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Malgré mon hépatite C et mon insuffisance cardiaque, je profite de chaque instant

Découvrez le témoignage de Virginie qui se bat contre l’hépatite C et une insuffisance cardiaque

1 - Bonjour Virginie, pourriez-vous vous présenter ?
Bonjour, je m'appelle Virginie, j'ai 31 ans, sans enfants et je suis en couple depuis 1 an. J’ai 2 grandes sœurs, qui n'ont aucun problème de santé. 

Je suis reconnue handicapée à 80%, suite à un AVC en 1996, à l'âge de 11 ans. Mon parcours médical est très dense et varié. Je suis cardiaque de naissance, j'ai un CAV complet et sévère, opérée 5 fois du cœur dont 4 fois à cœur ouvert.

2 - Comment avez-vous découvert que vous étiez atteinte d'hépatite C ?
En 1997, je devais me faire réopérer à cœur ouvert pour changer ma valve mitrale mécanique. J'ai passé des bilans sanguins, et c'est lors d'une prise de sang, que l'on a découvert que j'avais l'hépatite C.

3 - Quelle fut votre réaction lors du diagnostic de votre hépatite C en 1997 ? 
Ce sont mes parents qui me l'ont annoncé après mon opération. Ils ne voulaient pas ajouter un stress supplémentaire à la préparation de l'opération, je n'avais que 13 ans, et je réapprenais à vivre avec les séquelles de mon AVC. (Je suis hémiplégique des membres droits).

Le plus étrange, c'est que je n'ai aucun souvenir de cette annonce, je me souviens seulement que quelques mois après mon opération, j'allais chez un nouveau médecin, un hépatologue (plus connu sous le nom de gastroentérologue).

J'ai le virus en moi, mais il n'est pas actif (c'est ce que m'a dit mon hépatologue).

4 - Comment vos proches ont-ils réagi ?
Ce sont mes proches qui ont été le plus choqué. 

Pour moi c'était un médecin spécialiste en plus à mettre dans mes rendez-vous médicaux.

Mes parents étaient en colère, ils avaient peur que je meure de cette cochonnerie. A l'époque on ne connaissait pas très bien l'hépatite C, on pensait au Sida, on pensait au cancer...

Mes proches ont fait une prise de sang, afin de voir si je ne les avais pas contaminés, car il faut savoir, qu’on ignore quand est-ce que j'ai attrapé l'hépatite. On sait seulement que je l'ai eu lors d'une de mes opérations cardiaques, durant une transfusion, entre 1984 et 1986 (l'affaire du sang contaminé...).

J'ai donc vécu tout ce temps avec cette hépatite C, sans le savoir, et heureusement, je n'ai contaminé personne de mon entourage. 

Mes ami(e)s ont tous bien réagi. 

C'est quand j'ai commencé à vouloir avoir des petits copains que les garçons ont changé avec moi. Je ne leur cachais jamais ma maladie, et beaucoup de personnes me fuyaient ou alors me disaient "On reste amis, c'est mieux"....

Puis l'âge avançant, la sexualité posait problème, c'était de pire en pire, pleins d'hommes partaient, me quittait avec la fameuse phrase "On reste amis, c'est mieux" ou "On reste amis, c'est déjà bien"... Il y en a juste un seul qui a été franc, il m'a dit que ça lui faisait peur ! 

Puis l'an dernier, j'ai trouvé la perle rare on peut le dire. Il m'accepte telle que je suis, avec mes maladies, mes coups de fatigue, et mon humour, car oui j'ai beaucoup d'humour (parfois de l'humour noir), mais j'ai toujours un bon moral et le sourire aux lèvres. Même mes différents médecins sont étonnés de me voir avec le sourire et de rire de tous mes problèmes médicaux. 

5 - Aujourd'hui, vous ne prenez pas de traitement contre l'hépatite C. Quelles en sont les raisons ? 
Tout simplement, je ne suis pas assez atteinte pour être traitée. Mon foie n'est pas assez cirrhosé. Lors de mon dernier rendez-vous chez mon hépatologue, il a fait passer mon dossier en commission pour voir si je pouvais bénéficier du nouveau traitement (celui qui dure 3 mois, j'ai oublié le nom), et finalement la réponse a été négative car le traitement est très couteux, même si je n'aurais rien eu à payer, je suis en ALD pour ça.

Mais ce traitement est réservé aux personnes qui sont plus atteintes que moi, et c'est tout à fait normal.

6 - Quelles difficultés rencontrez-vous au quotidien avec votre hépatite C, et votre insuffisance cardiaque ?
La plus grande difficulté, ce sont les coups de fatigue, ça me prend n'importe quand.

Puis il y a l'alimentation, pas trop salé, ni trop gras pour le cœur, pas trop de choux, pas d'alcool, et depuis 2011, lors d'un infarctus splénique, je ne supporte plus les aliments trop acides.

Pour mon cœur je prends des anticoagulants (Préviscan), et en 2014, j'ai fait une hémopéritoine, (c'est un accident qui peut arriver aux femmes sous anticoagulant, mais extrêmement rare quand même). C'est un kyste ovarien qui a éclaté dans mon ventre. J'ai perdu 1,2 Litres de sang. On m'a opérée en urgence, mais il y avait un très gros risque que je fasse une hémorragie durant l'opération, et donc que j'en meurs à cause de mon anticoagulant que je prends à vie. Je ne supporte plus beaucoup de médicaments, je suis allergique au paracétamol.

Quand je suis malade, c'est la galère pour me donner des antibiotiques, car il faut savoir que le moindre petit rhume doit être traité, car s’il est mal soigné, il peut se terminer en endocardite, et cela peut être mortel.

Quand j'ai un rhume, il dure 1 mois avant qu’il ne parte. Il y a aussi les séquelles de mon AVC, j'ai des problèmes de mémoire, je note tout, la moindre petite chose, sinon j'oublie. J'ai des séances de kiné pour mon bras, ma main, ma jambe et mon pied droit. Je suis appareillée pour mon bras et mes pieds. 

Depuis peu, j'ai aussi fait l'acquisition d'un tensiomètre sur les conseils de ma cardiologue (vu tous les coups de fatigues que j'avais). 

Etant sous Préviscan, je fais des prises de sang régulièrement depuis mes 2 ans. 

L'an dernier, ma cardiologue m'avait parlé du CoaguChek. C'est comme l'appareil que les diabétiques ont pour mesurer leurs taux de sucre, sauf que c'est pour notre INR. Les prises de sang se font au doigt, par nous-même.

Pour les mineurs, il est pris en ALD, mais pas pour les personnes majeures.

J'ai dû me battre avec l'administration pour que je puisse avoir une aide financière, pour m'aider à le payer. Finalement je l'ai eu, et j'en suis très contente, car j'étais très difficile à piquer aux bras, mes veines éclataient, filaient ou cela se terminait en gros hématomes. Je devais appliquer une compresse d'alcool dessus pendant 2-3 jours, voir 1 semaine, pour que ça dégonfle.

7 - Auriez-vous des conseils à transmettre aux autres membres pour mieux gérer son hépatite C ?
N'ayez jamais honte de cette maladie, ne le cachez pas, ne VOUS cachez pas.

Depuis peu j'ai trouvé un groupe sur les hépatites C, sur Facebook, je mets le lien, en dessous, vous verrez il est très bien : https://www.facebook.com/groups/344663542255475/?fref=ts

Je mets aussi un numéro vert (gratuit depuis un post fixe), vous pouvez appeler, ils répondront à toutes vos questions concernant l'hépatite C, que ce soit administratif ou médical : 0 800 004 372.

8 - Quel message souhaiteriez-vous partager aux lecteurs ?
Il y a une chanson qui me fait penser à l'hépatite C, "Etre libre" de Frédéric Lerner. 

A chaque fois que je l'écoute je pleure. Ecoutez bien les paroles, elle vous parlera comme à moi...

Mais gardez le sourire, rigolez, profitez de chaque instant que vous offre la vie. Le moral joue beaucoup dans la guérison. Pleurer fait du bien, mais il faut toujours retrouver le sourire après.

______

 

Commentaires

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le 16/11/2015

Bon courage

le 24/10/2015

limpide, je vous remercie pour votre message.
Et je garde le sourire en toute circonstances

le 24/10/2015

Bonjour chouchou64.

Tout d'abord je souhaite vous remercier pour votre mot d'encouragement.

Votre parcourt n'est pas le mmm que le miens, en effet, mais il est celui de pleins de gens qui ont été (ou sont encore) traité contre l'hépatite C.
Votre message est également porteur d'espoir, pour toutes les personnes qui sont en plein traitement.

J'ai aussi connu une grosse anémie, juste après mon opération à cœur ouvert en 2012, deux mois après, j'étais à 7g d'hémoglobine.
J'ai été hospitalisée en urgence, pour une transfusion sanguine.
J'étais rentrée le 30 Novembre et ressortie le 19 (je crois) Décembre.
J'ai attendu 10 jrs (avec une perf dans le bras), que le sang arrive de Paris, car mes R.A.I était positifs, suites aux nombreuses transfusions que j'avais déjà subi...




le 26/10/2015

Merci bcp pour ton message d'encouragement.
Comme tu le dis, j'espère vraiment que mon parcourt apportera du courage aux autres.

le 18/11/2015

Limpide, personnellement je ne suis pas traitée non plus contre l'hépatite C.
J'en suis porteuse depuis + de 30 ans et je n'ai JAMAIS été traitée, car ce virus est "endormie" en moi.
Je peux donc comprendre ton gastro, si tu est F1.
Mon gastro m'a dit que les traitement était surtout pour les malades en F3, c'est à dire qui ont le foie très attaqué, qui commence à être cirrhosé.


Mais effectivement, je comprend ton envie d'avoir un 2ème avis.

le 15/11/2015

Bonjour à toutes et à tous,

j'admire le courage de tous. Cependant dans l'hépatite C il existe 3 formes avec le génotype 1, 2 ou 3.

La plus dure a soigner était l'hépatite C génotype 1. Cependant avec le nouveau traitement qui dure 3 mois sans effet secondaire, c'est le contraire ayant le Génotype 1 il y a plus de résultat de guérison.

Pour celles et ceux qui réside sur la région parisienne, à l'hopital Verdier existe un service qui ne traite que les hépatites. Un ami est en cours de traitement. Au bout d' à peine 1 mois ses résultats sont très encourageants et le Pr qui le suit pense que la guérison sera acquise dans 2 mois. Il suit un protocole donc ensuite suivi durant 5 ans. Bon courage à toutes et à tous et garder le moral.

Si cela peut vous aider : Son traitement et médicaments actuels : - 450/Ritrovir/ABT-267 - ABT-333.

Amicalement

le 24/10/2015

J'admire  le courage de Virginie .je lui souhaite du bonheur et qu'elle garde le sourire . <3 

le 24/10/2015

J'admire  le courage de Virginie .je lui souhaite du bonheur et qu'elle garde le sourire . 

le 17/11/2015

Merci pour ces messages encourageants . Moi je suis suivie a Londres pour mon hépatite c , depuis déja 2 ans ,par un professeur gastroentérologue qui me dit que tout va bien et que le traitement n'est pas encore utile .Je voulais un autre avis , merci 78roses pour m'avoir indiqué cet hopital Verdier . Je vais rentrer en contact avec eux et prendre rdv . 

le 24/10/2015

Bonjour, beaucoup de courage et de force de la part de virginie. Pour ma part, je suis guéri de cette infection depuis deux ans maintenant,contrôle régulier et aucun signe de rechute ( VHC) mesurable. Mon gastroentérologue pense que la maladie est guérie, mais attention avec ce type de virus, on ne sait jamais. Mais mon vécu n'a rien à voir avec virginie, dont je m'incline devant le courage et l'envie de vivre. Mon infection a été détecté lors d'un banal contrôle sanguin que nous avions envisagés avec mon généraliste suite à un sentiment de fatigue permanent. Les conditions de l'infection sont totalement incertaines, j'ai bien fait quelques dons du sang dans les années 80, mais aucune certitude. J'ai suivi la trithérapie de 44 semaines (1 injection hebdomadaire et cachets plusieurs fois par jours dont la ribavirine), traitement très lourd et pour certains je dirais même invalidant sur le plan professionnel. Je considère avoir eu beaucoup de chance durant mon traitement, car j'ai échappé à une grande partie des effets secondaires. Seul l'anémie m'a posée des problèmes, mon taux d'hémoglobine avait chuté de moitié en descendant à 7.8. Malgré cela je tenais à continuer à travailler pour éviter de me morfondre sur moi-même et de sombrer psychologiquement (l'un des risque du traitement). Certaines période furent très dur à supporter, fatigue, lassitude etc... Mais ma motivation à allez jusqu'à la guérison l'on emportés. Je dis cela car de nombreux malades abandonnent en cours de route et je peu le comprendre. Quand je n'était pas bien dans ma tête, j'allais sur les forums pour lire ce que certains vivaient et cela me redonnait du courage pour continuer et quel fut mon bonheur lorsque mon gastroentérologue m'a annoncé la fin du traitement. Mon taux de globules rouges remontant lentement (mais surement) l'envie de bouger avec. Je vais arrêter la pour le moment mais non sans féliciter encore une fois Virginie pour son courage.

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