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Etre ensemble nous fait avancer

Dans cette interview, Michel nous raconte ce que c’est d’être ensemble sur Carenity.

1 - Bonjour Michel, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?
Bonjour, en 2009, les médecins m’ont diagnostiqué un lupus, présent depuis déjà de nombreuses années dans mon organisme.  

J’ai repris le travail après plusieurs hospitalisations et un arrêt de 10 mois. Fin 2011, j’ai dû à nouveau me faire hospitaliser d’urgence dû à une endocardite infectieuse (infection sur la valve mitrale du coeur). Je suis resté 6 mois à l'hôpital, dont 3 mois en réanimation (j’étais dans le coma). 

Puis, j’ai été longuement malade durant 2 ans et aujourd'hui je suis en invalidité catégorie 2.

2 - Quels sont les impacts de votre lupus dans votre quotidien ?
Je dois avouer que comme je ne travaille pas, la maladie est plus "facile" à gérer. Mais ma vie reste quand même réglée en fonction de mon lupus. Je suis très attentif à ma fatigue car en 2011, cela a failli me couter la vie donc je suis très prudent.

3 - Vous êtes inscrit depuis octobre 2012. Comment avez-vous découvert notre site Carenity ?
J'ai découvert Carenity en 2012 après mon retour de l'hôpital. J'ai fait des recherches avec ma fille sur Internet et c'est là que je me suis inscrit :)

4 - Pour quelles raisons vous êtes-vous inscrit ?
Je souhaitais voir ce que vivaient les autres avec la maladie. Selon moi, rien ne vaut les échanges. Avec ce que vivent les autres patients (ou proches), on trouve des réponses aux questions que l'on se pose.

5 - Quel est votre rituel lorsque vous vous connectez sur Carenity ? 
Je viens sur le site lorsque je reçois des messages de la part de Carenity.

6 - Quelle est la fonctionnalité que vous utilisez le plus ?
La fonction que j'utilise le plus est la page des discussions, et parfois les messages privés. D’ailleurs, je me suis fait aussi quelques amis :)

On a pu se rencontrer et à force de recherches, un petit groupe de membres atteints d’un lupus s'est formé. On se rencontre tous les 3 mois avec nos conjoints car pour moi, ceux qui sont à nos côtés vivent aussi notre maladie et ils ont beaucoup de choses à dire eux aussi.

7 - Comment "Être ensemble" sur Carenity vous aide à en apprendre plus et à vous entraider face à la maladie
Les témoignages de membres sur le fait d’être ensemble nous aident et nous font avancer. Nous ne sommes plus seuls à souffrir et les questions des autres peuvent nous apporter des réponses.

8 - Quel message pourriez-vous transmettre aux personnes intéressées par Carenity, ainsi qu'aux membres ?
Le message que j’aimerais transmettre est que Carenity est un outil formidable. Il s'y passe de magnifiques échanges et je n'hésite pas quand je rencontre d'autres lupiques à leur parler de Carenity.

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le 23/01/2018

Bonsoir Michel,

Je viens de m'inscrire sur ce site et j'ai pu lire votre témoignage.

On m'a diagnostiqué un lupus il y a deux mois (avec tous les examens requis) et je vais avoir mon premier rdv en médecine interne à l'hopital La Timone à Marseiile.

Je vis dans le sud de la france.

Je viens vous demander des renseignements sur cette maladie car je suis un peu perdu.

Merci de me répondre.

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le 22/03/2018

Bonjour Michel, je ne connaissais pas cette maladie et je vous souhaite beaucoup de courage. C'est bien de prendre du temps pour se reposer car ça a l'air bénéfique pour votre cas.

je vous ai adressé ces quelques petits mots pour vous dire que je ne suis pas indifférente  à votre maladie. Je vous souhaite encore beaucoup de courage et d'énergie.

Cordialement

Marie-France

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le 08/04/2018

Bonjour... et bien moi cela fait 30 ans que je vis avec un lupus... Diagnostiqué à l'âge de 17 ans, je suis allée de traitements en traitements pour aujourd'hui avoir tout arrêté car rien ne me soulager...Actuellement le seul médicament que je prends c'est un rhumatologue qui me l'a prescrit il s'agit de l'INDOCIT pour tout ce qui est douleurs articulaires....et j'avoue que cela me calme bien....Après avoir pris plaquenil, thalidomide, metotrexat, corticoïde, j'arrive à un stade ou je ne souhaite plus prendre d'aussi lourds traitements.... J'ai un lupus érythémateux dissiminé.. lésions cutanées dès qu'il y a du soleil (très pratique quand on habite dans le sud) et depuis 5 ans maintenant de très fortes douleurs articulaires.... J'ai lu beaucoup d'articles, mais aucun ne dit d'où vient et comment on contacte cette maladie... Je sais que l'on peut la soigner mais on n'en guerira pas... (hélas)... Maladie très handicapante j'ai été licenciée il y a 5 ans car les douleurs très importantes (j'étais femme de ménage dans une entreprise de nettoyage depuis 13 ans) je ne pouvais plus assurer ce travail... donc j'ai fait une reconversion et aujourd'hui je suis assistante maternelle.... je travaille à mon domicile et je m'occupe de 3 loulous qui font mon bonheur au quotidien... Voilà ma petite histoire.... Je souhaite bon courage à toutes les personnes atteintes de cette saleté de maladie.... Au plaisir de vous lire.... Cela fait beaucoup de bien d'avoir ce site pour pouvoir converser avec des personnes dans le même cas que moi...

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le 25/04/2018

Bonjour...je suis ravis nenette09 que tu ai pu faire une reconversion et te contenté de ce seul médicament qui te fait du bien...

Moi je n'i pas cette chance...Lupus découvert en 2013 et depuis 1 ans elle s'attaque férocement a mes organes vitaux (coeur,poumons et compagnie)alors je suis obligé de prendre et d'essayer tout ce qu'on me donne ..Car j'a une louloute de 5 ans et mon plus grand souhait serait de la voir grandir un peu plus...

C'st vraiment édifiant et encourageant de vous lire bisous à vous tous...

De l'amour beaucoup d'amour pour cette nouvelle journée...

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le 03/05/2018

@mala13 bonjour je suis atteint du lupus depuis 2 année. Moi aussi je suis sur Marseille je connais tout les hôpitaux de Marseille. Si ta besoin de parler demande moi ce que tu veux savoir. Je ferai de mon mieux pour te répondre. À bientôt.

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le 03/05/2018

Bonsoir à tous... Moi on m'a déclaré le Lupus, il y a 2 ans. Jetait pas bien pardon 4moi. Et un jour, je pouvais plus respirer. Je suis rentré à l'hôpital et le cardiologue m'a dit que j'avais de l'eau autour de mon cœur. Il m'a opéré le jour même. J'ai eu aussi un peu d'eau dans un poumon. Maintenant j'ai plus de travail. Et je vie avec des douleurs tout les jours. Je tiens la fois trace à ma fille. C trace à elle que je gère mes douleurs physiques et moral. Je vous soutiens du plus profond de mon cœur. Merci à vous tous...byz

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le 11/05/2018

Bonjour je suis Rania,de nationalité gabonaise et j'ai 28ans.J'ai souffert pendant 2ans allant d'hôpitaux en hôpitaux sans que les médecins ne sachent exactement de quoi je souffrais.C'est récemment 4 mois plus tôt qu' un professeur en médecine a détecté que ce dont je souffrais était en fait un lupus,et des examens médicaux fait en France ont confirmé son diagnostic.Depuis ce jour ma vie n'est plus la même, je ne vis pas très bien cette situation...j'ai toujours des marques de papillon sur mon visage (à ce propos k me conseillez vous svp?),je suis sous traitement mais je suis partie de 55 kgs avant le début du traitement à 67kgs.J'ai pris énormément de poids et j'ai tt le temps des douleurs soit au dos ou aux genoux (qui s'enflent mm d'ailleurs ).Cette pathologie n'est pas très bien prise en charge ici en Afrique,elle est mm très méconnue  (ce qui est dommage)...Je ne sais cmt faire et je suis désespérée!

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le 14/02/2016

Bonjour je suis d'accord bon échange et partage même si on ne se connait pas nous nous comprenons mieux effectivement plus seul monde bon courage à tous en attendant le retour du soleil qui allège le mieux nos douleurs A bientôt

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le 29/05/2016

Bonjour,  Le ciel est tout gris quelques rayons voudraient percer mais en vain !!!! De ce fait retour des douleurs qui s'étaient calmées depuis quelques jours j'aurais aimé que cela continue mais non faut faire avec puisque c'est toujours comme ça avec en fonction de la météo. Bonne fête à toutes les Maman. Bonne journée à tous et toutes.

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le 16/02/2016

Au secours @james42 pouvez-vous aider @aldo84 ? Merci par avance

Bel après-midi à vous deux

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