Atteinte d’une SEP, j’essaye de me consacrer plus de temps pour moi

Découvrez le témoignage de Véro, membre Carenity atteinte d'une sclérose en plaques depuis janvier 2001.

1 - Bonjour Véronique, pourriez-vous vous présenter ?
Bonjour, je me présente je suis Véro, née en 1963. J’ai travaillé à la poste dès l’âge de 17 ans de 1980 à 2004. J’ai été diagnostiqué SEP en janvier 2001. J’ai dû cesser le travail en 2004. Je me suis retrouvée paralysée sur tout le côté gauche un dimanche matin de janvier 2001. J’ai été conduite à l'hôpital central de Nancy après dix jours d'hospitalisation pour qu'on me diagnostique une SEP.

2 - Connaissiez-vous la sclérose en plaques avant votre diagnostic ? 
J'ignorais totalement ce que cela signifiait pour moi. De plus, c'est mon médecin traitant qui a eu la primeur de me l'annoncer. Gros coup dur quand il m'a expliqué la maladie, moi qui ai été toujours fragile de santé.

3 - Etes-vous satisfaite de vos traitements actuels ? Quels sont-ils ?
Pour mon traitement actuel (Tecfidera 240 mg), je dirais que je ne ressens pas de différence par rapport à Rebiff44, sauf le fait de ne plus me piquer ! Ouf 14 ans à me piquer 3 fois par semaine je n’en pouvais plus...

4 - Quelles sont les plus grandes difficultés que vous rencontrez au quotidien ?
Pour moi, ce qui est le plus dur à vivre c'est de ne plus pouvoir me déplacer sans avoir mal et devoir prendre une canne en permanence. La fatigue aussi, j’ai une grande fatigue.

Aujourd'hui, comment gérez-vous votre SEP au quotidien  ? Qu'est-ce qui vous motive au quotidien ? Avez-vous des astuces ?

Je vis pour moi. Je me consacre beaucoup de temps (ce que je ne faisais pas avant). Je fais beaucoup de loisirs créatifs, je garde mon petit-fils, un grand bonheur. Et j'essaie de garder contact avec mes amis et amies grâce à l'informatique. Avec tout cela, le temps passe vite. 

5 - Vous êtes inscrite depuis septembre 2012 sur Carenity. Qu’est-ce que notre plateforme vous apporte au quotidien ? Quel est votre rituel lorsque que vous vous connectez sur Carenity ?
Carenity est pour moi une source d'information et également un lieu où je ne me sens plus seule face à la maladie. Je vais en tout premier en direct sur mes discussions voir le "bonheur du jour" et après les nouveautés. 

Je conseille régulièrement Carenity à mes connaissances. 

6 -Quel message d'espoir souhaiteriez-vous faire passer aux lecteurs ? 
Toujours plus haut, toujours plus fort...Encore...

Commentaires

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le 25/08/2015

@za1957 , retourne au début de cette page au message de Léa.Blas et passe ta souris sur la mention en bleu Lire le témoignage. Il s'agit d'un lien. Quand la souris est dessus tu vois une main. Il te suffit de cliquer dessus pour avoir accès au témoignage.

le 18/08/2015

Merci à Léa d'avoir publié le témoignage de Véro. Bravo à Véro pour tout! Une belle leçon de courage, merci de l'avoir partagé avec nous! On ne peut que vous souhaiter que des bonnes choses!

le 18/08/2015

Merci, Véro, pour votre témoignage. Une belle leçon de courage, comme le dit LadyKat.

J'espère que la maladie va vous laisser un peu tranquille ces prochains temps.

le 24/08/2015

Bonjour Véro, moi c'est Abricot,

J'ai une SEP depuis 1985 (perte de la vue).... puis 1987 perte de l'usage de mes jambes. C'est à ce moment que le diagnostic a été posé et donné. Je n'avais jamais entendu parler de la SEP. Depuis 30 ans cette année, je "revois" toutes les différentes étapes passées avec cette pathologie. Eh bien, je me sens beaucoup mieux maintenant moralement. Pour ce qui concerne le physique, la marche est "pénible", mais je persiste avec ou sans canne car je ne veux pas être privée de mes jambes, donc il faut les faire "marcher".

J'ai appris à m'occuper un peu plus de moi, ce qui est important dans cette pathologie, apprendre à se préserver de toute émotion négative et des faux amis. Apprendre à ressentir la vie dans son intensité et dans ce qu'elle a de beau à nous donner.

Il y a 30 ans, le Corps Médical indiquait qu'il était préférable de ne pas avoir d'enfant pour les patientes atteints de SEP;

Maintenant le message est tout le contraire. Je n'ai pas eu d'enfant et cela reste mon regret le plus fort.

Je prends le bonheur là où je le peux, un simple sourire me donne beaucoup

Je revois ma vie d'une toute autre manière et je l'apprécie de petits riens.

Bon courage à vous

Bien à vous

Abricot 

le 24/08/2015

atteinte de la SEP depuis 2012 j'ai d'énormes difficultés de marche, j'ai une canne même avec celle-ci je n'arrive pas a sortir de chez moi, j'ai été une femme très active j'étais cadre hospitalier 3 enfants, j'ai géré pendant des années enfants, travail, maison, jardin je n'ai jamais rien demandé a personne et je me retrouve a 58 ans dépendante et cela je ne le supporte pas, je n'arrive même pas a gérer ma fatigue dés le matin le pied posé par terre il faut que je travaille j'ai l'impression que j'use mes forces  jusqu'à la dernière limite quand mes jambes commencent a trembler et ne plus me soutenir.

A l'heure actuelle dans ma tête je refuse toujours cette maladie ce qui n'est pas le cas pour le corps je me pique tous les jours COPAXONE et autres médicaments. Mais c'est toujours là je ne suis pas malade, avec les idées noires de se voir handicapée.

le 18/08/2015

 Félicitations Véro  pour avoir eu le courage de témoigner et partager ici sur votre vécu SEP ! Nous avons le même âge et la SEP en commun [également sous Tecfidera (mon 1er traitement) depuis 10 mois avec 23 ans de SEP RR] . Je vous souhaite le meilleur à venir et l'espoir  à la pointe de votre lance "toujours + haut , toujours + fort" car il sera votre meilleur allié

le 25/08/2015

Bonjour @za1957 pour lire la vidéo du témoignage de véro , tu n'as qu'à cliquer sur le lien " lire le témoignage " inséré par Léa ds le 1èr post ! Bonne journée 

le 24/08/2015

comment trouver le témoignage de Véro . merci

le 29/08/2015

    Bonjour Vero,

Merci pour votre témoignage, je pense qu'il sera très utile pur beaucoup de personnes..J'admire votre courage et la manière dont vous faites face à la maladie. J'ai dans mon entourage proche, une personne qui est atteinte de la SLA (sclérose latérale amiotique).
Elle a des problèmes de déglutition et c'est difficile pour elle de manger, mais elle fait preuve de beaucoup de volonté et de courage
 bien qu'elle ne puisse plus parler de manière compréhensive...Je pense que cette solidarité que l'on trouve sur carenety peut aider Beaucoup de malades et ainsi l'on se sent moins seule. Bon week-end plein d'amitié et de soleil.Dawa

le 01/10/2015

bravo Vero je suis vraiment heureux d avoir lu votre interview et de constater que vous tenez bien bonne continuation     fjabbar 

  

le 27/02/2016

Bonjour Véro, c'est bien de continuer à vivre en regardant les choses positives de la vie.

Cette maladie ne m'est pas étrangère car ma tante a aussi cette pathologie, mais contrairement à moi elle est négative et moi positif, donc toujours voir les rayons de soleil que l'on a dans notre vie ; et j'ai une sep primaire progressive pour laquelle il n'existe aucun traitement, juste Solumedrol cinq jours à l'hôpital tous les six mois, et le plaisir de vous parler, merci.

Continu Véro, bisous.

Xavier666

le 28/02/2016

Oui à de nombreuse occasions, pour le traitement à l'hôpital et dans le centre de rééducation, j'ai croisé et discuté avec des sépien(ne)s qui ont (presque) toujours le sourire, car on parle de choses agréable de la vie, des histoires qui remonte le morale, du moins on essaye, alors avançons dans la vie à chacun ça façon de se déplacer.

Bon courage Véro

Xavier666                                                                                                                                                    

le 27/02/2016

Bonjour Véro,J'ai lu avec beauvoup d'attention votre témoignage dans lequel je me suis un peu retrouvéeAtteinte d'une SEP  diagnostiquée depuis 2004,j'essaie  d'assumer  le quotidien tant bien que mal .C'est d'autant plus difficile que j'ai perdu mon mari depuis 4 ans et que je vis  seule.J'évite de me plaindre ,j'essaie de profiter des quelques petites joies quotidiennes quand il y en a ;elles sont rares mais précieuses_je peux encore garder ma petite fille de 5 ans tous les mercredis a.m._ ;j'essaie de ne pas baisser les bras.......

Merci pour votre témoignage.Bon courage !

le 15/08/2016

bonjour Vero

tres beau temoignage qui me donne envie de me battre contre cette pathologie. merci et courage à toi bye