Opérations à répétition avec Crohn
Maladie de Crohn

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Malgré ma stomie définitive, j’essaye de garder le moral

Découvrez le témoignage de Walid, membre Carenity atteint d'une forme sévère de la maladie de Crohn depuis plus de 10 ans. 

1 - Bonjour Walid, pourriez-vous vous présenter ?  
Bonjour, je suis Walid, j’ai 42 ans et j’ai une forme très sévère de la maladie de Crohn. 

2 - Comment avez-vous réagi lors du diagnostic de votre maladie de Crohn ? Vous attendiez-vous à ce diagnostic ? 
On m’a diagnostiqué la maladie il y a plus de dix ans, mais avant cela je souffrais énormément alors qu'on me disait que je n’avais rien. Toutes mes analyses étaient bonnes, selon les médecins, jusqu’au jour où les médecins m'annoncent la maladie. J’étais étonné, d’autant plus que je ne connaissais pas cette maladie. 

3 - Comment vos proches ont-ils réagi ? 
Pour mon entourage, c’était aussi un choc. Ils ont essayé de connaître cette maladie pour mieux m’aider à la surmonter. 

4 - Vous avez subi 14 opérations et une stomie définitive. Comment avez-vous vécu cela ?
Pour ce qui est de mes 14 opérations, vous imaginez un peu la galère que j’ai dû subir. C'était vraiment très très dur à vivre. J’ai dû laisser tomber toute ma vie d’avant et venir seul ici en France pour être sauvé des charlatans qui me servaient de médecins. Le jour où mon chirurgien m’a dit que je devais garder ma poche à vie, cela m’a vraiment donné un coup de massue car avant j’avais l’espoir de l’enlever un jour mais voilà...  

5- Aujourd'hui, comment gérez-vous la maladie dans votre quotidien ?
Aujourd’hui je vais mieux. Je suis en rémission, ce qui veut dire plus d’opérations et cela suffit à me remonter le moral. Aujourd’hui je peux sortir, marcher, manger. Tout cela je ne pouvais pas le faire avant. 

6 - Vous êtes inscrit depuis janvier 2015 sur Carenity. Qu’est-ce que notre plateforme vous apporte au quotidien ? 
Je jette de temps en temps un coup d’œil pour, par exemple, répondre aux sondages ou aux enquêtes, et je regarde si j’ai des messages. J’avoue que je me connecte seulement parfois, car j’ai dû mal à accepter la maladie, je veux oublier ce que j’ai enduré à cause de la maladie. 

Je conseille Carenity à toutes les personnes que je connais :) 

7 - Quel message d'espoir souhaiteriez-vous faire passer aux lecteurs ?
Enfin, je voudrais dire aux lecteurs et surtout ceux qui sont malades, soyez forts ce n’est qu’en se battant contre la maladie qu’on peut la vaincre. Peu importe la maladie, le moral est très important pour lutter efficacement et quotidiennement.

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le 15/11/2017

Bravo pour votre commentaire j'ai moi aussi Mr crohn  et de plus très très virulent j'ai été pendant 8 ans sous Morphine et maintenant j'ai deux poche même les proffesseurs que j'ai eu non jamais vue cela car j'avais aussi la RCH en même temps ce qui est normalement impossible .

Comme il n'existe pas de medicament guérissant de cette maladie je garde une poche car je ne veux pas être rebranché ; j'ai plus de colon mais ma poche me conviend l'autre il vont la faire sauté définitivement pour ne pas avoir un Cancer de toute façon ce ne serait pas grave car quand on regarde mon parcourt j'en ai surmonté plus d'autres maladie comme vous dites Seul le courage et la volonté vous font Vivre Cordialement

Mais je ne veux pas raconté mes parcourts il me fauudrait un livre.

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le 14/01/2018

Bonsoir je ne viens pas souvent sur le site car pour moi j'ai arrêté de vivre le jour qu'on m'as diagnostiquer la maladie de Crohn j'ai tout arrêté les sorties voir ma famille et mes amis et 

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le 23/01/2018

Bonjour,

J'admire de certains qui ont la maladie de Crohn, et qui prennent la vie tant bien que mal en surmontant les alèas de la maladie.

Moi aussi maladie diagnostiquée en 1995, résection de sténose en 1996. Actuellement sous rowasa, et suite à une énième coloscopie on me change de traitement pour des injections sous immurel/imura. Si certains sont déjà sur ce traitement comment se passe-t-il ? merci pour vos réponses...et surtout courage à tous les malades quelle que soit la maladie.

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le 21/08/2015

Beau témoignage ! Courage Wallid. Ce n'est pas toujours facile d'accepter la maladie mais que cela ne t'empêche pas de profiter de la vie pleinement!

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le 01/11/2015

Bonsoir, quel courage !!! 14 opérations je n'ose imaginer, j'en ai subi une en 1996, iléo-colectomie droite de 70 cms, je n'en ai pas vraiment gardé un bon souvenir, ma hantise était biensûr d'avoir une poche, que je n'ai pas eu finalement, et lorsqu'on m'a dit que dans les 10 ans il était possible que je subisse à nouveau une intervention chirurgicale, m'a laissé le moral à 0 !!! Aujourd'hui, je n'ai toujours pas subi d'autre intervention, suis toujours sous traitement ! par contre j'ai des nouveaux symptômes : des douleurs articulaires très douloureuses qui peuvent durer plusieurs semaines, des maux de tête de plus en plus fréquents aussi, et une peau très sèche ! et une fatigue très régulière maintenant, mais je continue de travailler, parfois c'est dur, car cette maladie est toujours là, et certains jours ras le bol ! mais c'est réconfortant de pouvoir consulter d'autres témoignages car parfois on baisse les bras ! il m'est même arrivé de vouloir occulter ce Crohn, au point d'avoir réduit tous mes médocs pensant qu'il disparaîtra comme il est venu mais c'est une erreur, il s'est se faire rappeler ! En tout cas merci de votre témoignage, et bon courage à nous tous !!!

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le 29/08/2015

Bonjour Walid , votre témoignage est très troublant ,je vous souhaite beaucoup de courage avec un bon morale vous serez en total rémission . 

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le 29/08/2015

bon courage, il en faut pour essayer de vivre normalement après ce que vous avez enduré! bebeluna

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le 07/09/2015

Wallib, beau témoignage. Comme toute personne atteinte d'une pathologie handicapante, garder le moral. Pas toujours facile mais nous devons faire avec.

Suite à une agression, du au stress j'avais fait une recto colite. Toujours rigoureuse sur mon suivi avec de fréquentes coloscopies. Je devais en faire une ce mois ci. Ayant subi beaucoup de stress familial, anxiété, mal dans ma peau depuis septembre 2014, dépressive, je dormais 18 heures par jour, ferritine qui baissait....(je m'occupe d'une association médicale... j'en faisais un peu trop pour "oublier" les soucis. Mon médecin avait beau me dire prenez du recul, après de multiples examens rien d'anormal. Mais mon corps a fini par lâcher. comme l'on ne trouvait rien, J'ai fait faire ma colo en avril au lieu de septembre et bingo le gros lot... tumeur colon droit. ai subi un colectomie totale du colon droit.Par chance pas de tumeur dégénérante.Pas facile pour le transit de se refaire...je comprends ce que Wallil doit ressentir. Bon courage à vous. Rapprocher vous d'une Association cela peut vous aider. IL n'y a pas de honte à avoir il s'agit de génétique et vous devez vous accrocher.  Bon courage.

Alors à tous prenez soin de vous . Cela peut arriver à n'importe qui.

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le 07/09/2015

A vous tous,

Que dire devant tant de souffrances endurées avec beaucoup  de courage !

Mon Dieu , aidez les , s'il vous plait...

Mamito

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le 07/09/2015

Bonjour

j'ai un ami très proche qui a un cancer du rectum et lui aussi a eut une stomie définitive. Ca fait 2 ans maintenant et après tous les traitements pour le cancer, il trouve que la stomie est assez facile à gérer sauf par les grandes chaleurs que nous avons eu cet été. Je vais lui en parler et peut être prendra t'il contact.

Pour ma part j'ai une SEP et c'est pas toujours facile à gérer : fauteuil roulant, sondage urinaire, perte de la vue et j'en passe

DONC BON COURAGE A VOUS ET DANS TOUTES CES MALADIES EFFECTIVEMENT LE MORALE COMPTE BEAUCOUP     Suzanne

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