Témoignage photo : rectocolite hémorragique et voyage
Rectocolite hémorragique

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"La rectocolite hémorragique ne m’empêchera pas de voyager"

Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat. 

Cela fait maintenant plus de 6 mois que l’on a confirmé le diagnostic de cette maladie, et un peu moins d’un an et demie depuis la première crise. Ma maladie ? C’est la rectocolite hémorragique. Moi non plus, je vous rassure, je n’en avais jamais entendu parler avant qu’on m’annonce que j’en souffrais. Je pourrais vous l’expliquer en détail, mais Wikipédia fera ça bien mieux que moi. Sachez simplement que c’est une maladie auto-immune de l’intestin, un peu comme la maladie de Crohn, mais en moins étendue. Et que, comme la maladie de Crohn, elle se traite, mais ne se guérit pas.

témoignage-rectocoliteLes premières semaines, ça a été dur de l’accepter. Cela a remis beaucoup de choses en question, notamment mes rêves de voyage que je tire depuis 10 ans maintenant. C’est assez ironique d’ailleurs, car l’élément déclencheur de cette maladie chez moi a été l’arrêt de la cigarette, justement pour ces voyages. Se libérer d’un mal pour en gagner un autre au passage, si j’avais su…

Ne pas se laisser abattre par cette maladie handicapante

Heureusement pour moi, cette maladie n’est pas la plus douloureuse du monde. La douleur est, la majorité du temps, largement supportable, et ne constitue qu’une légère gêne en soi. Une gêne avec laquelle on apprend à vivre au quotidien. Il y a bien des moments où il m’arrive de me tordre de douleur à cause d’elle, mais heureusement, ceux-ci sont assez rares, seule la gêne est présente quasiment en permanence. Mais en contrepartie, elle s’accompagne d’autres problèmes.

On pourrait citer les douleurs bien plus importantes dès que l’on commence à devoir aller aux toilettes, mais pour moi, le pire, c’est de ne jamais savoir quand la prochaine crise peut survenir.

On peut passer des semaines, des mois voire des années sans rien, et puis du jour au lendemain, refaire une crise, comme ça, sans raison. Et on ne peut rien faire pour l’empêcher, sinon continuer à prendre son traitement pour essayer de la retarder le plus possible. Cette maladie, c’est vivre avec l’épée de Damoclès constamment au-dessus de la tête, ou plutôt du ventre dans ce cas-ci.

Ça n’a vraiment pas été facile à digérer comme nouvelle. Mais avec le temps, je m’y suis fait, et j’ai maintenu mon projet de voyage, refusant de me laisser dicter ma vie par une simple maladie ! Certes, je devrai prévoir une pharmacie plus importante et rester en contacter avec mon gastroentérologue au cas où, mais ça ne m’empêchera pas de partir dans quelques mois ! Je refuse de me laisser abattre !


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le 10/04/2019

@pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ bonjour à tous, avez-vous vu ce témoignage ? Comment faites-vous pour voyager ? N'hésitez pas à donner vos astuces ou poser vos questions !

Belle soirée à tous,

Louise

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le 10/04/2019

bonsoir tout lmonde exactement il ne faut pas se laisser abattre pas cette maladie je pense que voyager est un bon remède, sortir du quotidien permet de moin penser à sa maladie, moi bizarrement je suis partie 10jours à l'étranger et j'etais super bien, comme j'y pensait pas Bah Sa ma fait énormément de bien, le changement le soleil... voir autre chose permet doublier,, j'avais pri mon armoire à farmacie qui ne m'a pas servi,, Ouuuf... faut profiter des bons moments de la vie, et ne pas se privé,  

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le 11/04/2019

C sur mais il faut avoir de l’argent pour voyager et moi je me fous d’e ma maladie qui n’est pas aussi contraignante que celle de khrone et j’ai remarqué que quand j’arrête Le Pentasa ça va mieux pour les selles