Comment vivre avec Parkinson, l'arthrose et la fibromyalgie
Parkinson

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Quatre ans pour diagnostiquer la maladie de Parkinson

Découvrez l'histoire de @mimi59223 touchée par la maladie de Parkinson, la fibromyalgie et l'arthrose et qui a connu l'enfer d'une longue errance médicale avant une réelle prise en charge.

J'ai 61 ans et je suis actuellement en préretraite pour cause de maladie. J'habite dans l'extrême Nord de la France et je suis attachée à ma région malgré la météo rarement agréable. Je suis mariée depuis trente-sept ans, j'ai une fille mariée et deux petits-fils de 4 et 3 ans.

Avant mes problèmes de santé, j'étais professeur d'école, j'avais des élèves de CM1 et de CM2 dans une grande école de Tourcoing ; j'ai toujours eu ce désir de participer à l'éducation des enfants, même si c'est un travail très prenant dans lequel il ne faut pas compter son temps et son énergie. J'étais également coformatrice (bénévole) pour les stagiaires de l'IFP (IUFM pour les écoles privées en contrat d'association avec l'état). 

Errance médicale et annonce du diagnostique

2007 -2008 - 2009. Arrêts de travail successifs : Plus aucune parole ne sort de ma bouche d'abord pendant cinq mois (pour une instit, c'est difficile à supporter) puis pendant dix mois. Avis du phoniatre : "C'est dans votre tête que ça se passe". 

Enorme fatigue. Pertes d'équilibre inexpliquées. Diagnostique du rhumatologue : fibromyalgie avec demande de consultation auprès d'un neurologue. Celui-ci m'explique que c'est un psychiatre que je dois voir, il me prescrit des antidépresseurs et des somnifères. Conseil en raison de ma pathologie inconnue : cesser de conduire la voiture.

2008 - 2009. Par deux fois, les pompiers m'emmènent aux urgences après une crise de tremblements dans la cour de récré. Le neurologue de l'hôpital joint le neurologue privé (qui m'a vue une seule fois dans son cabinet sans avoir pu poser un diagnostique) et me conseille de reprendre un rendez-vous. Mon médecin généraliste commence à me parler de Parkinson ou de ce qu'il nomme "phénomènes extrapyramidaux". Il demande une IRM qui ne donne rien. Je commence à comparer mes symptômes et ceux de mon père décédé à ce jour mais souffrant du Parkinson.

2010-2011. Trois chutes inexpliquées dues à un déséquilibre. Suivie par un psychiatre, problèmes de sommeil. Diagnostique auprès d'un pneumologue : jambes agitées, petites apnées du sommeil.

2010 - 2011. Trois visites chez le neurologue. Conclusion : "Vous ne voulez pas travailler, vos maux imaginaires vous servent à profiter de la sécurité sociale en demandant sans cesse des arrêts de travail à votre médecin traitant." Refus par l'expert d'un congé longue maladie suite à la lettre du neurologue.

Mon médecin traitant tient bon, il refuse ce manque d'explications car il me connaît, il sait que je n'ai jamais pris de congé maladie sans une bonne raison et connaît l'amour de mon métier. Prise en charge par un nouvel expert qui me met pour six mois en CLM. Je commence à me demander si effectivement je deviens paranoïaque. 

2011. Mon médecin traitant est le seul qui tient à son avis et me demande de prendre un rendez-vous chez un autre neurologue. Pendant ce temps, les symptômes anodins au début s'amplifient: tremblements essentiellement côté droit, impossibilité de tenir un stylo, écriture illisible car minuscule, gestes incontrôlés, raideur des muscles, lenteur des mouvements, perte totale de l'odorat, mouvements inexpliqués... Ce nouveau neurologue diagnostique immédiatement la maladie de Parkinson à travers des tests simples mais significatifs. Cependant, suite à l'avis de son collègue, il demande un datscan qui confirme son diagnostique : Pakinson. Plus du tout d'activité des neurones côté droit et 25 pour cent côté gauche.

A l'annonce de la maladie, j'ai plutôt été soulagée, contrairement à ce que je commençais à penser, je n'étais pas hypocondriaque ! Depuis je suis en ALD pour Parkinson et en préretraite de l'enseignement. Je prends actuellement régulièrement mes huit modopar chaque jour et le matin un sifrol, un azilect, un propanolol. J'ai trois séances de kiné par semaine (une posture, une musculation, une étirements et massages. Je suis déjà partie cinq fois en cure, celle-ci me fait du bien car elle me calme, estompe un peu les douleurs et m'oblige à rencontrer des personnes de tous horizons. Voilà comment j'ai "perdu" quatre années de traitement et un manque évident de confiance en moi.

Conséquences de Parkinson sur la vie quotidienne

Au début, le traitement a parfaitement fonctionné, hormis les manques d'équilibre entraînant parfois des chutes. L'académie a accepté mon arrêt définitif du travail trop fatigant et trop prenant psychologiquement ; je pense que cela a permis un ralentissement des symptômes. N'ayant plus la possibilité de conduire, j'ai perdu beaucoup d'autonomie. Autre désagrément (surtout pour la cuisson des gâteaux) : je n'ai plus d'odorat.

Ces derniers temps, par contre, une évolution assez rapide est apparue au niveau des tremblements. Je suis debout chaque nuit vers trois heures, impossible de rester couchée, les douleurs sont trop importantes. Le neurologue m'a prescrit 15 gouttes de rivotril chaque soir afin d'éviter (ou plutôt de diminuer) les terreurs nocturnes, les cris et les mouvements intempestifs (j'en prends depuis 4 ans). Je manque de sommeil et ne peux absolument me coucher tard, les sorties le soir sont définitivement à bannir. Cette fatigue est accrue par une anémie due à une carence en fer.

Je faisais de la randonnée, j'ai abandonné les marches trop rapides ou trop dangereuses (en montagne ou sur les sentiers escarpés) mais je continue à marcher en m'aidant de mes bâtons de marche nordique. Les douleurs musculaires sont de plus en plus importantes, aggravées par une raideur de plus en plus importante. L'arthrose aidant, je ne peux plus rester assise longtemps. Dans ces conditions, je ne peux plus participer à un repas de fête. Je veille cependant à garder plus ou moins une vie sociale grâce au bénévolat : soutien scolaire. Je m'habille encore seule (sauf enfiler des chaussettes.) J'ai des sensations de piqûres dans le pied et l'orteil qui m'agacent et me font souffrir.

Actuellement, les principaux problèmes se résument par ces trois mots : douleur, fatigue, inquiétude pour l'avenir.

Arthrose et fibromyalgie

Je suis suivie par un rhumatologue pour ces deux pathologies. Il a diagnostiqué la fibromyalgie en appuyant sur dix-huit points qui m'ont tous fait réagir et m'a expliqué que j'étais bien atteinte puisque onze points suffisent pour en faire un diagnostique, j'ai pris de fortes doses de gabapentine (3 grammes par jour) pendant quatre ans mais j'ai énormément grossi et l'endocrinologue-nutritionniste les a fait arrêter.

Quant à l'arthrose, elle se développe : j'ai été opérée de la hanche gauche il y a deux ans afin de poser une prothèse totale (os du bassin plaque vissée à cause des géodes qui se creusaient, tête du fémur avec tige dans l'os). Je souffre également d'un tassement des vertèbres lombaires et d'un rétrécissement du canal lombaire à 7 mm dû à des becs de perroquets sur L4 et L5, ce qui provoque des sciatiques, un gonflement de la cheville droite et des douleurs crurales. Face à ces douleurs je prends 6 dafalgan codéinés par jour et 4 à 5 fois par an des infiltrations de codéine. Mes genoux sont particulièrement atteints et le rhumatologue me fait chaque année des visco-supplémentations ( depuis 2007) qui permettent d'éloigner l'échéance de l'opération (date prévue en 2019 pour le genou gauche) ; les cervicales sont aussi source de douleurs surtout dans la nuque et les épaules, aggravées par la présence d'un bloc cervical C3-C4.

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le 12/03/2018

Beau témoignage @mimi59223 sur votre combat

Je vous souhaite pleins de bonnes choses

Amitiées

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le 13/03/2018

Merci pour vos témoignages d'affection; je pense que se savoir comprise a été une de mes motivations pour décrire ce que je vis. Il me semble également urgent de faire prendre conscience aux personnes en bonne santé que le Parkinson touche beaucoup de gens alors que la plupart ne savent même pas en quoi celà consiste; ils la confondent avec la maladie d'Alzeimer! On n'en parle pratiquement pas, les gens pensent-ils que c'est une maladie honteuse? On me pose même la question: "Est-ce que c'est contagieux?". 

Je pense aussi particulièrement à toutes les personnes atteintes par la maladie de Parkinson qui vivent seules. J'ai la chance d'être bien entourée par la présence active de mon mari, celui-ci prend en charge les taches ménagères trop fatigantes et les enfants et petits enfants me permettent d'exister. Je ne supporterais pas une vie de recluse...

Enfin, pour l'instant, j'ai gardé toutes mes facultés mentales... Je continue à lire, à regarder les documentaires; à me cultiver... à être une vraie "jeune" mamie! 

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le 15/03/2018

que de courage @mimi59223‍ , votre témoignage est la fois émouvant et stressant ( temps infini pour un diagnostic) cette maladie reste encore incomprise et pourtant, est la conséquence d'autres maladies également. Je vous souhaite beaucoup de bonheur , quant au courage, vous n'en manquez en aucun cas.  Amitiés , myss 

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le 30/03/2018

Bonjour Mimi,

Est ce qu'un des nombreux médecins qui vous suivent ont pensés à vous faire un dépistage pour la borréliose.

Votre témoignage:

"Enorme fatigue. Pertes d'équilibre inexpliquées. Diagnostique du rhumatologue : fibromyalgie"

et:

"gestes incontrôlés, raideur des muscles, lenteur des mouvements, perte totale de l'odorat, mouvements inexpliqués."

sont tous des symptômes de cette infection.

Bon courage à vous.

Eliane

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le 03/04/2018

mon Dieu que de courage il vous faut pour vivre de tout cœur avec vous

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le 09/04/2018

Bjr votre courage et votre force est un exemple pour tout le monde je vous en envoie encore plus bon courage a vous lina74

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le 11/04/2018

bonjour oui il en faut du courage  pour vivre  la boulheur mine le moral ,mais il faut suporter car on na pas le choix d etre malade on na rien demander a perssonne mais il faut alles de l avent tout en chassent se  que demain serra fait                     bonne journée    MAILLIA 

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le 14/05/2018

Bonjour mimi,

A côté de vous je n'ai pas le droit de me plaindre, je suis fibromyalgique depuis 2014 .On m'a mis une prothèse du genou droit trop jeune 41 ans et elles se sont descellées au niveau l'ambiase tibiale, j'en suis à ma 5ème et on vient de me dire que celle que j'ai ai descellée à nouveau mais suite à une chute provoquée par un chien et en plus infectée. Je me fais soigner au CHU de Bordeaux, Le professeur FABRE me propose de la changer tout au moins que le haut, mais il faut d'abord soigner cette infection. Pour la première fois j'ai peur, peut-être avant de l'insouciance. J'ai 60 ans actuellement. Je ne voudrai pas me retrouver en chambre stérile et quitter le domicile trop longtemps, j'ai ma maman de 85 ans qui a besoin de moi . C'est la vie. Je salue votre courage de tout cœur.

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le 21/05/2018

Bonjour, j'ai l'impression de me reconnaître dans votre témoignage , atteinte de la maladie de Parkinson depuis l’âge de 37  ans, j''en  ai 52 ans. Les douleurs, les  blocages,les dyskinésies font de ma vie un enfer. Un traitement qui ne fait plus son effet, la pose d'une pompe à Apokinon avec des difficultés pour trouver le bon dosage, poser depuis janvier 2018 toujours dans le flou. Un moral par rapport à tout ça au dessous de zéro, plus aucune vie sociale, je ne sors plus de chez moi,je suis seule, je ne peux pas rester longtemps assise, ni debout, m'habiller est un enfer, j'ai beaucoup de  difficultés à me retourner dans mon lit et à en sortir. Des tendinites à répétition, arthrose, genoux qui gonflent et qui  m'empêche de marcher, voilà mon quotidien et je suis à bout de force

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le 14/06/2018

@mimi59223 . Bonjour , je suis vraiment étonné du temps pour donner un nom à vos symptômes, mais les CAUSES ?? Qu'elle est la cause de tout ce désordre ?

Pourriez vous m'indiqué en commentaire ouvert ou message privé la composition de vos repas (sans la quantité aucun intérêt) habituels sur huit ou dix jours  sans oublier un ou deux extras, même insignifiants, nous sommes entre nous et incognito, car je pense avoir décelé quelque chose que vous pourrez soumettre à votre médecin.

Dans un premier temps un conseil supprimer impérativement Azylect c'est un des poison qui est venu vous perturbé d'avantage, voyez aussi avec le médecin.

Mimi,  Bon courage à bientôt!

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