Être diagnostiquée d’un lupus néphrétique à 21 ans
Lupus

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« Faites vos propres recherches et n’ayez pas peur de demander de l’aide »

L’une des patientes de notre plateforme anglaise, Anne, 31 ans, a été diagnostiquée d’un lupus il y a dix ans. Depuis, la jeune femme, qui réside au Canada avec son mari, se bat pour concilier sa maladie à un style de vie sain et actif. Anne a également adapté son régime alimentaire à sa pathologie et, avis aux anglophones, partage de délicieuses recettes sur son blog

Comment s’est déroulé le diagnostic de votre lupus néphrétique ?

J’ai été diagnostiquée en 2008, une semaine avant d’obtenir mon diplôme universitaire et deux semaines avant mes 21 ans. Comme  beaucoup de personnes qui souffrent d’un lupus, j’ai eu des symptômes qui ressemblent à beaucoup d’autres maladies, comme de la fatigue, des maux de gorge, les symptômes de la grippe… Je me souviens de réviser dans un parc et d’avoir dû rentrer tellement j’étais fatiguée après quelques heures au soleil. J’ai dormi pendant des heures ensuite ! J’avais l’impression d’un poids permanent, d’avoir du mal rien qu’à ouvrir les yeux.

Connaissiez-vous la maladie avant d’en être atteinte ? Quelle a été votre réaction ?

Je n’avais aucune idée de ce qu’était le lupus et ma famille et mes amis non plus. J’étais en stage de relations presse quand un spécialiste du rein m’a appelée, après que j’ai passé de nombreux scanners, IRM, prises de sang, analyses d’urine et une biopsie. J’ai passé ma pause déjeuner à rechercher des informations sur le lupus. Mais je n’ai vraiment réalisé tout ça que lors de mon rendez-vous avec mon néphrologue. Je me suis mise à pleurer et mon père qui m’accompagnait était lui aussi très ému. C’était – et c’est toujours – le plus dur : je me sens forte mentalement, je peux supporter le lupus, mais voir mes proches affectés… c’est le pire.

Quel a été votre traitement au départ ? Avez-vous eu des effets secondaires ?

Ohlala, je pourrais vous répondre pendant des heures ! Le plan de départ consistait en une dose très forte de stéroïdes : entre autres, du Mycophenolate, le médicament pour éviter les rejets d’une éventuelle greffe, de l’Irbesartan pour la pression sanguine et du Lansoprazole pour aider mon estomac à supporter tous ces médicaments !

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Le traitement a été efficace, mais les effets secondaires ont été horribles. Sautes d’humeur, dépression, anxiété, courbatures, insomnies, prise de poids, mal de ventre, problèmes gastriques, problèmes de peau qui ont causé des vergetures, toux persistante, ballonnements, rétention d’eau… Dieu merci, les effets secondaires se sont estompés et mes reins stabilisés, mais je serai sous traitement toute ma vie.

Quel est votre traitement aujourd’hui ?

Je prends six médicaments le matin et quatre le soir pour gérer la fatigue, mes reins et l’hypertension. Je prends aussi de la vitamine D, du calcium et des compléments B12. Au début, je voyais mon néphrologue tous les mois. Maintenant, tous les six mois.

J’étais satisfaite des soins que je recevais mais plus le temps passe, plus j’ai des questions, et je trouve que mes rendez-vous sont trop courts. 10-15 minutes tous les six mois, ce n’est pas acceptable, surtout pour une maladie dont on ne guérit pas et qui est encore méconnue.

En quoi la maladie a-t-elle changé votre vie quotidienne ? Qu’est-ce qui a été le plus dur à accepter ?

J’ai travaillé pendant six mois après le diagnostic mais j’ai fini par prendre une année sabbatique. Après cette année, ma maladie s’était enfin stabilisée et je m’étais habituée aux traitements ; j’ai donc pu me remettre à travailler, aller au sport, voir mes amis, tout ce qu’une jeune fille de 21 ans devrait faire. Je suis obstinée, après quelques mois à m’apitoyer sur mon sort, je me suis remise en selle. Avec le temps, je m’intéresse à ma santé sur le long terme.

J’ai limité la viande (je n’en mange qu’une fois par semaine pour mon anémie), je suis un régime sans gluten et sans lait. J’ai même créé un blog de recettes pour les gens qui suivent un régime strict par obligation. Je fais du yoga et des pilates quatre fois par semaine, plus deux cours par semaine avec un coach. Je m’assure d’être aussi forte que possible pour vivre une longue vie avec le moins de douleurs possible. Au fur et à mesure, mon corps devient plus fragile. Par exemple, depuis un an, je ne supporte plus les tomates ! Mes reins ne fonctionnent plus qu’à 40% de leur capacité…

Quel défi vous reste-t-il à relever ?

Mon mari et moi devons nous pencher sur la question d’avoir un enfant. Des spécialistes m’ont dit qu’il serait sûrement très difficile de concevoir un bébé. Mais la maladie se manifeste sous des formes très différentes selon les personnes, alors il est presque impossible de savoir à l’avance comme la maman et le bébé se porteront…

Quels conseils donneriez-vous à d’autres personnes qui souffrent de lupus ?

Faites vos propres recherches et n’hésitez pas à demander utiliser les thérapies complémentaires comme l’acupuncture qui m’aide beaucoup. Un naturopathe m’a aidée à construire mon régime qui se révèle très efficace. Renseignez-vous sur les aliments à éviter lorsqu’on souffre de pathologies auto-immunes. Enfin, si vous perdez des amis suite à votre diagnostic, sachez que vous êtes mieux sans ces personnes négatives dans votre vie.   

Merci beaucoup à Anne d'avoir partagé son expérience ! Avez-vous vécu la même chose ?

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le 25/09/2018

Très beau témoignage et beau combat contre cette maladie. La première fois que j'ai entendu parler de cette maladie  se sont avec des amies de vacances,

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le 26/09/2018

Quelle force et courage elle a du avoir ausdi jeune pour enfin voir le début d'un projet..

Je ne connais pas cette maladie mais comme beaucoup je pense, que l'on peut se trouver dans ses différentes étapes. .. .pk la douleurs est commune c notre point commun a tous, on souffre, on a mal....

Notre histoire commune c se battre avec colère, se résigner,  s'isoler, être triste pour notre entourage qui souffre et souvent qui ne comprends la moitié  de ce que l'on supporte tous les jours. ..c vrai que la maladies n'a pas de repos c H24...

Merci pour c témoignage bravo ...

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le 27/09/2018

EAL EXPLIQUE D’OÙ VIENNENT SES CICATRICES AU VISAGE
Par Anne-Charlotte Dancourt, 13 novembre 2017 | 15h42
Le chanteur britannique s’est confié sur l’origine des impressionnantes cicatrices qui lui traversent le visage.
 
Invité de l’émission « Salut les Terriens », Seal, de son vrai nom Henry Olusegun Adeola Samuel, a expliqué d’où venaient ses cicatrices sur le visage.

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✔@lesterriens
 
 
“Mes cicatrices viennent d’une maladie qui s’appelle le lupus qui m’a été diagnostiqué à 23 ans” @Seal #SLT

20:22 - 11 nov. 2017
 
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Interrogé à ce sujet par Thierry Ardisson, l’ex-compagnon d’Heidi Klum a répondu qu’elles étaient liées à une maladie dont il est atteint : « Vous savez, il y a un vieux proverbe qui dit que les cicatrices sont comme des tatouages, mais avec des histoires plus intéressantes. Donc les miennes proviennent d’une maladie qui s’appelle le lupus. C’est un lupus discoïde que j’ai contracté quand j’avais 23 ans », a confié l’artiste.

 
 

Sa « signature »
Le lupus est une maladie qui peut prendre de nombreuses formes. Celle dont est atteint Seal abîme sa peau, mais le chanteur révèle avoir su en tirer parti, racontant qu’une fan l’avait reconnu dans la rue grâce à ses cicatrices : « Quelque chose qui était difficile pour moi au départ est devenu ma signature », a-t-il affirmé.

Seal n’est pas la seule célébrité à avoir évoqué publiquement son lupus, la chanteuse Selena Gomez en est aussi atteinte. Cet été, la jeune femme a même dû subir une greffe de rein pour lutter contre cette maladie.
laparisienne.com
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le 05/03/2019

On vient juste de me dignostiquer un lupus le mois de janvier, suite à une pericardite que j'ai eu le 30 octobre. Je suis allée aux urgences ans un hôpital privé, le cardiologue n'à pas chercher à savoir le pourquoi j'ai eu cette pericardite.  Et heureusement en février je devais passer une coloscopie et j'ai fais part à la gastro enterologue du problème que j'ai eu en octobre, et là elle me demande le pourquoi, je lui réponds que je ne sais pas, elle m'à donc prescrit une prise de sang pour une recherche d'anticorps antinucleaires et là j'apprend qu'ils sont positifs à 1280 donc le maximun ,elle m'à ensuite envoyer voir un médecin en interne qui m'à fait faire une nouvelle prise de sang avec de nouvelles recherches et là j'attend les résultats,  en avril je rentre en hôpital de jour pour des examens plus complets, Échographie du coeur', sanner thoracique, Épreuve fonctionnelles respiratoires test de marche car je suis très essoufflée quand je monte une côté ou les Marches, biopsie des glandes salivaires,  de plus depuis au moins 25 ans je prends du levotyroX,  je revois le médecin en interne en mai pour en savoir plus, mais quand je vois les commentaires, je vois que ce n'est pas facile  pour les personnes atteintes d'un lupus et ça me fait très peur car d'après ce que j'ai compris on en guéri pas, et le traitement est très lourd, voir cortisone qui fait grossir déjà que je suis en surpoids, maintenant j'attend de savoir où se trouve ce lupus, Et je me demande ce qui serait arrivé si ce gastro enterologue n'avait pas fait de recherche sur le pourquoi j'ai eu cette pericardite et je l'en remercie.