Un manque d'écoute des malades chroniques
Diabète de type 1

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Diabète : soutien psychologique obligatoire

Découvrez le témoignage de Sophie, 47 ans, membre de Carenity et atteinte de diabète de type 1 depuis trente-trois ans. Sophie a étudié la médecine, la biologie et l’anatomophysiologie et elle est aujourd'hui praticienne en psycho-biothérapie (psychothérapeute).

Pourquoi suivez-vous des personnes atteintes de diabète ?

Je suis une personne très à l’écoute des autres. Le soutien psychologique, qui devrait être obligatoire pour les patients atteint d’affection longue durée, est aujourd’hui rare.

Sur votre site Carenity, je ne suis que des personnes atteintes de diabète pour l’instant, mais je suis à l’écoute de tout le monde. Je suis une personne qui donne beaucoup aux autres et si je peux leur apporter mon soutien, je le fais avec grand plaisir et c’est aussi mon métier.

D’ailleurs, j’aimerais ouvrir un centre d’écoute pour les gens malades ou mal dans leur peau, mais je ne sais pas comment faire, ni à qui m’adresser. 

Suivez-vous des enfants touchés par le diabète ? 

Oui, sur Carenity, je suis depuis plusieurs mois une adolescente et, dans la vie de tous les jours, je suis trois enfants.

Pourquoi le suivi psychologique d'un diabétique est-il différent ? 

Chaque personne ou patient est différent, chacun à son histoire, ses ressentis, ses bonheurs et ses souffrances.

Mais, il y a ce ressenti de solitude face à la maladie, un manque d’écoute de la part de leurs praticiens soignants.

Voyez-vous des différences entre les diabétiques de type 1 et de type 2 ? 

Oui, car l’origine psychologique de ces deux types de diabète n’est pas la même, de plus, ils n’apparaissent pas au même âge. Et les traitements sont différents. Entre prendre des médicaments oraux et s’injecter de l’insuline ou être porteur d’une pompe à insuline, il y a un véritable fossé.

Avez-vous un message à transmettre aux patients ?

Ne restez pas seul face à la maladie, afin de ne pas se sentir coupable d’être malade. Faites vous aider par des praticiens en médecines douces ou des psychothérapeutes.

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le 05/02/2018

Bonsoir

votre témoignage ma beaucoup plus. Je sais que un jour où l'autre je pourrais peu être avoir du diabète car cela vient de ma grand-mère maternelle et ma maman est décédée du pancréas diabète qu'elle a eu vers 60 ans.

Par contre en tant que membre du CHSCT à mon travail j'ai 2 diabétique, un par insuline et l'autre par pompe et je sais que mon collègue à insuline se confit bcp à moi

Merci de votre soutien à ses personnes

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le 20/02/2018

merci d'être à l'écoute des personnes fragilisées par la maladie, j'ai mon diabète depuis l'age de 18 mois j'ai maintenant 52 ans 1/2 , je viens de passer sous pompe à insuline depuis juillet 2017 mais je fais énormément d'hypoglycémies, je suis HS lol, je suis souvent seule car personne ne me comprends (famille, médecins,.....) pour eux tout va bien !!!!!! enfin je me dis qu'il y a pire que moi

bonne journée

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le 03/03/2018

Intéressant témoignage. Merci de votre engagement. Le psychique est encore peu considéré et reste mal remboursé pour des personnes pour qui ce peut même être vital. J’ai gardé mon psychiatre, et une psy d’appoint mais ai dû arrêter ma psychologue principale pour un ESPT, Diabète T2, ... C’est violent, mais c’est notre société. 

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le 20/03/2018

En effet nous sommes de moins en moins écoutés ! Il a fallu que je craque et j’étais au bout du rouleau, on va dire , pour qu’en face on voit un appel au secours !!! C’est dure !!! Et après on appel l’artillerie !! Dommage d’en arriver là ! Pourtant les médecins s’engraissent avec les diabétiques !! Encore une maladie qui va prendre des proportions enorrrrrrrmes !  On se frotte les mains !!! On est devenu des bêtes sur lesquelles on peut faire des expériences ... en sachant que chaque malade est différent ou réagit différemment !!! Un peu plus d’attention messieurs /dames les médecins ! Une révoltée .... 

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le 03/04/2018

Bonjour, je reconnais mon conjoint dans votre témoignage qui se sent seul avec sa pathologie diabète de type 1, il n'a pas été accompagné dès l'apparition du diabète à l'age de 15 ans, l'âge où on se se pose plein de questions, aujourd'hui à 37 ans , il voit une infirmière pour parler de son diabète, qui le rebooste mentalement. Il vit la maladie comme un fardeau car il n'arrive pas à équilibrer son hémoglobine glucosylée. 

Merci encore pour votre témoignage.

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le 28/06/2018

Bonjour à tous, je suis diabétique depuis l'âge de 13 ans. J'en ai actuellement 49 et depuis 14 ans je suis également traitée pour une hypothyroïdie d'ashimoto, diagnostiquée parce que j'étais extrèmement fatiguée et que j'envoyais tout le monde ballader y compris mes collègues de l'époque (j'étais secrétaire médicale dans un cabinet de radiologie en milieu privé, c'est à dire l'usine à fric) , chose qui ne m'arrivait jamais. Depuis j'ai une pompe à insuline qui m'a facilité la vie et m'a permis d'avoir un peu plus de liberté car au niveau des horaires de repas c'était l'horreur (jamais la même heure d'embauche ni de débauche d'ailleurs et donc les repas du midi jamais les mêmes et ceux du soir quelques fois décalés lorsque j'étais à la Clinique car en cas d'urgence il fallait rester). Tout cela avec des patrons médecins mais qui ne savaient même pas comment fonctionnait une pompe à insuline ni si les cathéters d'injection de l'insuline étaient compatible avec l'IRM (imagerie par résonance magnétique), machine dans laquelle ne doit pas être introduit de matériel ferro-magnétique. Il y a 6 ans, on m'a fait péter les plombs et depuis j'ai un traitement pour la dépression et je ne travaille plus.  Je souffre également d'hypertension depuis 2 ans. Fin décembre j'ai changé de diabétologue car la mienne a pris sa retraite et en ai retrouvé une qui est géniale et à l'écoute. Je crois que c'est la première fois depuis toute ces années où je suis écoutée (parce que les psy non merci, celle que j'avais vu m'a carrément dis plus ou moins que j'éta

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le 10/08/2018

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis DID depuis l'âge de 2 ans et j'en ai 44 aujourd'hui.

Mon père était diabétique, puis moi, puis mon frère, puis ma mère et aujourd'hui ma fille !!!!!!!!!

Pour ma part, le DID était très mal pris en charge, surtout en province où les médecins diabétologues ou endocrinologues n'étaient pas légion. J'ai donc été soigné par un pédiatre puis par un généraliste et enfin un endocrinologue. Quel parcours !!!

Le suivi psychologique était alors la dernière roue du carrosse. Le problème est que durant cette période, la scolarité en a supporté le principal. Les enseignants étaient informés mais ne prenaient AUCUNE disposition. Les hypoglycémies et les hyperglycémies ont eut raison de beaucoup de mes compositions, sans compter les présences-absentes en cours (être présent physiquement mais absent intellectuellement). Alors pour suivre un cours le DID complique les choses.

Cela m'a appris à être persévérant et surtout à attaquer !!! Avec l'âge, je me rends compte que le DID est un handicap réel et qu'un DID qui arrive au même niveau qu'un individu sain a beaucoup plus de mérite. Le diabète est un handicap qui ne se voit pas.

J'ai commencé à travailler dans le privé, mais mes horaires et les déplacements m'ont provoqué quelques hypo/hyper et qui plus est la fatigue qui me rends exécrable. Aujourd'hui, je suis fonctionnaire et ça va un petit peu mieux. Les horaires sont moins aléatoires et les déplacements sont quasi inexistants.

Je disais que le DID est un handicap qui ne se voit pas. Pour autant, et peut-être aussi pour qu'il soit pris en compte par ma hiérarchie, j'ai obtenu le statut de RQTH (Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé). Le DID sera peut-être reconnu : à suivre ...

Pour ma fille, j'ai déjà due intervenir afin qu'elle puisse continuer à aller à la garderie !!! Je suis capable d'attaquer (en justice à minima) n'importe quelle institution au moindre baton qu'on lui mettra dans les roues et si quelqu'un lui met une contrainte supplémentaire, je ne laisserais pas l'histoire se réécrire sans intervenir.

Damien

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le 20/08/2018

je ss handicapée moteur et j'ai eu un diabète T2 en 2001 soit disant car selon les tests fait avant mon AVC je n'en avais pa ms le jour de l'AVC ils disent q j'en ai! vu le manque de soin mon diabète s'est aggravé et je ss devenue insulino dépendant il y a qq années! ma glyquée était montée à 10! et mon rein aurait été atteint!! donc on m'a mise sous insuline ça m'énerve de devoir me piquer sans cesse! je n'ai pa une bonne alimentation (pb financier :tutelle car qd on ne marche pa on est débile??? et pa d'aidant pr cuisinerai pr rien c lamentable!!  et l'handicap pose pb pr tt avaler bcp ds mon cas ont du passer au mixé il parait q c'est immangeable déjà q j'ai du mal à manger!! faut dire q tte ma vie c'était un combat pr avoir un bout de pain!! donc marre et manger pr devoirs piquer :bof!c un tourner en rond! on me pressens pr de l'oxygène détresse respiratoire!! plus les douleurs au lit vu q les positions sont difficiles.... plus une dépression qui est revenue avec ces pb juridiques etc..; on n'est pa aidé ds ce pays!! la souffrance n'est pa tenu en cpte!! c qu'ai aprécié c'est le lecteur avec capteur! ça évite de prendre sa glycémie en se piquant le bout du doigt je n'ai qu'une main valide c'était pesant et ma main était très abimée je piquais tjrs la mm évidement! !la pompe à insuline j'ai pa encore envie ne ss pa décidée vu q je saute des repas et qu'ils ne sont pa du tt complet svt q des petits suisse!! pa de pain ni rien pa de viande ni poisson ni rien!! très déséquilibré et pa d'appétit le petit suisse a une texture qui me convient pas trop épais pa trop liquide donc ça descend bien!! et ça va vite et c pa cher!! donc le diabète ds mon cas je m'en fou le pire c'est l'handicap avec ses contraintes et dépendances pas assurées!! les intervenants pa facile et la famille qui vs rejette! mm les enfants je leur dit faites attention c'est héréditaire ! ma cousine germaine a fait un AVC et est restée aussi longtemps à l'hôpital pr rien elle est décédée en 3mois!! elle n'était pa stressée et dépressive comme moi!! ms il y en a bcp!! 1/4 ds ce pays de fou!! et les prises en charges ne sont pa top!!  encore pire après! j'en ai refait plusieurs! ms grâce à dieu sans séquelles!! à l'hôpital ils n'ont mm pa su c q j'avais??? là je refuse les urgences! ils ne servent à tien on a le temps d'y crever!! je n'ai pa de médecin traitant chez Valls c'est une cata il est nulle il avait tt mal géré!! il s'est bien enrichi! rien q pr un fauteuil la MDPH  ne m'a JAMAIS aidée!! c'est contraire à la loi!! après on s'étonne qu'on soit endetté un fauteuil c'est mini une voiture qd on a 700à 800€ de revenus moins les loyers abusifs et charges :impossible!! et on vs case une tutelle qui faitPIRE!! ne sait mm pa envoyer une feuille de soins!! qd on este épuisée par l'essoufflement(insuffisance respiratoire pa encore oxygène n'ai pa pu y aller!! ) rien q les transferts c'est dur ms merci q je puisse encore en faire!! moins bien qu'avant! ms tt de mm! on ns demande tjrs des efforts ms eux les soit disant soignants quels efforts font ils qd on ne peut plus respirer et qu'on est crevé!! qu'on ne dort pa!! car la loi c'est une consultation pr 1 somnifère en encore??? ça c'est de l'économie pr la sécu!!??? je ne veux plus voir de psy,les généralistes ont peurs de recopier un psy??, ou va t on???  de psy j'en ai vu ts m'ont reproché ma foi! ou mon handicap moteur!! je voudrai bien être valide je n'ai pa choisis!! qd j'étais en gde dépression j'en ai tant vu c bon ça sert à rien!! là c à cause de l'état qui ne me fou pa la paix mm à la retraite!! ils ma traité comme une délinquante car je ss en fauteuil!! les tueurs n'ont rien et ns juste handi on est condamné!! j'ai tte ma tete je dois travailler double avec cette tutelle et j'apprends encore !! mon coeur lui fatigue et me limite!! le diabète me gène car il faudrait des heures normales de repas ms vu mes fatigues je n'ai pa la force de manger!! ça devient un calvaire!! en plus seule sur un coin d'acier!! et chaque déplacement en fauteuil fit mal au dos ça secoue!! etc ts les pb liés à l'handicap!! bref je n'ai pa d'espoir pr le diabète ma gd mère en est morte(car elle a eu le tort d'écouter les médecins avant c'était très bien elle mangeait juste un peau de son jardin ms eux voulaient du fabriqué!!  et en réalité 80% des diabétiques mm équilibrés finissent en dialyse!! non merci!! ça on ne le dit pa !! donc vu déjà le pb de mes reins ????hospitalisée pr ça mm pa vu le docteur spécialiste :rien fait!! bof!! l'hosto je fuit!! trop nul!  courage tt de mm ma soeur est aussi insulino dps plus longtemps, bien 20ans; et s'attend à un AVC  a eu un avertissement ; mes parents étaient diabétiques et l'hôpital me dit q ce n'est pa héréditaire???? ils ns prennent pr des cons c'est tjrs une autre version???

 je dit attention aux médecins très peu sont bons!! et comme il n'y en a plus!! le gouvernement lui en a ms de te façon ils finiront aussi ds un trou!! leur fric reste là ; nu t'es né nu tu repars!  qu'ils fassent au moin s l'effort de soulager les douleurs de ttes sortes physiques et psychiques!! petite j'ai souffert des années mon beau père ne voulait pa ns nourrir ni me soigner(ma mère disait met du chaud et vs te coucher !et SOUFRE EN SILENCE! si elle avait pu me tuer elle l'aurait fait ma venue était loin d'etre désirée!! ) pr finir par mon père q j'ai revu lui ne m'a pa laissé souffrir ainsi!! appel docteur de nuit et  en urgence pr une soit disant péritonite! ms ce n'était pa ça!! c'était une malformation de la trompe de falope :ligaturée et ovaire enlevé! (3 enfants tt de mm!) doués les docteurs faut dire qu'ils n'avaient jamais vu ça!!(pr le savoir ils m'ont ouverte de gauche à droite tt le ventre!!( j'étais une expérience)!! si jeune !! enceinte on ne me croyait pa!! ms là les IRM  ont confirmé!55ans après!     donc les docteurs pa habituée! et j'ai tt survécu sans eux!! ce pays dit civilisé ne fait mm pa tension aux mal traitances des enfants!! ce n'est pa qu'à l'étranger!!