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Commentaires - Page 8

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le 18/07/2017

Bonjour,

Il y a t'il des personnes atteinte d'un lupus systémique?

J'ai 43 ans et je suis tjrs vivante... oui tjrs! Aujourd'hui je baisse les bras, je suis pas seulement épuisée physiquement mais psychologiquement. Mon entourage y compris famille on déjà oublié mon Lupus et je me sens obligé de travailler deux fois plus (mère au foyer recomposé) pour ne plus entendre ou sentir que je ne fais rien puisque je suis à la maison!

Bref je me plains... mais je ne sais plus ou me plaindre... je suis dans le dénie de ma maladie... pffff c'est le bordel dans ma tête.

Catherine et son Lupus. 

le 18/07/2017

Bonjour,

Il y a t'il des personnes atteinte d'un lupus systémique?

J'ai 43 ans et je suis tjrs vivante... oui tjrs! Aujourd'hui je baisse les bras, je suis pas seulement épuisée physiquement mais psychologiquement. Mon entourage y compris famille on déjà oublié mon Lupus et je me sens obligé de travailler deux fois plus (mère au foyer recomposé) pour ne plus entendre ou sentir que je ne fais rien puisque je suis à la maison!

Bref je me plains... mais je ne sais plus ou me plaindre... je suis dans le dénie de ma maladie... pffff c'est le bordel dans ma tête.

Catherine et son Lupus. 

le 08/08/2017

Bonsoir à toutes et à tous, je n'ose pas intervenir car je souffre en collectionnant le lupus associée à une fibromyalgie et cardiomyopathie et j'ai eu une myocardite + 2 stimulateurs pour les sphincters et rectum, syndrome de Reynaud entre-autres. Pour couronner le tout, on vient de me découvrir le cancer du sein. On a mis de côté le traitement de fond du lupus mais je reste sous 30 msg de cortisone car j'ai des démangeaisons aux pieds et mains liées au lupus mais il faut se débarrasser du cancer avant de me mettre sous anti tnf...

Avec tout ça, j'essaie de ne pas lâcher, je me donne le droit de craquer et voir les spécialistes pour continuer à m'aimer et avoir l'énergie nécessaire pour mieux vivre. 

Je vous ai fait ce témoignage pour vous dire qu'il faut savoir tout sur la maladie et apprendre à l'apprivoiser.

Merci.

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