Comment surmonter l'annonce de la sep
Sclérose en plaques

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Etre ensemble nous aide à positiver

Dans cette interview, Sarah, atteinte d’une SEP, nous raconte ce que c’est d’être ensemble sur Carenity.

1 - Bonjour Sarah, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?
Bonjour, je m'appelle Sarah et j'ai 28 ans. Je suis actuellement célibataire et je n'ai pas encore d'enfants. Je travaille dans la logistique.

Ma maladie a été détectée en fin 2012. J'ai eu une perte de sensation des orteils aux jambes et ça montait progressivement pour arriver jusqu'à la taille. J'ai passé une série d'examens et le verdict est tombé. 

2 - Quels sont les impacts de votre SEP dans votre quotidien ?
J'ai toujours été une personne très sportive et active. Je faisais du sport 4 fois par semaine, j'avais des compétitions. Mais depuis la maladie j'ai dû diminuer, même si aujourd'hui je garde une activité physique régulière. La fatigue a pris une très grande place dans mon quotidien.

Je continue de travailler, c'est pour cette raison qu'après une journée de travail, je n'ai qu'une envie c'est de me reposer. 

J'ai moins de motivation à sortir en famille ou entre amis. Mais une fois lancée, tout va bien.

3 - Vous êtes inscrite depuis novembre 2015. Comment avez-vous découvert notre site Carenity ?
J'ai découvert Carenity en me baladant sur les réseaux sociaux. Et j'ai vu le lien publicitaire. Je me suis sentie concernée tout de suite.

4 - Pour quelles raisons vous êtes-vous inscrit ?
N'ayant pas fréquenté de forums ou d'associations sur la maladie, je n'ai donc pas trop eu l'occasion de parler de la maladie avec des personnes vivant la même chose que moi. 

Etant très active sur les réseaux sociaux et ayant besoin de parler de ma maladie, c'était pile ce qu'il me fallait.

5 - Quel est votre rituel lorsque vous vous connectez sur Carenity ? 
Quasi chaque soir, j'essaie de me connecter sur Carenity. Mon rituel est de foncer dans mes messages privés afin de voir si mes amis virtuels m'ont fait un petit coucou.

6 - Quelle est la fonctionnalité que vous utilisez le plus ?
La fonctionnalité que j'utilise le plus est la messagerie privée. Je me suis fait quelques contacts sur Carenity et avec certains membres, nous avons l’habitude de se dire bonjour, de parler de la maladie mais aussi de tout et de rien.

7 - Comment "Être ensemble" sur Carenity vous aide à en apprendre plus et à vous entraider face à la maladie ?
"Etre ensemble" sur Carenity nous aide à se rassurer. Avant d'y être je me sentais un peu seule, parfois incomprise de mes proches ou d'autres personnes. Sur Carenity, je vois que d'autres personnes vivent mon quotidien, ressentent les mêmes choses ou ont même pire que ce que je peux avoir. Cela aide donc à relativiser, à positiver et nous pousse à nous battre et à vivre avec. Le fait de lire des témoignages d'autres "sépiens" nous aide à comprendre ce qu'il nous arrive.

8 - Quel message pourriez-vous transmettre aux personnes intéressées par Carenity, ainsi qu'aux membres ?
Le message que je pourrai transmettre est de ne pas hésiter à rejoindre Carenity. C'est un endroit où nous pouvons nous livrer sans être jugé. La communauté est juste adorable. Les membres s'entraident et se rassurent mutuellement. Nous nous battons tous contre une maladie et nous avançons tous main dans la main.

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Commentaires

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le 04/03/2016

Carenity,  C est super. 

le 27/08/2016

Bonjour Sarah. J'ai une SEP déclarée depuis l'age de 39ans avec une première poussée à l'age de 17 ans...J'en ai 55. Eh oui que le temps passe vite. Quand je me suis mis sur carenity, je ne savais pas ce que c'était. Il y avait des conseils bons ou mauvais je n'en savais rien. Aujourd'hui j'en trouve un intérêt, est ce l'âge? j'arrive à faire la part des choses, à trier les infos que l'on me donne, à trier les contacts. Je sens que j'ai progressé et y trouve un grand intérêt.Bonne journée. Philippe

le 02/09/2016

Bonjour;

Merci pour votre commentaire qui reflète la réalité et bienvenue chez nous.

Amitiés. Philippe.

le 28/08/2016

Bonjour à tous je trouve ce site intéressant on peut y a aller quand on veut et dire ce que l'on veut merci D'EXISTER pour le bien de tous.

le 27/08/2016

bonjour et merci pour ce site qui est très intéressant, amical.

J'ai la sep depuis 1990, secondairement progressive, en fauteuil depuis 7 ans. je marcher seulement 10 mètres avec ma Kiné, le fampyra ( depuis 2 ans ) m(y a beaucoup aidé, ainsi que pour les transferts ( je m'auto sonde depuis 11ans ) j'ai 58 ans.

Bonne journée

Ady

le 04/03/2016

On ne doit pas être sur le même carenity..

le 04/03/2016

Sur Carenity en fait nous sommes tous au meme niveau personne n est juge et on peut echanger notre mal etre comme notre bien etre ! Forum interessant ! 

le 10/03/2016

De pouvoir s exprimer fait un bien fou pour nous qui sommes dans des situations compliquees mais quand c est avec des gens qui vous comprennent c est encore meilleur et pour réellement comprendre il faut etre passer par la maladie ! Sur carenity nous sommes tous dans le meme bateau!!

le 27/08/2016

Merci @AnDachen je suis tout à fait d'accord avec ce que vous dites, je n'aurai pas sû si bien le faire, encore merci, amicalement

le 01/09/2016

Bonsoir a tous et toutes, c'est un site Carenity  ou l'on ai bien accueilli on sympathise assez vite, quand je me suis inscrite sur ce site, je me suis sentie bien on échange chacun de nous, notre histoire de notre santé sa permet d' apprend a se connaitre mutuellement sa permet d'apporter également une écoute, le réconfort le soutien quand on est pas bien, on s'épaule, de se sentir rassurer, c'est accueillant ce site, c'est un réconfort, sa donne cette force en nous et connaitre de amies et amis qui ont une maladie de la mienne, dans toute la France nous créons une véritable chaîne d'amitié, pour chacun de nous, on peut parler sans hontes et votre site apporte toute c'est qualités bravo a l'équipe d'avoir créer ce site sa met du baume dans le coeur 

amitié minette.37

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