Un blog pour s'échapper de la SEP
Sclérose en plaques

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Vivre avec la sclérose en plaques

Voici le témoignage de Jennifer, 33 ans, membre de Carenity, atteinte de sclérose en plaques. A travers son histoire et ses expériences, découvrez comment elle a su transformer cette épreuve en créant un blog : Ma vie en Sep 

 

Pouvez-vous nous raconter le jour de votre diagnostic ?

A l'époque, j'ai 28 ans et ma petite fille vient d'avoir huit mois. Le jour du diagnostic, le verdict retentit comme un effroi dans tout mon corps.

De quelle façon la sclérose en plaques a-t-elle altéré votre qualité de vie ?

Elle a changée ma vie toute entière physiquement, moralement. Elle m'a éveillé spirituellement. La Sep m'oblige à m'adapter à plusieurs formes de situations 

Avez-vécu des événements marquants lors de vos poussées ?

Oui, des poussées brutales, avec perte de la parole, paralysie de mes jambes...

A-t-elle eu un impact sur vos relations avec vos proches ?

Oui, elle a eu un impact, elle m'a fait ouvrir les yeux sur les relations familiales et amicales, certaines personnes manquent d'empathie.

Qu’est-ce que la Sep a changé dans votre rôle de maman ?

Mon rôle de maman s'est construit avec la Sep, ma fille s'est adaptée à tous ces changements et ces hospitalisations. Je profite de chaque moment avec ma fille, je veux toujours devancer les étapes de sa construction car d'un jour à l'autre, j'ai peur de ne pas pouvoir vivre pleinement ces moments.

Pourquoi vous êtes-vous tourné vers l’écriture ? Et qu’est-ce que cela vous apporte ?

L'écriture a toujours été mon échappatoire, elle me délivre de toutes mes émotions et j'ai décidé de enfin les partager pour s'informer et se soutenir

Qu’aimez-vous faire pour vous évader ?  

Je pratique de la relaxation méditation qui me permet de me réconcilier avec mon corps ainsi que du sport pour évacuer mes tensions comme la natation où je retrouve une liberté.

Avez-vous un message à transmettre aux personnes dans la même situation que vous ? 

Oui : ne jamais baisser les bras, certes les épreuves sont dur, mais il faut se relever, prendre soin de soi et s'entourer de personnes bienfaisantes.

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le 02/12/2017

Mon dernier travail avait été documentaliste dans un journal en ligne en 2005, mais physiquement, je ne pouvais plus conduire de véhicule pour me déplacer, c'était juste avant que je vois un neurologue pour me donner un traitement à suivre.

En plus du traitement de fond que je suis, qui est solumedrol.

Deux fois par semaines mon père m'amène chez un kiné qui travail bien, en me faisant faire des exercices physique si je me sent de les faire, vélo Elliptique, ou vélo d'appartement, plus un travail d'équilibre ; à la fin il me fait un massage du dos.

Oui j'en suis toujours content.

Je n'ai pas d'enfant, et pour m'occuper je lis beaucoup de livres d'histoire, j'avais eu une licence d'histoire, ma façon de voyager ailleurs ; et j'écoute de la musique, car juste avant la sep j'étais guitariste, et j'avais été professeur de guitare, mais je ne peux plus jouer de guitare ; alors je me suis tourné vers la percussion, le plaisir de jouer de la musique.

Toujours trouver des moments agréables de la vie.

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le 03/12/2017

Bonjour,

J'apprécie ce témoignage et ton échappatoire est excellent. La lecture, les mots mêles, mots fléchés, la musique sont autant de solutions mais rien n'égalera la curiosité de tout.

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le 08/12/2017

courage

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le 17/12/2017

A vous tous qui souffrez de terribles maladies, je vous souhaite bon courage et je vous envoie beaucoup d'énergie. Vos témoignages m'ont beaucoup émue et vous ne vous plaignez pas. Moi je suis porteuse d'une TNE, une maladie qui ne se voit pas mais qui quelque fois fait souffrir et nous avons des gros coups de fatigue.

vous avez toute mon admiration et encore une fois bon courage.

etiennoûalias Marie-France

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le 09/01/2018

bravo à tous , toutes ces maladies qui nous détruisent, on peut s'en échapper pour un temps ce qui nous fait du bien. 

on repart d'un bon pied

sandrine

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le 18/01/2018

Bonjour  je m appelle Annick .j ai une sclérose en plaques .j ai des douleurs h 24 .Fatiguée en permanence  bref .Moi c est mes enfants surtout mon petit dernier de 5 ans qui m aide à ne pas sombrer.je ne peux plus faire mon ancien travail car trop physique ,je suis en attente de reclassement mais c est loin d être évident. .j ai 50 ans pas de diplômes  ,grosse galère .De plus il y a deux mois j ai subi une ablation de toutes mes dents car infections en permanences .Je souffr physiquement et psychologiquement. Merci de m avoir lu ,ca m a fait du bien d écrire .Courage a tous 

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le 26/01/2018

 J'avais pris le traitement fampyra pour l'aide à la marche, mais ce traitement m'avait déclenché une crise d'épilepsie, ce qui est rare, mais pas de chance ça m'était tombé dessus, alors je prends un médicament Keppra 500mg, et ça marche tellement bien que j'ai oublié d'avoir eu une crise d'épilepsie, et la vie continue !

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le 28/01/2018

Après avoir vu ma dentiste, j'avais compris qu'il faut que je me brosse les dents après chaque repas, donc trois fois par jours, et je me sent bien car on ne se rend pas compte qu'après le repas il y a toujours des restes d'aliments entre les dents, comme ça je me sent bien, pour mon halène pour quand je parle avec des gens, une façon de les respecter.

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le 29/03/2018

Bonjour,

Je m'appelle Nadia et on m'a diagnostiqué la SEP RR en février 2008 et à ce moment-là, mes deux garçons avaient 8 et 4 ans. J'ai eu 4 poussées entre décembre 2007 et mars 2008, j'étais paralysée de ma jambe et mon bras gauche. J’étais suivie à la fondation Rothschild. Après 3 bolus, les neurologues ont pris la décision au mois de mars 2008 de me mettre sous tysabri (une perfusion par mois à l’hôpital du jour). C’est un traitement avec des effets secondaires non négligeables (Comme une invalidité très grave, attraper la LUMP, voir même un décès). J’ai dû signer une décharge pour participer au protocole d'essai du tysabri car en France, il est sorti qu'en 2007. A l'époque, j'avais très peur. A chaque perfusion, je me disais, est-ce que ce mois-ci, tout va bien se passer ?

Au bout de ma 14ième perfusion, un neurologue interne m’a annoncé qu’une personne vient de décéder au bout de sa 15ième perfusion, j’avais très peur et j’ai pleuré. Je n’oublierai jamais ce jour-là. Je me posais la question « Est-ce que je continue le traitement ou je l’arrête ? ». La décision était très difficile à prendre car le traitement était très efficace sur mois, j’ai tout récupéré et je n’avais plus de douleurs. Mon neurologue m’a dit que si je l’arrêtais, je risquais de revenir en arrière avec une possibilité d’être sur un fauteuil roulant.

Alors, j’ai pris la décision de continuer le traitement malgré ses effets secondaires mais je ne le regrette pas.

En septembre 2011, j’étais positif au virus JC et après le STAF entre mon neurologue et les neurologues de la fondation Rachilde, ils ont pris la décision d’arrêter le tysabri car j’avais un risque accru d’attraper la LUMP.

En octobre 2011, mon neurologue m’a mis sous betaferon. Aujourd’hui, je marche avec un déambulateur et quand je sors avec ma petite famille, je suis obligée de prendre un fauteuil car je ne peux pas marcher plus de 300m sans me reposer, j’ai beaucoup de mal à utiliser mon bras gauche et j’ai des douleurs 24h sur 24. Je regrette beaucoup le tysabri.

Je prends du Fampyra pour améliorer un peu la marche mais je ne vois pas beaucoup d’amélioration. Je prends également des anxiolytiques et des anti-dépresseurs pour mes douleurs neuropathiques mais c’est très difficile. Je fais une fois par an une cure de 5 perfusions d’anafranil et de quitamine pour mes douleurs. Ça marche plutôt bien mais cela dure 5 à 6 mois après ls douleurs reviennent.

Les épreuves sont très dur mais grâce à mes enfants et à mon chéri, je tiens le coût.

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