Comment vivre avec la maladie de Gaucher
Maladie de Gaucher

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Je n'accepte pas ma maladie

Retrouvez dans cet article l'interview de Claire, membre Carenity, qui est atteinte de la maladie de Gaucher.

1 - Bonjour Claire, pourriez-vous vous présenter en quelques mots ?
Je m’appelle Claire, j’ai 29 ans et j’habite dans le Jura (Commenailles) avec mon compagnon depuis 6 ans.

2 - Comment avez-vous appris que vous étiez atteinte de la maladie de Gaucher ? Comment avez-vous réagi face à cette annonce ?
Je suis partie à l’hôpital de Dole car j'avais beaucoup de maux de ventre et j'étais très faible jusqu'à ne plus pouvoir manger seule, les médecins m’ont fait des prises de sang et n’ont rien détecté. Quelques années ont passées et à l’âge de 11 ans j’ai commencé à faire des crises d’épilepsies (8 à 10 par jour) !!! Voilà les premiers symptômes de la maladie…

3 - Quels sont les impacts de la maladie dans votre quotidien ?
Comme m’a expliqué mon neurologue, c’est une maladie évolutive dans le temps… il m’a avoué la vérité comme quoi dans le pire des cas je serais en fauteuil ! Je suis effectivement en fauteuil roulant à l’heure actuelle et comme j’ai aussi de l’épilepsie je ne peux pas conduire, ne supporte pas les lumières fortes (boîte de nuit…). Je rencontre des difficultés dans tous les actes de la vie quotidienne : faire la cuisine, repasser, récurer, m’habiller etc…

4 - Connaissiez-vous cette maladie avant votre diagnostic ?
Non, je l'ignorais.

5 - Aujourd'hui, comment gérez-vous votre maladie au quotidien ? Avez-vous des astuces à transmettre ?
Maintenant j’ai chaque jour une aide à la personne et mon compagnon le soir.
Désolée, je n'ai pas vraiment d’astuces.

6 - Aujourd'hui, où en êtes-vous avec la maladie ?
Chaque jour c’est assez difficile car j’ai beaucoup de douleurs, donc je prends pas mal de cachets… pour l’épilepsie et la Maladie de Gaucher. Je n’accepte pas ma Maladie et le fait d’être « assisté » ! Mais autrement elle est stable et je ne veux pas trop penser à l’avenir.

7 -  Vous êtes inscrit sur notre site depuis février 2017, qu'est-ce que Carenity vous apporte au quotidien ?
La joie de pouvoir répondre aux autres et tout simplement de pouvoir communiquer.

8 - Comment avez-vous réagi face à l'annonce de la maladie ?
A l’annonce de ma maladie par le neurologue qui me suit depuis, je n’y croyais pas quand il m’a annoncé que je ne pourrais plus danser, moi qui suivais des cours de danse moderne depuis 6 ans et surtout marcher !!! J’ai beaucoup pleuré et en ai voulu pendant longtemps à mes parents ainsi qu’à mon neurologue !!

9 -  Malgré la maladie, auriez-vous un message d'espoir à partager avec les autres membres concernés par la maladie ?
Je ne peux que leur dire comme on me le dit encore « COURAGE » alors que nous en avons chaque jour.

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le 28/02/2018

Bonjour , courage et que Dieu vous vienne en aide!

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le 28/02/2018

bonjour, je ne connaissais pas cette maladie rare ,que d'épreuves pour vous  je suis en perte d'autonomie depuis 3 ans ,je comprends que c'est dur pour vous de demander de l'aide , (aide à la toilette, à habillage pour moi)je me sens blessée dans ma dignité mais c'est ainsi je suis obligée de l'accepter  je me suis intérressée au dessin et la peinture pour combler mes temps morts et la musique, let la lecture et c'est mieux il faut essayer de re traiter , re penser sa vie avec les moyens que l'on a , le courage vous en avez beaucoup

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le 08/04/2018

je ne connaissais pas cette maladie. Je comprends que pour vous c'est très difficile à accepter. J'espère que l'on vous donne des médicaments pour calmer les douleurs. Avez-vous l'impression d'être un peu dépressive ? Si oui, il faut en parler à votre médecin. Malheureusement, il faut revoir votre façon de vivre, peut être la lecture, le tricot, le crochet. Vous avez peut-être quelqu'un qui peut vous faire sortir, se promener. Vous pouvez écouter de la musique si vous aimez ça . Vous avez un mari qui vous aide et c'est une grande chance. Beaucoup d'hommes fuient la maladie. Je ne vous souhaiterais pas bon courage car je trouve que vous en avez déjà beaucoup. Je vous envoie plein de bisous et d'énergie. N'hésitez pas à me parler si vous en avez besoin, ça sera avec plaisir.

Marie-France