Schizophrénie : la quête d'une patiente vers le diagnostic
Schizophrénie

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Contre les symptômes de la schizophrénie : un long chemin entre déni et internements

Membre de Carenity au Royaume-Uni, Sarah se livre sur son parcours difficile : elle a mis des années à obtenir un diagnostic et à enfin mettre le mot "schizophrénie" sur ses symptômes. Désormais, elle a emprunté le chemin du mieux-être grâce à une prise en charge et des traitements adaptés.

1. Bonjour Sarah, pouvez-vous vous présenter à nos lecteurs ?

Je m'appelle Sarah et j'ai 41 ans, je viens du Royaume-Uni, du nord du Pays de Galles pour être exacte. Dans une ville que l'on surnomme la "reine des stations balnéaires". J'ai deux bergers allemands blancs et je vis seule avec eux mais je reçois des soins d'une agence trois fois par semaine ainsi que de l'équipe de santé mentale communautaire.

2. Quand avez-vous commencé à éprouver des symptômes de schizophrénie ? Quels étaient les symptômes dont vous souffriez ?

Je souffre de schizophrénie et de nombreuses autres maladies, bien que la schizophrénie soit probablement la maladie la plus ancienne. J'ai commencé à ressentir des symptômes de schizophrénie en 2003... Enfin, de ce dont je me souvienne, j'avais des symptômes troublants avant cela.

J'avais des symptômes tels qu'entendre des voix. Je pensais faire de la télépathie, contrôler la pensée des gens, recevoir les instructions du Diable...

3. La catatonie faisait-elle partie de vos symptômes ?

Note de la rédaction : la catatonie désigne un ensemble de symptômes qui peuvent se développer chez certains patients atteints de schizophrénie. Il peut s'agir de périodes où la personne bouge très peu et ne répond pas aux consignes et stimulations.

Je n'ai jamais connu de phase de catatonie, mais je souffre encore d'une extrême paranoïa. Quelque chose que mon médecin a qualifié d'idéation paranoïaque. Actuellement, je vais bien, mais je suis toujours paranoïaque à l'extrême, elle ne disparaît jamais, peu importe à quel point je me porte bien. Tout comme d'autres symptômes qui sont constamment présents. Parfois, c'est à peine perceptibles et je comprends que ces voix ou ces visions ne sont pas réelles. Parfois, je me laisse avoir et j'y crois à 1000%. Dans ces cas-là, les professionnels de santé qui me rendent visite régulièrement préfèrent me faire faire un séjour en hôpital psychiatrique, conformément à notre loi britannique sur la santé mentale.

4. Quelle est votre expérience de ces périodes d'internement ? 

Être détenue en vertu d'une loi sur la santé mentale est une terrible perte de liberté et de contrôle. Je me sentais impuissante. Mais je sais que tenter de quitter l'hôpital ou refuser d'y aller aggraverait les choses, augmenterait la durée de l'internement et surtout, je pourrais être un danger pour les autres et pour moi-même.

5. La schizophrénie est connue pour l'impact qu'elle a sur la pensée, les émotions et la prise de décision. Etait-ce le cas avec vous ?

Oui, ma pensée, mes émotions et mon comportement peuvent tous être affectés par cette maladie. Un jour, j'ai eu trop peur de quitter la maison parce que j'ai cru que la police allait me tirer dessus. Il m'arrive de ne pas me déshabiller ni prendre une douche parce que je pense qu'il y a des caméras, des appareils d'écoute, etc. Mais à l'inverse, je me suis déjà deshabillée intégralement en public... Mes pensées sont confuses. Cette maladie peut être terrifiante et débilitante.

Mon pire souvenir ? J'étais tellement convaincue que le personnel de l'hôpital essayait de m'empoisonner que je ne prenais pas mes médicaments et refusais tout contact. On a du me retenir de force et on m'a injecté des tranquilisants.

6. Comment les symptômes de votre schizophrénie ont-ils évolué depuis votre diagnostic ?

En 2016, j'ai finalement reçu un diagnostic de schizophrénie. J'étais malade depuis 13 ans et peut-être plus. Depuis que j'ai reçu le diagnostic, c'est une bénédiction, car je prends maintenant le bon médicament et mes symptômes sont faciles à gérer. Je reçois les bons soins et cela m'aide à vivre de façon autonome. Quand ils m'ont dit pour la première fois à l'hôpital que j'étais schizophrène, j'étais tellement bouleversée et effrayée que je ne voulais pas l'accepter. Cependant, une fois que j'ai accepté la situation, j'ai senti que ce diagnostic expliquait beaucoup de choses sur ma vie. Cela m'a donné des réponses.

Pendant de nombreuses années, j'ai eu des médecins qui ne semblaient pas me prendre au sérieux. Finalement, à l'hôpital en 2016, j'ai eu un médecin extraordinaire qui était déterminé à faire toute la lumière sur mon comportement. Le diagnostic a été la meilleure chose qui me soit arrivée.

8. Quel traitement suivez-vous actuellement ?

Je prends actuellement des médicaments qui me conviennent et qui ne causent pas d'effets secondaires horribles comme les antipsychotiques peuvent causer. Je suis capable de conduire et de mener une vie relativement normale. Cependant, prendre une décision peut être un problème car j'ai fini par souffrir d'une maladie appelée dysfonctionnement exécutif qui est une forme de lésion cérébrale causée par la schizophrénie.

9. Vous souffrez de plusieurs autres maladies, quelles sont-elles ? Certains de vos médicaments peuvent-ils entrer en conflit avec d'autres ?

Je souffre de nombreuses autres maladies, dont le diabète, le rhumatisme psoriasique et l'apnée obstructive chronique du sommeil. Il est parfois difficile d'obtenir des médicaments pour des maladies bénignes en raison des interactions médicamenteuses. Je prends actuellement un antipsychotique et des antidépresseurs ainsi qu'un stabilisateur d'humeur pour divers aspects de ma santé mentale.

10. Avez-vous essayé d'autres traitements, comme la thérapie cognitivo-comportementale ou la thérapie d'amélioration cognitive ?

J'ai essayé et ce n'était pas pour moi, je ne peux pas dire que j'en ai profité. La thérapie par la parole n'est pas vraiment pour moi non plus.

11. Quel a été l'impact de la maladie sur vos proches ? Avez-vous l'impression qu'ils comprennent ce que vous traversez ?

Mes parents ne semblent pas vouloir avoir quoi que ce soit à voir avec moi à cause de cette maladie, mais mon frère et sa famille me soutiennent beaucoup. J'ai des amis extraordinaires, mais quand j'étais plus vulnérable, beaucoup de gens ont profité de moi financièrement.

12. Quels conseils auriez-vous pour les autres personnes atteintes de cette maladie ?

Je conseille à toute personne atteinte de cette maladie de toujours prendre ses médicaments. Arrêter son traitement est le moyen le plus rapide et le plus sûr de se retrouver à l'hôpital. De plus, si vous n'êtes pas satisfait de la façon dont vos médicaments ont un impact sur votre qualité de vie, discutez-en avec votre médecin. Il y a beaucoup de médicaments différents disponibles, il faut faire des essais avant de trouver le bon équilibre.

Merci beaucoup à Sarah pour ce témoignage ! Qu'en pensez-vous ? Quelle est votre expérience de la schizophrénie ? N'hésitez pas à commenter ce témoignage ci-dessous pour apporter votre soutien.