Être diagnostiqué de Parkinson pendant une grossesse
Parkinson

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Un goût amer d'avoir à subir un tel chemin de vie

Découvrez le témoignage de Cécile, membre Carenity atteinte de la maladie de Parkinson.

1 - Bonjour Cécile, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?
Je m'appelle Cécile. J'ai 44 ans, je suis mariée et j'ai 3 merveilleux enfants. J'étais vendeuse responsable de magasin en prêt-à-porter.

2 - Comment avez-vous appris que vous étiez atteinte de la maladie de Parkinson ?
Lors de ma troisième grossesse à 4 mois plus exactement en 2006, j'ai appris que la maladie de Parkinson commençait.

3 - Vous avez été diagnostiquée très jeune et enceinte. Comment avez-vous réagi face à cette annonce ? Votre grossesse a-t-elle dû être gérée différemment ?
Apprendre une nouvelle aussi désespérante quand vous portez un petit être qui se construit a fait grimper mon anxiété au maximum. J'ai subi 5 mois d'insomnie totale. Je parlais beaucoup à mon bébé pour la rassurer. Je vous rassure c'est une petite fille magnifique mais un peu craintive.

4 - Quels sont les impacts de la maladie dans votre quotidien ? 
Je n'ai eu aucun soutien du monde médical. Il fallait attendre l'accouchement. Cette maladie a beaucoup réduit mon élan vital. J'ai voulu arrêter mon travail à cause du tremblement. Aujourd’hui, j’apprécie la vie différemment.

5 - Que pensez-vous de la journée mondiale organisée pour cette maladie qui aura lieu cette année le 11 avril ?
Je pense que la journée du 11 avril est une bonne initiative pour réunir les intéressés qui peuvent se sentir parfois seul face à la maladie.

6 - Aujourd'hui, comment gérez-vous votre maladie au quotidien ? Avez-vous des astuces à transmettre ?
Pour ma part, il y a au fond de moi un goût amer d'avoir à subir un tel chemin de vie. Mais grâce à cela, je ne me résigne pas et j’apprends à savourer au maximum ma vie et les gens qui croisent mon chemin. J'ai travaillé énormément le développement personnel et réglé des tensions dans certaines de mes relations qui m'avaient fortement blessée. Je médite tous les jours, et si possible je m'inspire du régime Seignalet.  

Mais je vais également essayer un programme sportif. Je me métamorphose et ma personnalité change en pensant aussi à moi petit à petit. 

7 - Vous êtes inscrite sur notre site depuis février 2013, qu'est-ce que Carenity vous apporte au quotidien ?
J'avoue que je suis contente d'avoir trouvé ce groupe de parole qui me donne également beaucoup de sécurité et d'inspiration.

8 - Quel message d'espoir souhaiteriez-vous faire passer aux patients et/ou proches concernées par Parkinson ?
Le message que je voudrais faire passer c'est qu'il est important de se soutenir, la maladie est une histoire de vie qui touche tout le monde, mais la bienveillance et l'amour de soi et des autres créent une force qui guérit tout.

Prenez soin de vous et appréciez tous les instants. Voilà sur quoi nous devons travailler.

Cordialement Cécile dans le nord de la France.

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le 07/12/2017

C est vrai il faut beaucoup de courage quand on est atteint de la maladie de Parkinson mon père a été atteint pendant 23ans et maintenant c est ma belle mère je l aide je fais de mon mieux.mon papa faisait beaucoup de king et marche cela l a aide

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le 30/01/2018

@mumu62180 Bonjour,  oui il faut du courage pour ne pas se laisser enfoncer dans une déprime, mais réalisons que, malgré la malade, avec un peu de courage, volonté, nous arrivons à avancer, mettre un pied devant l'autre ; aussi, faut-il bouger, faire des activités, même à un rythme plus lent...... c'est essentiel.

Quand même, regardons certains, dans d'autres pathologies, il reste handicapé ou paralysé ; alors, nos, nous pouvons nous mouvoir !

Avez-vous fait une cure en centres thermaux pour Parkinson  ???

Bon courage     JOSYNETTE

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le 05/02/2018

Voilà cinq ans que le couperet est tombé à la suite du datscan... mais la maladie s'installait petit à petit depuis au mois dix ans!

J'ai commencé par des vertiges, des chutes, des maux  de tête, des extinctions de voix totales pendant 6 et pendant 10 mois... le tout assorti de séances de tremblements et d'une extrême fatigue. Le neurologue que j'ai consulté sur les conseils de mon médecin traitant m'a soutenu que je n'avais rien, que mon médecin ne savait pas ce qu'il présumait, que je profitais d'arrêts maladies inutiles, que j'avais intérêt à consulter un psychiatre! Ce que j'ai fait inutilement. 

Mais les symptômes continuaient... L'expert nommé suite à mes nombreuses absences au travail m'a fait reprendre puisque "je n'avais pas fait de tentatives de suicide" et que le neurologue lui -même avait envoyé un courrier stipulant que je  cherchais uniquement à être payée sans travailler!

C'est donc un autre neurologue qui a établi le diagnostique. Je prends 6 modopar, un azilect, un sifrol et un novocardil par jour... mais je dois avouer que j'ajoute 6 Dafalgan codeinés tant les douleurs sont fortes; de plus je dors très peu: je suis debout depuis 2 heures ce matin; impossible de rester au lit; mes jambes n'acceptent pas le repos prolongé et j'ai vraiment trop mal. Je sais que je dois faire de l'exercice et surtout marcher... mais en ce moment le nord est froid et humide! D'autant plus que j'ai été opérée d'une prothèse de hanche totale...Heureusement je vais trois fois par semaine chez le kiné! 

Je souffre, je n'ai plus d'odorat, je manque d'équilibre, mon pied droit me fait l'effet d'être piqué par des milliers d'aiguilles, je suis fatiguée... Je sens la maladie gagner du terrain... mais que puis-je faire? 

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le 12/02/2018

Bonsoir à vous,

Je me suis inscrite sur ce site car je recherche des personnes attentes de la maladie de Parkinson pour une étude rémunérée.

Je m´appelle Karine Johnson et travaille pour Junicon, une société de recherche en marketing spécialisée dans le domaine médical.

Nous menons actuellement une étude auprès de patients atteints la maladie de Parkinson et souhaitons recueillir vos points de vue et opinions. Nous recherchons des personnes qui sont sous Lévodopa et avec une prise de 300-400mg/jour. 

Nous aimerions vous inviter à participer à une discussion téléphonique d´une durée de 60 minutes. En remerciement du temps que vous consacrerez à cette étude, vous recevrez un dédommagement de €100.

Cette étude n'a absolument aucune visée promotionnelle. Les informations recueillies serviront au développement d'un nouveau médicament antiparkinsonien. Toutes les informations que vous fournirez resteront confidentielles. Vos réponses, comme celles des autres participants, seront synthétisées et votre identité restera anonyme.

Les entretiens téléphoniques commencerons le 22 février et se terminerons le 26 février. Avant de fixer une date, j´aimerais vous poser quelques questions pour confirmer que vous correspondez au profil que nous recherchons.

Si intéressés, vous pouvez me contacter m´envoyer un courriel à kjohnson@junicon.net. 

Bon courage à vous.

Karine Johnson

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le 04/06/2018

Une amie a été diagnostiquée en 2013, elle voit son neurologue 1 fois par an mais en parallèle elle se fait par le Group BLC sur la région près d'Aix je crois , en deux mois plus de tremblement 'rigidité musculaire, son élocution est normale aujourd'hui, j'ai retrouvé mon amie et j'en suis très heureuse pour elle, si elle n'en parle pas personne ne se rend compte qu'elle a le Parkinson.

la Naturopathe qui l'a suit est très compétente et l'accompagne également en soutien psy. Je vous laisse ses coordonnées elle est près d'Aix, Brigitte Alias je pense que vous trouverez les coordonnées en cherchant sur internet.

bon courage à vous

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le 04/06/2018

Une amie a été diagnostiquée en 2013, elle voit son neurologue 1 fois par an mais en parallèle elle se fait par le Group BLC sur la région près d'Aix je crois , en deux mois plus de tremblement 'rigidité musculaire, son élocution est normale aujourd'hui, j'ai retrouvé mon amie et j'en suis très heureuse pour elle, si elle n'en parle pas personne ne se rend compte qu'elle a le Parkinson.

la Naturopathe qui l'a suit est très compétente et l'accompagne également en soutien psy. Je vous laisse ses coordonnées elle est près d'Aix, Brigitte Alias je pense que vous trouverez les coordonnées en cherchant sur internet.

bon courage à vous

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le 09/04/2016

Merci. 

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le 09/04/2016

merci pour ce temoignage

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le 29/07/2018

@mimi59223 Mimi Bonsoir Des séances chez le kiné , cela aide énormément  Tai Chi  , QiGong