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Nadia témoigne en vidéo

Découvrez le témoignage de Nadia [fibromyalgique] en vidéo, tournée lors du 3ème anniversaire Carenity.

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le 10/11/2017

Du témoignage de Nadia j'ai retenu une phrase clé; "Ce n'est pas une tare d'être malade". Malheureusement je pense que beaucoup de gens, en particulier ceux qui ne sont pas touchés par une maladie incurable (pour l'instant) comme la fibromyalgie ne comprennent pas notre vie; des jours faits de hauts et de bas et la douleur omniprésente. Leur première réaction c'est souvent; "Qu'est-ce que tu as encore attrapé?" comme s'il s'agissait d'un banal virus ou comme si je cherchais à me faire remarquer encore une fois (au vu de tous les problèmes de santé!) Alors ce que je voudrais c'est d'entendre parler de la fibromyalgie comme d'une vraie maladie... car la plupart des gens se contentent de dire; "Ca fait mal?"

Je ne demande pas de pitié je me contenterais d'une plus grande information sur certaines maladies comme la fibromyalgie ou le Parkinson dont je suis également atteinte. En effet quand on ne connaît pas, on a tendance à inventer... Les médias ont là un rôle fort important, ne serait-ce que pour être au courant des avancées de la recherche... Mais je suppose qu'une maladie qui se voit est mieux reconnue et engage une meilleure audience.

Mamiemimi

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le 23/11/2017

J'aime beaucoup le (pour l'instant) :) cela permet de redonner un peu d'espoir de guérison ! car on en a vraiment besoin. Les gens se font une idées de la maladie sans vraiment la connaître.

La fibromyalgie est "tabou" pour beaucoup de praticien, pour ma part l'interne qui m'a reçu cette semaine pour finaliser mes derniers examens n'a même pas osé me dire oui vous avez une fibromyalgie, il sait contenté de dire :  vous n'avez aucun problème organique, alors qu'il a été capable de le confirmer ma fibro à mon médecin traitant.

L'information circule mal et certains professionnels ne sont pas assez sensibilisés sur le sujet, de ce fait ils ont des difficultés à nous accompagnés.

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le 25/11/2017

@mimi59223  J'ai eu la fibromyalgie à un stade très avancé impossible de me lever le matin douleur dans tout le corps, impossible de monter des escaliers, etc... J'ai rencontré je crois un des rares médecins spécialiste de cette maladie et maintenant je suis guéri suite à ses conseils.

1- changement d'alimentation

2- manger sans glutene

3- faire du yoga et de la méditation

4 - reprendre une activité physique comme par exemple faire marche à pieds à l'extérieur tous les jours.  Rester dans sa maison et monter et descendre les escaliers ce n'est pas de la marche cela.

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le 25/11/2017

En réponse à Velivole, je suis tout à fait d'accord avec vous; il est important de marcher pour se sentir mieux... en vacances je marche beaucoup avec des bâtons de randonnée qui m'offrent une sécurité (le Parkinson a tendance à déséquilibrer et partir vers l'avant!) Mais là je vais m'offrir des excuses: le soutien scolaire deux après-midi par semaine, le repassage pour ma fille un peu débordée par son travail et ses deux petits, l'entretien de la maison (bien que je sois très aidée par mon mari) En fait, je ne sais pas refuser quand on me demande de l'aide...Je me sens gênée de ne plus travailler et profiter de ma préretraite! Voilà pourquoi mon mari insiste pour partir assez souvent... Je suis suivie par un nutritionniste et j'ai trois séances de kiné par semaine. Par contre j'ai essayé la sophrologie et cela je ne peux pas: je ne sais pas rester sans rien faire il faut que je bouge! 

Alors oui, mon principal atout reste la marche souvent bloquée par de gros problèmes d'arthrose des lombaires (nerf sciatique coincé) et du genou (j'ai été opérée d'une prothèse totale de hanche.

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le 25/11/2017

 On trouve toujours des excuses pour ne pas s'occuper de soi, de son corps. Lorsque celui ci est fatigué et bien il vous le dit. Cela commence toujours par des petites douleurs, puis si vous comprenez toujours pas, les douleurs augmentent, puis si vous ne changez rien, et bien là c'est la total, infarctus par exemple ou blocage du dos, etc .

Faite de la méditation et vous arriverez à comprendre comment votre corps vous parle. Utilisez votre subconscient et non votre égo pour gérer votre corps et vous verrez avec le temps ce que le cerveau peut faire. Nous avons tous la capacité de s'autoguerir mais il suffit de ne pas laisser les choses empirer.

Il faut savoir prendre du temps pour soi.

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le 26/02/2018

Bonjour,

Je viens vous car ma fille de 15 ans est suivi depuis peu par un médecin interniste car elle a contracté la mononucléose il y a 1 an mais depuis elle est toujours très fatiguée, a perdu 5kg, a fait des malaises, des crises d'angoisse et a mal un peu partout par moment. le médecin l'a faite hospitalisé 3 jours pour lui faire un gros bilan qui s'est révélé négatif. il reste encore 2 examens à réaliser pour écarter tout autre maladie auto immune, mais le docteur pense fortement à une fibromyalgie. Je ne sais pas comment faire face à ça, car elle n'arrive plus à se lever pour aller en cours, elle traine toute la journée. elle ne déprime pas mais est très fatiguée même lorsqu'elle ne fait rien.

Si vous pouvez me donner des conseils pour pouvoir m'aider à comprendre cette maladie et à pouvoir aider ma fille au mieux ce serait gentil.

Merci et j'espère à bientôt.

Tochmi

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le 30/05/2018

@Velivole bonjour

Moi aussi le spécialiste que j'ai vu ma dit de continuer une activité physique, de manger sainement et sans farine de blé toute en étant toujours en reste sur le dosage de mon traitement  et je trouve que ca va un peu mieux.

Tu a été voir quelle médecin,?

Bonne journée 

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le 28/08/2017

bonsoir comment se passe ta fibro moi c'est jacques

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le 11/09/2017

Bonsoir Jacques,

Ma fibro s'est améliorée car j'ai réussi à "réduire au silence" mes symptômes ! Je suis également et surtout électrosensible avant tout. Je suis aussi atteinte du syndrome de fatigue Chronique ...ect. J'ai peut-être la maladie de Lyme. J'ai d'autres examens à faire. Malgré toutes mes maladies, j'arrive à mener une vie presque normale grâce à mon régime alimentaire et aux cures que j'ai effectuées durant plusieurs années. J'ai rencontré des professionnels de la santé sérieux qui me suivent depuis peu. J'ai eu la chance pour le moment de comprendre ce qui se passait et de trouver momentanément une solution pour calmer les symptômes. 

Aujourd'hui, en attendant de guérir définitivement, j'aimerai beaucoup me rapprocher des malades (y compris ceux qui ont une SEP et d'autres maladies) en les rencontrant physiquement pour parler de nos problèmes de santé et discuter surtout des solutions possibles pour guérir. Je suis en région parisienne.

Je sais à quel point la maladie isole, décourage, affecte toutes les sphères de notre vie. On se sent à part.

Et vous Jacques, où en êtes-vous?

Bonne soirée à tous

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le 25/09/2017

bonjour Nadia ,j'ai la fibromyalgie causée par la maladie de Lyme ,j'ha

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