moment présent avec mes proches, j’échange sur Carenity et j’écris actuellement un essai sur les bénéfices du Reiki face à la SEP.

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le 30/11/2017

 J'ai la sep depuis 19 ans, 1998 je ressentais des gênes au niveau de la vision de mon œil gauche, plus des fourmillements au bout des doigts de ma main droite, en 1999 tous était en train de s’amplifier, au point quand 2000 j'en avais parlé à mon généraliste, qui m'avait dit de voir un neurologue.

  Le neurologue Padovani m'avait fait passer une irm, cérébral, j'avais 24 ans, et le neurologue Padovani, m'avait dit que j'avais la sep, et que je finirais en fauteuil roulant car cette maladie grave est inguérissable !

La grande sœur de mon père a aussi la sep, et je l'ait toujours vu en fauteuil roulant.

Alors j'étais allé voir le Professeur Pelletier au CHU de la timone, Marseille qui m'avait fait passé une ponction lombaire, puis une irm médullaire, puis une irm cérébral, et il m'avait dit que la forme de sep Primaire Progressive ; et qu'il était surpris qu'un jeune homme est cette forme de sep.

Et Pelletier m'avait dit de voir régulièrement un kiné, dans un centre de rééducation Pomponiana ou travaillé un kine spécialisé sep  Roland Sultana, une chance car Sultana a pris sa retraite ; que l'on peut voir sur youtube

Et depuis, deux fois par semaines, je vois un kiné et ça m’apporte un bien être, car je marche toujours.

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le 13/01/2018

https://spondylarthriteankylosante.wordpress.com/

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le 12/07/2016

Bonjour à tous, en tant qu'ancien marcheur avant la sclérose en plaques, je m'adapte toujours à cette maladie qui peut sembler mystérieuse au début, mais j'ai pris l'habitude d'être toujours actif physiquement malgré la maladie dite incurable.

tous les six mois je vais à l'hôpital pour une cure de cortisone ; donc après deux fois par semaine on m'amène chez le kiné pour me faire travailler avec le vélo elliptique, des exercices d'équilibre, et surtout un mois dans un centre de rééducation qui m'apprenne régulièrement à faire des exercices physiques.

Chez mois j'ai un vélo à bras, donc toujours actif !

C'est pour moi une motivation de vie, toujours, toujours être actif.

Portez vous bien tous 

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le 04/11/2015

Merci Carenity !

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le 05/11/2015

Bravo @emmilia 

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le 29/10/2015

@Emmilia @Maryko Coucou ,Carenity m'a permis de m'exprimer avec des personnes me comprenant ,nous avons tous différentes pathologies mais aussi les mèmes souffrances ,la compréhension et l'écoute sont au rendez vous.MERCI Carenity.

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le 31/10/2015

@Maryko J'espère que la recette au saumon et fondue de poireaux va te rebooster ,rien ne vaut un petit plat pour remonter le moral.
Bon après midi . Grand soleil en Bretagne.

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le 04/11/2015

Coucou @Alinette @Emmilia , superbe la photo , on peut dire que l'Automne a son charme.Je suis entièrement d'accord avec vous Carenity est l'endroit indispensable pour se sentir mieux ,échanger avec vous tous m'a permis de tenir le coup dans des moments difficiles.Continuons à nous serrer les coudes !!!!
Bonne journée à tous.

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le 04/12/2015

@YamounBonjour , tu devrais venir nous rejoindre plus souvent ,celà t'aiderait peut-ètre à ètre plus sereine face à tes problèmes de santé.
Nous sommes nombreux malheureusement à avancer à petits pas , découragement total , et un moment passé sur Carenity et tout repart . C'est notre remède miracle.
Je vous souhaite à tous la meilleur matinée possible.

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le 16/12/2015

@Gisous.Tu verras , dans quelques semaines ,tu auras bien apprivoiser le fonctionnement du site. Je te souhaite de rencontrer autant de Bonheur et de Réconfort auprès de nos Amis de Carenity.
Nous formons une Grande Famille ,la compréhension et la gentillesse sont au rendez vous quotidiennement ,ce qui n'est pas toujours le cas avec notre entourage Familiale.
Au plaisir de te retrouver dans les discussions très bientot.

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