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Mes lectures et différentes recherches m’aident à faire face à l’épilepsie

Philippe, atteint d’épilepsie depuis l’âge de 31 ans, nous raconte sa vie quotidienne avec l’épilepsie à travers cette interview.

1 - Bonjour Philippe, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?
Bonjour, je suis épileptique depuis 24 ans, actuellement j'ai 55 ans.

Cette maladie s'est déclarée lorsque je me suis marié et lorsque j’ai repris des études deux ans auparavant. Après des recherches familiales, j'ai mis à jour un passé difficile. Aussi, depuis un 1 an, ma vie familiale s’est dégradée. Je vis seul aujourd’hui.

2 - Vous êtes épileptique depuis l'âge de 31 ans. Quels sont les impacts les plus importants de la maladie sur votre quotidien ?
L’épilepsie fait en sorte que je me renferme sur moi-même. En d’autres termes, je me désocialise. En effet, au niveau familial je vis seul depuis 1 an, suite à son choix. Aussi, j’ai fait subir à mes deux enfants les réactions de mes crises.

Au niveau professionnel, depuis 4 ans, suite à un licenciement économique, je ne retrouve pas de travail. La cause est que je ne conduis plus. De plus, cela amplifie mes réactions négatives, épilepsie.

3 - Que faites-vous aujourd'hui pour faire face à la maladie ? Quels conseils pratiques pourriez-vous donner à une personne souffrant d'épilepsie pour mieux vivre avec la maladie ?
Je m’informe et je lis beaucoup. Après mes différentes lectures, je pense aujourd’hui qu’on peut faire évoluer la maladie. J'ai lu à travers mes lectures que des patientes atteintes d’un cancer du sein avaient mis à jour le pourquoi de leur maladie grâce à de nombreuses recherches, et depuis elles sont guéries !

Aussi, après avoir lu  "Sauve-toi, la vie t’appelle" de Boris Cyrulnik, j’ai compris un certain nombre de mécanismes qui ont déclenché ma maladie. Pour arriver à ce stade, j’ai fait des nombreuses recherches sur ma vie.

Je pense que les recherches et la communication permettent de mieux se comprendre et faire comprendre qu’il y a des solutions et des évolutions positives à mettre en place. Je suis plein d’espoir.

4 - Aujourd'hui, c'est la Journée internationale de l'épilepsie. Pensez-vous que cet événement puisse contribuer à mieux faire connaitre l'épilepsie auprès du grand public ?
Je pense que ces journées sont importantes pour mieux connaître l’épilepsie.

Cependant, je me pose encore des questions : quelles sont les moyens actuels que l’on utilise pour faire évoluer l’épilepsie ? Quelles sont les recherches mises en place ?

5 - Quel message positif souhaiteriez-vous partager à nos lecteurs et en particulier à ceux qui souffrent aussi d'épilepsie ?
Cette question est à la fois simple et compliquée. C’est-à-dire que chaque être humain est différent. Une réponse peux être bénéfique pour une personne et pour d’autres ne correspond pas. 

Je pense qu’en faisant des recherches avec des neuropsychiatres et autres spécialistes, cela peut faire évoluer la maladie et nous pourrons ainsi mieux la comprendre.

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Commentaires

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le 29/04/2017

Je suis epileptique depuis 20 ans.apres une absence de crise pendant 8 annees ,celle ci ont reaparue depuis 2015.aujourdhui je fait une a deux crises  par mois.ci quelqun et dans le meme cas envoyer moi des messages pour avoir contact et discuter.c vraiment pas facile avec l'entourage au boulo ect..je comprends pas que personne veux acceptee cette maladie c revenue moi jai rien demander merci de votee aide...

le 20/06/2017

      J'ai été diagnostiquée épileptique il y a seulement 4 ans mais j'avais déjà des symptômes depuis plusieurs années. Dans mon entourage la maladie est tabou et c'est vrai que ce n'est pas non plus évident d'aborder le sujet au travail. Je préfère donc en parler à des personnes concernées par la maladie.

le 22/06/2017

épileptique, depuis âge de 13 ans dite sévère pharmaco nom contrôler comme il dise , changement souvent de traitements qui aujourd'hui  je sui sur fauteuils , a du male a me tenir sur mes jambes suite au soucie que les neuro prenne leur temps , pour comprendre qu'ils y a un  problème ,Jai eu droit aussi a une perte de mémoire sur plusieurs moi sans , que le neuro face quoi que se soit rhumatisme invalidante membres supérieurs et inferieures embolie , je sui comme un bébé je doit porter des couches  problème de prostatite certain traitement touche infection urinaire a répétitions  également la prostate ,depuis le mois de mai remise du vampa qui Il y a quelque année ma pose des problèmes rebelote ,ah quand même quelque temps de rèpie  pas longtemps, je vie avec ma sœur , et Jai trouvé un établissement mas ohs  90 jours par ans car nous n'avons , pas amisss et comme pour moi et pour elle en a besoin de repos et moi de compagnies, la problème il  veule me faire bouger chute problème prothèse de la hanche et souvent des entorses, il me faut vivre malgré tous oui l'épilepsie reste tabou également entre épileptiques

le 20/08/2017

Bonjr          j'ai 42 ans je fais des crises d'épilepsie convulsive jours et nuits depuis l'âge de 23 ans les IRM ne montre jamais rien mais seulement les EEG de plusieurs jours et nuits et neuropsychiatre disent que c'est une épilepsie temporal postérieur gauche partiel grave avec dégénérescence neurologiques et musculaires dont myopathie les traitements ne me font rien juste plus de crises de fatigue j'ai des pertes de mémoire des absences des crises d'épilepsie convulsive tonico clonique jours ou nuits il me faut plusieurs jours pour récupérer muscle ou mémoire ma question est pourquoi l'IRM ne montre rien et avez vous les mêmes problèmes et les traitements vous aident t'ils à vous soigner car je cherche j'ai eu depakine alepsal lacmital trileptal mais rien merci pour votre réponse

le 01/09/2017

Bonjour,

Je suis déclaré épileptique depuis l'âge de 3 ans (j'en ai 51). Malgré tous les traitements que j'ai essayé seuls 2 molécules sont efficaces : le Pérampanel (Fycompa pour la marque commerciale) et le Vigabatrin (Sabril pour le nom commercial). J'ai eu des nombreux scanners sans décèlement de trace épileptogène, des IRM qui n'ont donné aucun résultat, l'EEG n'a rein apporté. L'EEG vidéo 24h24 durant 7 jours consécutifs et sans traitement a démontré 2 foyers distincts, et le PETSCAN a démontré 3 foyers. Les zones concernées sont le lobe temporal droit inférieur, le lode frontal et un autre qui est en lien avec ces 2 foyers. L'opération avait été envisagé mais le taus de réussite était estimé à 20%. Alors autant que je vive normalement avec mon traitement médicamenteux. 

J'ai eu comme beaucoup d'entre nous une enfance et adolescence très solitaire y compris dans ma famille. En tant qu'adulte je relativise sur ces phénomènes de rejet et je laisse pour compte celui qui refuse l'épilepsie. Donc aucune attache car je n'ai aucun ami (ni copain) pour partager certains moments. Voilà un court résumé.

le 09/10/2017

bonjour j' ai ete epileptique durant 38 as del "age d" un an a 38 ans apres operation en 2004 c' etait 100 crises /an 

durant ma maladie j' en parlais facilement et exliquais certaines personnes rigolaient durant les crises je ne pretais pas attention

j'ai rencontre le professeur marescaux à strasbour et professeur hirsch  bonne equipe durant 3 ans des tests pour voir si c" etait operable et depuis  plus de crises  seconde vie maintenat marie maison  2enfants le bonheur il faut se battre ne pas  se laisser aller  courrage

le 15/10/2017

je suis épileptique depuis un bon moment, j'ai 51 ans et je recherche des personnes qui on la même maladie.

le contact humain est très important pour moi. j'habite dans la MARNE. s'il vous plait, j'aimerai devenir ami(e) avec des personnes épileptiques dans le coin.