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Etre ensemble nous fait avancer

Dans cette interview, Michel nous raconte ce que c’est d’être ensemble sur Carenity.

1 - Bonjour Michel, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?
Bonjour, en 2009, les médecins m’ont diagnostiqué un lupus, présent depuis déjà de nombreuses années dans mon organisme.  

J’ai repris le travail après plusieurs hospitalisations et un arrêt de 10 mois. Fin 2011, j’ai dû à nouveau me faire hospitaliser d’urgence dû à une endocardite infectieuse (infection sur la valve mitrale du coeur). Je suis resté 6 mois à l'hôpital, dont 3 mois en réanimation (j’étais dans le coma). 

Puis, j’ai été longuement maladie durant 2 ans et aujourd'hui je suis en invalidité catégorie 2.

2 - Quels sont les impacts de votre lupus dans votre quotidien ?
Je dois avouer que comme je ne travaille pas, la maladie est plus "facile" à gérer. Mais ma vie reste quand même réglée en fonction de mon lupus. Je suis très attentif à ma fatigue car en 2011, cela a failli me couter la vie donc je suis très prudent.

3 - Vous êtes inscrit depuis octobre 2012. Comment avez-vous découvert notre site Carenity ?
J'ai découvert Carenity en 2012 après mon retour de l'hôpital. J'ai fait des recherches avec ma fille sur Internet et c'est là que je me suis inscrit :)

4 - Pour quelles raisons vous êtes-vous inscrit ?
Je souhaitais voir ce que vivaient les autres avec la maladie. Selon moi, rien ne vaut les échanges. Avec ce que vivent les autres patients (ou proches), on trouve des réponses aux questions que l'on se pose.

5 - Quel est votre rituel lorsque vous vous connectez sur Carenity ? 
Je viens sur le site lorsque je reçois des messages de la part de Carenity.

6 - Quelle est la fonctionnalité que vous utilisez le plus ?
La fonction que j'utilise le plus est la page des discussions, et parfois les messages privés. D’ailleurs, je me suis fait aussi quelques amis :)

On a pu se rencontrer et à force de recherches, un petit groupe de membres atteints d’un lupus s'est formé. On se rencontre tous les 3 mois avec nos conjoints car pour moi, ceux qui sont à nos côtés vivent aussi notre maladie et ils ont beaucoup de choses à dire eux aussi.

7 - Comment "Être ensemble" sur Carenity vous aide à en apprendre plus et à vous entraider face à la maladie
Les témoignages de membres sur le fait d’être ensemble nous aident et nous font avancer. Nous ne sommes plus seuls à souffrir et les questions des autres peuvent nous apporter des réponses.

8 - Quel message pourriez-vous transmettre aux personnes intéressées par Carenity, ainsi qu'aux membres ?
Le message que j’aimerais transmettre est que Carenity est un outil formidable. Il s'y passe de magnifiques échanges et je n'hésite pas quand je rencontre d'autres lupiques à leur parler de Carenity.

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Commentaires

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le 14/02/2016

Bonjour je suis d'accord bon échange et partage même si on ne se connait pas nous nous comprenons mieux effectivement plus seul monde bon courage à tous en attendant le retour du soleil qui allège le mieux nos douleurs A bientôt

le 29/05/2016

Bonjour,  Le ciel est tout gris quelques rayons voudraient percer mais en vain !!!! De ce fait retour des douleurs qui s'étaient calmées depuis quelques jours j'aurais aimé que cela continue mais non faut faire avec puisque c'est toujours comme ça avec en fonction de la météo. Bonne fête à toutes les Maman. Bonne journée à tous et toutes.

le 16/02/2016

Au secours @james42 pouvez-vous aider @aldo84 ? Merci par avance

Bel après-midi à vous deux

le 22/04/2016

De quoi parle-t-on : de l'union fait la force ? Ensemble c'est plus facile que seul ?

OUI, c'est un truisme que de dire qu'on va plus loin en échangeant, on s'enrichit mutuellement dans le partage et qu'on décuple notre créativité et notre capacité à faire face aux difficultés ou à mener à terme des projets etc...c'est aussi une réalité relative et virtuelle car tout n'est qu'illusion et représentation que nous nous faisons de ce que nous percevons et projetons.

Je suis entrain de regarder le programme sur arte sur le cerveaux et la conscience (ils les confondent un peu, mais l'émission n'est pas finie).

Ils confondent conscience, perception et sensation (c'est intimement lié mais ce n'est pas pareil, enfin il n'ont pas tout dit...), tout est conduction neuronale. Intéressant car justment, ça bögue un peu (de plus en plus) à cause de la SEP ou tout simplement que n'est congénital.

est-ce que l'union virtuelle est aussi efficace ?

le 28/04/2016
Bonjour tous ensembles ! Comment allez vous ? Quoi d'eux neuf Dr ? Personnellement, j'ai plus de vie sociale et d'échanges depuis que je suis malade et coincée physiquement car dans cette condition, on a recours forcément à être aidé, on est obligé d'accepter les aides, et donc à ne plus vivre en autarcie. Même si je fais toujours de de la résistance. Tout en étant très sociable et moins hermitienne que mon mari. Mais c'est parce que je n'ai pas ou plus le choix.
le 12/05/2016
C'est tout ?
le 25/05/2016
Mais encore dans l'ensemble ? Le sujet est il clôturé ?
le 27/05/2016
Bien sur être ensembles nous fait avancer si on choisit bien nos compagnons et qu'ils vont dans le même sens, pas si on joue à tirer la couverture ou la corde les uns d'un côté et les autres de l'autre et c'est un peu ce qui ce passe dans nos sociétés humaines malheureusement. Aucune maladie n'est plus déprimante parfois que d'observer le genre humain. Ils détruisent leur propre bien comme s'il était leur ennemi. Mais, je n'ai rien à dire car j'en fais autant en auto imune.
le 27/05/2016
Hé ho je vais parler seule encore longtemps comme ça ?
le 27/05/2016
Bon être ensemble nous fait avancer mais si vous deguerpissez, rien ne m'empêche de continuer lol. Que vous est il arrivé ? C'est comme si j'acostais sur une île déserte après un naufrage ou si j'arrivais sur une place après un attentat ! Plus âme qui vive...?
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