L’oxygénothérapie : les conseils d’une patiente
BPCO

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BPCO : oxygénothérapie, cuve d’O2 et réhabilitations

Jeune retraitée depuis octobre, pratiquante de qi gong depuis 2003, et BPCO stade « gold » 3 depuis 2003 également, Maria alias @pseudo-masqué‍ reste active autant qu’elle le peut, adore le vélo en extérieur (à assistance électrique), la piscine dès que possible, les balades avec sa chienne en forêt, et les voyages. Pour la Journée mondiale de la BPCO, elle nous raconte sa vie sous oxygène.

Quand et comment avez-vous appris que vous étiez atteinte de BPCO ? 

Suite à une décompensation pulmonaire, j’ai fait un petit séjour à l’hôpital et le médecin m’a annoncé BPCO sans plus d’explications

>> Apprenez-en plus sur les débuts de la BPCO de Maria dans son précédent témoignage <<

Quel a été votre traitement ?

Du Symbicort, et l’arrêt du tabac.

Quand vous a-t-on parlé de l’oxygénothérapie ?

En 2013, lors d’un premier séjour en réhabilitation pulmonaire. Lors d’un test d’effort, le pneumologue m’a annoncé : il vous faut de l’oxygène, j’ai fermé les oreilles et n’ai plus rien entendu de la conversation. J’étais choquée. Il a fallu la patience d’un autre pneumologue, le mien aujourd’hui, pour me persuader du bienfait de l’oxygène chez moi. Il lui a fallu deux ans et beaucoup de patience.

Quel est le principe de ce traitement, comment cela fonctionne-t-il ?

Le principe est simple, il faut s’oxygéner au mieux. Pour moi, c’est 24h/24 avec quelques pauses quand je ne « fais rien ». Il faut avoir un apport d’oxygène d’au moins 15h par jour, en sachant que si on arrête l’oxygène, son taux dans le sang descend tout de suite, car on ne stocke pas notre oxygène. Mon pneumologue vérifie régulièrement mon souffle (eFr) et me fait des gazométries (prise de sang dans l’artère) pour avoir une idée précise de mon taux d’oxygène dans le sang et de mon état général.

Au quotidien, comment cela se passe-t-il ?

Une cuve d’O2 à la maison, un portable que je remplis sur cette cuve et suivant les indications de mon pneumologue pour le débit (pour moi 1L/mm en déambulation et la nuit, 2L à l’effort) je sors avec le portable à l’épaule ou mieux dans son sac à dos. Avec ce portable, j’ai une autonomie de 5 à 6 heures. Pour des sorties plus longues, j’utilise un concentrateur électrique qui me permet de sortir l’esprit plus tranquille. Toutes les semaines, on vient me changer la cuve – un rendez-vous obligatoire, sauf pour les personnes qui sont sous concentrateur électrique. Sinon, cela ne change rien à ma vie, je sors, je conduis et j’ai une vie sociale bien remplie.

Quels sont les avantages à vivre sous oxygène ?

Je suis beaucoup moins essoufflée qu’auparavant, j’ai moins mal aux muscles et mon cœur est plus reposé. Je dors mieux. Je réussis donc à faire plus d’activités.

Quels sont les inconvénients ?

Être toujours reliée à un fil, la durée limitée dans sorties (sauf avec une bonne expérience des appareils), le regard des autres au début (après on s’habitue) et les extracteurs sont bruyants.

Comment les professionnels de santé pourraient-ils améliorer votre quotidien ?

En améliorant les appareils qui nous servent : bruit, poids, durée d’autonomie. Côté physique, il faudrait des structures où faire du sport en la présence d’un kiné plus nombreuses. Côté moral, j’aimerais plus d’écoute pour certains.

Souffrez-vous du regard des autres ?

J’en ai souffert, j’ai mis longtemps à apprivoiser mes appareils, maintenant je me dis que si je veux « bouger », il faut que je passe par l’oxygène donc je ne suis plus gênée du tout et si on me regarde avec insistance, je réponds avec mon plus beau sourire.

Vous sentez-vous mieux depuis que vous vivez sous oxygène ?

Je dois reconnaitre qu’il y a quelque temps, j’aurais répondu non, maintenant je dis oui à 100%. J’ai des projets, je repars en voyage en avion.

Qu’est-ce qu’un patient devrait savoir avant de commencer ce traitement ?

Qu’il ne faut pas avoir peur de l’oxygénothérapie, il faut la considérer comme un médicament et surtout respecter les temps et débits préconisés par le pneumologue. Continuer ou recommencer à avoir une activité physique régulière, manger sain et bien sûr, j’allais oublier : ARRÊTER DE FUMER.

Quels conseils donneriez-vous à un patient atteint de BPCO ?

Tout d’abord, tout faire pour ne pas être obligé de passer par la case oxygène trop vite. Faire des réhabilitations en centre où on nous apprend à faire des Activités Physiques Adaptées, mais aussi où on nous donne des conseils pour mieux vivre avec une BPCO. Les ateliers thérapeutiques pendant la durée des réhabilitations sont précieux pour les nouveaux BPCO. Il faut aussi en parler autour de soi à sa famille, ses amis, son médecin et bien sûr poser toutes les questions utiles à son pneumologue, il y répondra bien volontiers.

>> Rejoignez la discussion dédiée à la réhabilitation pulmonaire <<

Lors des réhabilitations, des tests d’effort sont faits, vélo et marche, ce qui permet à l’équipe soignante de déterminer le niveau de vos activités. Après, une fois sous oxygène, il faut obliger le prestataire d’oxygène à vous donner tous les renseignements possibles. Il existe en effet plusieurs types de portables, plusieurs types de lunettes d’oxygène pour être plus à l’aise.

Il faut également prendre son traitement médicamenteux à la lettre, prendre sa saturation tous les jours, consulter un médecin ou son pneumologue dès qu’une toux ou un essoufflement apparait.

Il faut aussi penser à se faire vacciner contre le pneumocoque et la grippe. 

OUBLIER qu’on est malade et VIVRE !

Un mot de la fin ?

J’ai déjà témoigné sur Carenity il y a quelque temps, mais je crois sincèrement que depuis j’ai encore fait un autre bout de chemin, celui de la sérénité face à l’oxygène. Et je le dis souvent, NE LÂCHEZ RIEN ! Ne permettez jamais à personnes, médecins, famille ou amis de choisir pour vous.

Un mot de plus : MERCI à tous ceux qui m’aident et m’aiment.

Merci beaucoup à Maria de nous avoir donné ses conseils sur la vie sous oxygène et les stages de réhabilitation. Posez toutes vos questions et exprimez votre soutien en commentaire !

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le 16/11/2018

Merci beaucoup pour l'échange et je vous souhaite que du bonheur.

Nabile.N

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le 16/11/2018

@pseudo-masqué‍  moi aussi je vous souhaite tout le bonheur du monde.

Maria

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le 19/11/2018

Merci ,vous avez cette obligation contraignante mais vous donnez envie aux autres de résister et de vivre ,BRAVO !

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le 22/11/2018

@pseudo-masqué‍  Très beau témoignage -- Je comprends en partie ce que vous vivez ayant eu une nièce avec de l'oxygène du à un problème de maladie bleue -- Les déplacements hors de chez soit comme les vacances car il faut se renseigner pour trouver de l'oxygène -- Bravo pour votre courage 

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le 22/11/2018

@pseudo-masqué‍ merci beaucoup de votre message.

la maladie bleue c'est un problème cardiaque important il me semble, douloureux pour les proches d'un enfant. Dur à gérer.

L'oxygène pour les déplacements, en fait il faut s'y prendre assez tot, je préviens mon prestataire d'oxygène trois semaine avant de partir et c'est mon prestataire qui trouve le sous traitant, soit comme le mien ils ont un réseau national soit ils trouvent un autre prestataire à qui ils confient mon ordonnance pour la durée de mon séjour.

Pour un séjour de deux ou trois jours ou pour des moments ou je circule d'une ville à l'autre. si je ne vais pas faire d'escalade, je préfère qu'on me prête un concentrateur électrique. Sinon je devrais avoir une cuve et je trouve plus casse pieds qu'autres choses, soit une cuve à chaque fois que je change de ville, soit déplacer quelqu'un pour deux jours, je ne trouve pas ça très cool. A partir d'une semaine je me fais livrer ma cuve d'oO2

jusqu'à maintenant je n'ais jamais eu de problème je fais du camping, part à l'hotel ou chez des amis, ça se passe bien dans l'ensemble. J'ai même pris l'avions pour aller à malte en octobre, la c'est une autre procédure, il faut un certificat médical, les papiers du matériel transporté et l'accord du médecin de la compagnie aérienne.

Encore mille merci pour votre petit mot d'encouragement.

bonne soirée

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le 23/11/2018

@pseudo-masqué Oui la maladie bleu est dur à vivre bcp de progrès maintenant par rapport à ma nièce née dans les année 60 et hélas décédée

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le 04/12/2018

bonjour mamauv,vous avez beaucoup de courage.juste une question,vous dites que vous allez en piscine?comment les personnes qui s'occupe de la piscine ont accepte de vous laisse faire de la piscine.bonne journee.

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le 10/12/2018

@pseudo-masqué‍ 

bonjour et mille excuses je n'avais pas vu votre message, auquel je vais m'empresser de répondre.

je vais dans une piscine municipale, j'arrive en voiture et je me gare devant l'entrée (place PMR) je laisse mon portable d'oxygène dans la voiture et je prends deux bouffées de Ventoline,

je prend toujours un petit sac avec une serviette et de la Ventoline ou cas ou que je laisse au bord du bassin, si je ne cours pas dans les vestiaires je n'ai aucun problème. je suis à 1litre en déambulation

Les personnes qui s'occupent de la piscine n'ont rien à voir la dedans personne ne m'a jamais rien demandé car je nage tranquille sans essoufflement, s'il y a trop de monde je me mets dans un coin et profite de l'eau pour faire des étirements. Je vais à la piscine comme une personne Normale. Pourquoi cette question ? ssi j'allais à la salle de sports ce serait autre chose car la il me faut de l'oxygène pour ne pas m'essouffler.

cordialement et à bientot de vous lire

maria

PS : je précise que ce protocole est connu de mon pneumo.

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le 11/12/2018

bonjour mamauv,tout simplement car moi je ne peux pas rester sans oxygene donc c'est pour ca que je posais cette question,tant pis pour moi!