Comment surmonter l'annonce de la sep
Sclérose en plaques

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Commentaires - Page 2

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le 06/09/2016

Bonsoir Philippep, comment allez vous !! je vous remercie sa vient avec le coeur, c'est ce que l'on peut ressentir sur ce site c'est tendre la main et la chaîne se construit tout simplement sa donne un sens dans notre quotidien de chaque jour et weekend il ne faut pas oublier que la sollitude fait partir de notre quotidien quans une écoute sympathique sa permet de se sentir encore plus forte 

passer une bonne soirée amitié minette

le 27/08/2016

Pour ma part, je ne pense pas qu’il soit bon de rester entre soi, néanmoins c’est important que ce site d’échanges puisse exister. Merci aux initiateurs et à celles et ceux qui en assurent le suivi !

De mon côté, j’en parle aussi souvent que possible :

-       - aux personnes atteintes,

-       - au corps médical,

-       - aux thérapeutes rencontrés,

-       - et à tout malade quel qu’il soit…

car il nous faut avancer ensemble vers une compréhension d’abord, un mieux-être ensuite, et pourquoi pas une complète rémission… Bien à vous…

le 27/08/2016

Erwannono, merci !

Dans ma liste de remerciement, j'ai oublié de vous/nous citer car nous sommes nous-mêmes acteurs de ce site, et surtout de notre propre guérison... 

Merci à vous ! 

le 27/08/2016

Je suis très contant que Carenity existe, pour les discussions  sympa que nous avons, pour transmettre des infos utiles et se remonter le morale si il y a un coup de blues.

le 27/08/2016

re bonjour Sarah, j'ai la sep depuis 16 ans, j'avais 24 ans quand j'avais passé ma première irm, en sachant que un an ou deux avant ma première irm je ressentais les symptômes de la maladie sans comprendre ce que j'étais en train de vivre, car concernant la sep il y a différentes formes de sep,  et la forme que j'ai est primaire progressive, donc sans poussées, tous les patients sep ont la maladie mais celle-ci est différente entre chaque patients.

Et j'ai pu croiser à l'hôpital et dans un centre de rééducation plusieurs gens qui ont la sep, et même si on ne vit pas la maladie de la même façon, ils y a toujours un vrai respect entre nous tous, vie la maladie la mieux possible, bonne journée. Xavier

le 13/08/2017

Bonsoir, ont m'a annoncé ta moin de une semaine que j'avais la SEP . J'AI plusieurs pathologie accumulé depuis des années je me battre au quotidien pour la fibromyalgie invalidante et la ont. M'annonce que j'ai la SEP. Je réalise que c dur mais je réalise pas encore les conséquences qu'elle va avoir sur ma vie et mon quotidien. J'AI dû apprendre à vivre avec la fibromyalgie invalidante, je me suis vu paralysé de tout mon corps êtres un légume végétatif. Est ce cela m'a vue de maintenant jusqu'à quand restons nous stable avand d'avoir les grosses grise. C sûr des mois ou des années que la maladie évolue diferament pour chaque personne réagit différemment aussi donc la je suis juste choqué. Je me demande si je l'avais avand mais il voyait pas du à la fibromyalgie invalidante . J'AI tellement de questions et peu de réponses.c nouveau pour moi je viens de me prendre une douche froide. je mis attendais pas du tout... Merci beaucoup de m'avoir lu bisous

le 13/08/2017

Carenity pour moi c'est vraiment nécessaire et essentiel dans ma vie. Les gens sont vraiment très gentil pour moi ce sont mes amis et ma famille.il vive, ressens et ce battre contre les maladies au quotidien comme moi. Dans m'a Vie j'ai mes enfants 2 qui sont partis vivre leur vie et 2 à la maison la grande 19 ans attent un enfant. Et j'ai ma petite princesse de 9 ans. Et j'ai carenity c tout. Ceux Qui mon entourage sont partis car j'étais malade et d'autres j'ai vu leurs vrai visage quand j'ai fait mon arrêt cardiaque. Donc oui carenity tiens une grande place dans ma vie ma famille.

le 19/08/2017

Je m'appelle Line et suis une "mamy". Longtemps je ne me suis guère écoutée car en plus demon travail j'avais un conjoint dépressif, des parents agés et maman est devenue alzheimer. Longtemps j'ai "pris sur moi", fatiguée, souffrant des jambes, mal aux yeux...Bon, une fois seule je suis allée consulter. On m'a dit des tas de choses. Réaction à de nombreux deuils, fatigue due à ma vie, arthrose des genoux on m'a conseillé des prothèses, spina occulta avec scoliose, séquelles d'une -lointaine -prématurité se révélant avec l'age...Meme un syndrome d'Asperger passé innaperçu. Radios, IRM, scanner, entretiens avec la neuro. Rien n'a été décelé. Pourtant, un matin de janvier 2009 je me suis levée avec les jambes qui pliaient sous mon corps, surtout l'une d'elle. La fatigue m'a anéantie, je voyais du "brouillard", parfois, devant mes yeux, je toussais en avalant du pain. J'ai pris une canne, puis en 2012 un "déambulateur" ( g horreur de ce mot!) . Rien ne m'a été prescrit, mon médecin traitant, qui connaissait ma vie depuis 30ans, concluait à une fatigue due au travail et aux soucis. Ensuite, progressivement, sont venus des ennuis de vessie ( hyperactive) et de colon...plutot "inactif", lui. Souvent des maux de téte en position couchée, de plus en plus de "fausse-route" en mangeant ou buvant, et la fatigue omnipréente, surtout le matin. Mon médecin avait pris sa retraite et le second m'a dirigé de nouveau en neurologie ou il est fortement soupçonné une SEP évoluant lentement et qui ne date pas d'hier!  Cela fait longtemps que je ne conduis plus, que je ne peux plus coordonner mes mouvements pour nager, que je ne tiens plus sur un vélo...Je ne voyage plus et je fatigue pour tout. A 70a bientot je me sens 20ans de plus et j'ai une assez mauvaise image de moi. Je me dis aussi que je suis fautive, j'aurai du changerde docteur, insister et re-insister...Mais je n'aime pas me plaindre ni voir des médecin, ni aller dans les cliniques et hopitaux. Dans ma génération nous étions élevés à la dure, c'était "marche ou crève". Aussi bien au QUEBEC ou je suis née qu'ailleurs. Excusez mes fautes de frappe, je manque de concentration. L'age ne doit rien arranger non plus. Je pens qu'il faut "s'écouter" quand on sent que quelque chose n'est pas normal en nous. Que les proches soient malades ou non, on n'a pas à se sacrifier et à continuer en souffrant. D'ailleurs ce n'est pas bon non plus pour l'entourage et puis...CHACUN  EXISTE et n'a- à priori-qu'une vie sur cette terre.

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