Des problèmes cardiaques depuis l'adolescence
Hépatite C

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Malgré mon hépatite C et mon insuffisance cardiaque, je profite de chaque instant

Découvrez le témoignage de Virginie qui se bat contre l’hépatite C et une insuffisance cardiaque

1 - Bonjour Virginie, pourriez-vous vous présenter ?
Bonjour, je m'appelle Virginie, j'ai 31 ans, sans enfants et je suis en couple depuis 1 an. J’ai 2 grandes sœurs, qui n'ont aucun problème de santé. 

Je suis reconnue handicapée à 80%, suite à un AVC en 1996, à l'âge de 11 ans. Mon parcours médical est très dense et varié. Je suis cardiaque de naissance, j'ai un CAV complet et sévère, opérée 5 fois du cœur dont 4 fois à cœur ouvert.

2 - Comment avez-vous découvert que vous étiez atteinte d'hépatite C ?
En 1997, je devais me faire réopérer à cœur ouvert pour changer ma valve mitrale mécanique. J'ai passé des bilans sanguins, et c'est lors d'une prise de sang, que l'on a découvert que j'avais l'hépatite C.

3 - Quelle fut votre réaction lors du diagnostic de votre hépatite C en 1997 ? 
Ce sont mes parents qui me l'ont annoncé après mon opération. Ils ne voulaient pas ajouter un stress supplémentaire à la préparation de l'opération, je n'avais que 13 ans, et je réapprenais à vivre avec les séquelles de mon AVC. (Je suis hémiplégique des membres droits).

Le plus étrange, c'est que je n'ai aucun souvenir de cette annonce, je me souviens seulement que quelques mois après mon opération, j'allais chez un nouveau médecin, un hépatologue (plus connu sous le nom de gastroentérologue).

J'ai le virus en moi, mais il n'est pas actif (c'est ce que m'a dit mon hépatologue).

4 - Comment vos proches ont-ils réagi ?
Ce sont mes proches qui ont été le plus choqué. 

Pour moi c'était un médecin spécialiste en plus à mettre dans mes rendez-vous médicaux.

Mes parents étaient en colère, ils avaient peur que je meure de cette cochonnerie. A l'époque on ne connaissait pas très bien l'hépatite C, on pensait au Sida, on pensait au cancer...

Mes proches ont fait une prise de sang, afin de voir si je ne les avais pas contaminés, car il faut savoir, qu’on ignore quand est-ce que j'ai attrapé l'hépatite. On sait seulement que je l'ai eu lors d'une de mes opérations cardiaques, durant une transfusion, entre 1984 et 1986 (l'affaire du sang contaminé...).

J'ai donc vécu tout ce temps avec cette hépatite C, sans le savoir, et heureusement, je n'ai contaminé personne de mon entourage. 

Mes ami(e)s ont tous bien réagi. 

C'est quand j'ai commencé à vouloir avoir des petits copains que les garçons ont changé avec moi. Je ne leur cachais jamais ma maladie, et beaucoup de personnes me fuyaient ou alors me disaient "On reste amis, c'est mieux"....

Puis l'âge avançant, la sexualité posait problème, c'était de pire en pire, pleins d'hommes partaient, me quittait avec la fameuse phrase "On reste amis, c'est mieux" ou "On reste amis, c'est déjà bien"... Il y en a juste un seul qui a été franc, il m'a dit que ça lui faisait peur ! 

Puis l'an dernier, j'ai trouvé la perle rare on peut le dire. Il m'accepte telle que je suis, avec mes maladies, mes coups de fatigue, et mon humour, car oui j'ai beaucoup d'humour (parfois de l'humour noir), mais j'ai toujours un bon moral et le sourire aux lèvres. Même mes différents médecins sont étonnés de me voir avec le sourire et de rire de tous mes problèmes médicaux. 

5 - Aujourd'hui, vous ne prenez pas de traitement contre l'hépatite C. Quelles en sont les raisons ? 
Tout simplement, je ne suis pas assez atteinte pour être traitée. Mon foie n'est pas assez cirrhosé. Lors de mon dernier rendez-vous chez mon hépatologue, il a fait passer mon dossier en commission pour voir si je pouvais bénéficier du nouveau traitement (celui qui dure 3 mois, j'ai oublié le nom), et finalement la réponse a été négative car le traitement est très couteux, même si je n'aurais rien eu à payer, je suis en ALD pour ça.

Mais ce traitement est réservé aux personnes qui sont plus atteintes que moi, et c'est tout à fait normal.

6 - Quelles difficultés rencontrez-vous au quotidien avec votre hépatite C, et votre insuffisance cardiaque ?
La plus grande difficulté, ce sont les coups de fatigue, ça me prend n'importe quand.

Puis il y a l'alimentation, pas trop salé, ni trop gras pour le cœur, pas trop de choux, pas d'alcool, et depuis 2011, lors d'un infarctus splénique, je ne supporte plus les aliments trop acides.

Pour mon cœur je prends des anticoagulants (Préviscan), et en 2014, j'ai fait une hémopéritoine, (c'est un accident qui peut arriver aux femmes sous anticoagulant, mais extrêmement rare quand même). C'est un kyste ovarien qui a éclaté dans mon ventre. J'ai perdu 1,2 Litres de sang. On m'a opérée en urgence, mais il y avait un très gros risque que je fasse une hémorragie durant l'opération, et donc que j'en meurs à cause de mon anticoagulant que je prends à vie. Je ne supporte plus beaucoup de médicaments, je suis allergique au paracétamol.

Quand je suis malade, c'est la galère pour me donner des antibiotiques, car il faut savoir que le moindre petit rhume doit être traité, car s’il est mal soigné, il peut se terminer en endocardite, et cela peut être mortel.

Quand j'ai un rhume, il dure 1 mois avant qu’il ne parte. Il y a aussi les séquelles de mon AVC, j'ai des problèmes de mémoire, je note tout, la moindre petite chose, sinon j'oublie. J'ai des séances de kiné pour mon bras, ma main, ma jambe et mon pied droit. Je suis appareillée pour mon bras et mes pieds. 

Depuis peu, j'ai aussi fait l'acquisition d'un tensiomètre sur les conseils de ma cardiologue (vu tous les coups de fatigues que j'avais). 

Etant sous Préviscan, je fais des prises de sang régulièrement depuis mes 2 ans. 

L'an dernier, ma cardiologue m'avait parlé du CoaguChek. C'est comme l'appareil que les diabétiques ont pour mesurer leurs taux de sucre, sauf que c'est pour notre INR. Les prises de sang se font au doigt, par nous-même.

Pour les mineurs, il est pris en ALD, mais pas pour les personnes majeures.

J'ai dû me battre avec l'administration pour que je puisse avoir une aide financière, pour m'aider à le payer. Finalement je l'ai eu, et j'en suis très contente, car j'étais très difficile à piquer aux bras, mes veines éclataient, filaient ou cela se terminait en gros hématomes. Je devais appliquer une compresse d'alcool dessus pendant 2-3 jours, voir 1 semaine, pour que ça dégonfle.

7 - Auriez-vous des conseils à transmettre aux autres membres pour mieux gérer son hépatite C ?
N'ayez jamais honte de cette maladie, ne le cachez pas, ne VOUS cachez pas.

Depuis peu j'ai trouvé un groupe sur les hépatites C, sur Facebook, je mets le lien, en dessous, vous verrez il est très bien : https://www.facebook.com/groups/344663542255475/?fref=ts

Je mets aussi un numéro vert (gratuit depuis un post fixe), vous pouvez appeler, ils répondront à toutes vos questions concernant l'hépatite C, que ce soit administratif ou médical : 0 800 004 372.

8 - Quel message souhaiteriez-vous partager aux lecteurs ?
Il y a une chanson qui me fait penser à l'hépatite C, "Etre libre" de Frédéric Lerner. 

A chaque fois que je l'écoute je pleure. Ecoutez bien les paroles, elle vous parlera comme à moi...

Mais gardez le sourire, rigolez, profitez de chaque instant que vous offre la vie. Le moral joue beaucoup dans la guérison. Pleurer fait du bien, mais il faut toujours retrouver le sourire après.

______

 

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le 02/06/2018

Bonjour!

Ce témoignage est bouleversant mais Virginie est tellement positive et respectueuse de la vie, c'est une "héroïne"qui se bat avec courage...

Si Virginie me lit je tiens à lui dire toute ma sympathie et mes encouragements.

J'ai un parcours médical compliqué et douloureux aussi. J'ai bénéficié du traitement pour l'hépatite C, EPCLUSA, (qui doit fluidifier le sang?Traitement puissant, je vais me renseigner auprès de mon gastro ) pendant 3 mois. Le spécialiste m'a effectivement proposé à une commission qui a statué et donné son accord. C'est ma 3e prise de sang de contrôle après traitement où il est écrit: Charge virale d'ARN du virus de l'hépatite C.....Non détecté Ul/mL.  Non détecté  log  Conclusion: Absence de signal mesurable, ARN du VHC non détecté. J'écris le résultat car c'est un bonheur, une victoire dans ma souffrance que je vis aussi avec un humour qui me sauve..."Être Libre" est en effet une chanson émouvante. J'écoutais : "Quand je serai KO" d'Alain Souchon. J'ai été détectée (moi aussi, c'est une transfusion sanguine lors d'une intervention) à ma demande car nauséeuse et fatiguée en permanence en 2008. Les médecins disait mais non, ce ne sera pas votre cas, VHC on n'a aucun symptôme et bien SI pour mon cas. En 1989, j'ai subi une ablation d'une tumeur cérébrale, j'ai pensé longtemps que cet état avec d'autres effets secondaires en faisait parti mais c'était le VHC. Il est important de recevoir le traitement après examens sanguins spécifiques. Mon gastro m'a même dit: Dommage que vous ne l'ayez pas reçu plus tôt! Car je n'ai plus le virus mais mon foie peut être endommagé, le VHC fait son œuvre, je n'y pensais pas! Avant on me disait (le généraliste) ce n'est pas pour vous, pas assez atteinte. Taratata...Ils disent cela parce que le traitement est cher mais pris en charge intégralement ALD pour l'HVC Vous allez chercher votre traitement à la pharmacie de l'hôpital indiqué tous les mois, pendant 3 mois, avec prise de sang de vérification. C'est formidable d'être débarrassée de ce Virus et surtout de ne pas risquer de contaminer son entourage, (j'ai souvent des coupures aux doigts pour d'autres problèmes de peau) je devais mettre des gants latex ou vinyle pour préparer les repas, des gants en coton souvent, je n'osais toucher mes proches(les bébés surtout) etc. Je suis allergique aux produits utilisés pour les anesthésies générales (curare et autres...)Tests réalisés TOUS positifs, Quatre chocs anaphylactiques graves, comas avec électro plat et intubation sous  respirateur artificiel. Je n'en parle jamais dans la vie courante.

Ma tumeur c'est moi aussi qui ai demandé un scanner: tumeur de 3cm sur 4,5cm, mon médecin m'avait orientée en psychiatrie cela a duré 5 ans, avant de découvrir la réalité de mes symptômes...C'est terrible à dire ce fut un soulagement: je n'étais plus considérée comme "folle". (Je souffre toujours terriblement de la tête et autres , plus les séquelles de l'opération) grande déception, je pensais être guérie après mon opération. Contrairement à Virginie, je n'ai jamais dit que j'étais malade, excepté la famille proche par obligation.Encore actuellement, je refuse "les" maladies, je cache mes problèmes. Je ressens une honte, je sais que c'est anormal mais je désire qu'on me crois en forme! J'ai peut-être peur des réactions de rejet! C'est une "épopée" mais un bonheur aussi de recevoir mes proches, je suis si épuisée. J'ai la chance d'avoir l'air en bonne santé, c'est ce que je crois! OUI, il faut toujours sourire et avoir de l'empathie pour les autres.

Je me suis permise de donner des informations sur une partie de mon parcours médical. Des personnes me diront leur réaction personnelle, c'est important de ne pas se sentir seule dans la souffrance et la maladie qui détruit. (je vais mal mais je suis optimiste de nature, ça aide bcp) J'ai lu attentivement les réponses de l'interview écrit de Virginie, je l'en remercie.

Je souhaite des jours meilleurs à TOUS CEUX qui sont malades et souffrent...

Et comme Virginie, je vous conseille de garder le sourire et votre sens de l'humour, vous êtes des héros car vous bravez les maladies!   À bientôt, peut-être,

Toupou

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le 16/11/2015

Bon courage

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le 24/10/2015

limpide, je vous remercie pour votre message.
Et je garde le sourire en toute circonstances

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le 24/10/2015

Bonjour chouchou64.

Tout d'abord je souhaite vous remercier pour votre mot d'encouragement.

Votre parcourt n'est pas le mmm que le miens, en effet, mais il est celui de pleins de gens qui ont été (ou sont encore) traité contre l'hépatite C.
Votre message est également porteur d'espoir, pour toutes les personnes qui sont en plein traitement.

J'ai aussi connu une grosse anémie, juste après mon opération à cœur ouvert en 2012, deux mois après, j'étais à 7g d'hémoglobine.
J'ai été hospitalisée en urgence, pour une transfusion sanguine.
J'étais rentrée le 30 Novembre et ressortie le 19 (je crois) Décembre.
J'ai attendu 10 jrs (avec une perf dans le bras), que le sang arrive de Paris, car mes R.A.I était positifs, suites aux nombreuses transfusions que j'avais déjà subi...




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le 26/10/2015

Merci bcp pour ton message d'encouragement.
Comme tu le dis, j'espère vraiment que mon parcourt apportera du courage aux autres.

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le 18/11/2015

Limpide, personnellement je ne suis pas traitée non plus contre l'hépatite C.
J'en suis porteuse depuis + de 30 ans et je n'ai JAMAIS été traitée, car ce virus est "endormie" en moi.
Je peux donc comprendre ton gastro, si tu est F1.
Mon gastro m'a dit que les traitement était surtout pour les malades en F3, c'est à dire qui ont le foie très attaqué, qui commence à être cirrhosé.


Mais effectivement, je comprend ton envie d'avoir un 2ème avis.

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le 15/11/2015

Bonjour à toutes et à tous,

j'admire le courage de tous. Cependant dans l'hépatite C il existe 3 formes avec le génotype 1, 2 ou 3.

La plus dure a soigner était l'hépatite C génotype 1. Cependant avec le nouveau traitement qui dure 3 mois sans effet secondaire, c'est le contraire ayant le Génotype 1 il y a plus de résultat de guérison.

Pour celles et ceux qui réside sur la région parisienne, à l'hopital Verdier existe un service qui ne traite que les hépatites. Un ami est en cours de traitement. Au bout d' à peine 1 mois ses résultats sont très encourageants et le Pr qui le suit pense que la guérison sera acquise dans 2 mois. Il suit un protocole donc ensuite suivi durant 5 ans. Bon courage à toutes et à tous et garder le moral.

Si cela peut vous aider : Son traitement et médicaments actuels : - 450/Ritrovir/ABT-267 - ABT-333.

Amicalement

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le 24/10/2015

J'admire  le courage de Virginie .je lui souhaite du bonheur et qu'elle garde le sourire . <3 

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le 24/10/2015

J'admire  le courage de Virginie .je lui souhaite du bonheur et qu'elle garde le sourire . 

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le 17/11/2015

Merci pour ces messages encourageants . Moi je suis suivie a Londres pour mon hépatite c , depuis déja 2 ans ,par un professeur gastroentérologue qui me dit que tout va bien et que le traitement n'est pas encore utile .Je voulais un autre avis , merci 78roses pour m'avoir indiqué cet hopital Verdier . Je vais rentrer en contact avec eux et prendre rdv . 

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