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Commentaires - Page 2

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le 30/04/2018

Bonjour Maria,

Merci beaucoup pour ton témoignage, je comprends parfaitement ton sentiment lorsque l'on t'a annoncé l'oxygenatherapie.

Pour ma part cela fait deux ans que lors d'une visite semestrielle chez mon pneumologue, que sans ménagement me l'a prescrit.

Le choc a été terrible, aucune diplomatie de sa part, et 3h après la cuve était arrivée chez moi.

J'ai mis plusieurs mois à m'en remettre.

Je dois l'utiliser qu'à l'effort, c'est à dire en kinésithérapie respi, et quand je fais du vélo chez moi et en extérieur quand je fais des marches.

Mais depuis 2ans, je refuse encore de le prendre à l'extérieur, il le sait et je gère.

Je suis très active, je fais les choses à mon rythme mais après 9ans de BPCO, mon état est stable et me permet de toujours travailler à temps plein. ( Je suis ASEM )

J'adore ta phrase:

Ne lâchez rien.

Ne permettez jamais à personne, médecins,famille ou amis de faire des choix à votre place.

C'est vous qui choisissez votre vie.

Et j'ajouterais, nous sommes la seule personne à mieux nous connaître.

Voilà ma petite histoire, je souhaite bon courage à toutes les personnes qui souffrent de BPCO, et profitez à votre rythme de tous les moments de bonheur.

Bonne journée Maria

Eluska

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le 04/05/2018

Goldo,                    Mon époux ne s'exprime pas sur ce site, ce n'est pas son truc mais je le fais pour lui. il est sous  oxygène depuis 2003 diagnostiqué emphysème en 1997 et BCPO maintenant et depuis 2003 c'est 24h sur 24.l'oxygène à gérer c'est très compliqué, a cause de l'autonomie des portables. je le soutiens mais je ne fais jamais à sa place, quand je vois que c'est un peu difficile pour lui, je lui demande s'il a besoin d'aide et c'est lui qui me dit .Je le laisse faire, c'est lui qui sait mais je vois qu'au fil des années c'est de plus en plus dur, le moindre effort l'essouffle. il a des aérosols tous les jours depuis le début de l'hiver mais je lui ai toujours dit que je préférais l'enterrer vivant que mort, c'est à dire debout. dans la vie on ne peut pas tout maitriser et il se passera ce qu'il doit se passer mais j'avoue des fois le voir aussi ralenti et en perte d'autonomie cela me fait mal. cela fait 22 ans que nous vivons avec cette maladie, il avait 47 ans quand il a  été diagnostiqué, il va en avoir 69 ce mois ci. courage a tous.

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le 18/08/2018

@pseudo-masqué Vous deviez donner vos résultats dans un bon mois.

J' attends toujours vos conclusions !!

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le 18/08/2018

J'ai eu d'autres soucis (on petit chien mal en point mais cela va mieux. Il est vrai que 14 ans...). Je ne sors pas d'une chute de tension et cette chaleur me terrasse depuis depus deux mois. J'ai donc un peu aussi abandonné CEF et le reste mais j'ai tout repris depuis une semaine. Donc, ma BPCO ne s'aggrave absolument pas (1 puf d'Innovair le matin au réveil: difficultés à respirer convenablement car allongée toute la nuit ? Sûrement.) A part cela, ça va. Les Sérocytols m'ont certainement bien aidée et j'en recommanderai si cela s'avère nécessaire.

Cela fait donc un peu plus de 4 ans que j'ai commencé cette BPCO et aucune aggravation, au contraire. J'ai eu 81 ans le 2.3 et ne souffre heureusement de rien d'autre à part d'une hernie discale depuis 7 ans mais je contrôle bien et pas d'opération en vue, limitée dans mes actions au quotidien mais ça va, quand mal j'avale un Harpagophytum (racine du diable) et c'est reparti. Donc, rien à dire de plus. Voilà léaeugenie. J'espère avoir répondu comme tu voulais (j'avais oublié !).

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le 31/08/2018

Bonjour,

A lire tout ces commentaires il me vient une réflexion, avons nous fait une énormité et pourquoi le sort s'acharne t-il sur certaines personnes et impose de payer cash tout ça.

Vivre avec l'oxygène, pour moi , c'est 24h/24 à 2l et 3 l à l'effort et couplé la nuit avec la VNI. Je vis dans l'angoisse en permanence depuis décembre 2017, je suis porteur d'une pompe à morphine intrathécale (le cathèter va directement dans le liquide céphalo rachidien ) j'ai ce dispositif depuis 10 ans et je n'ai jamais rencontré de problèmes, le procédé me convenait et les douleurs étaient bien atténuées.

Je me rends, comme d'habitude au CHU de la Timone pour faire remplir cette pompe, ça ce passe sans problème et je rentre dans un centre de rééducation où j'étais depuis 3 semaines.

Et la suite???, je me réveille nu comme un ver dans un lit et relié à un tas de systèmes.

Je pense que je fais un cauchemard et je commence à m'angoisser et à paniquer, je vois deux ou trois personnes se pencher sur moi et on me dit, ne vous inquiétez pas vous  êtes en réanimation à la Timone, Votre pompe à morphine vous a envoyer un bolus très important, on ne comprend pas pourquoi, mais vous étiez dans le coma depuis 8 jours, maintenant vous êtes tiré d'affaire. Merci Docteur mais depuis cet incident j'ai des problèmes respiratoires qui se sont aggravés et je suis resté dans un état second pendant 3 mois. je ne pense pas être hors sujet mais il faut savoir que la morphine est déconseillée aux personnes ayant un problèmes respiratoire, je précise que je n'ai aucun souvenir de l'épisode de vie avant l'incident et je vis dans l'angoisse.

Amitiés à tous

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le 31/08/2018

je suis l'épouse d'un monsieur atteint de cette maladie.il vit sous oxygène depuis 2003 et actuellement 24h sur 24h. il pèse a peine 40kg mais malgré cela il tente de sortir régulièrement. Il et même arrivé il Ya 15 jours a s'organiser pour passer deux jours en Normandie où il a toute sa famille et nous sommes tous réunis autour de lui.

je l'accompagne dans sa maladie mais je ne fais pas a sa place, c'est lui qui sait ce qui est bon pour lui. Il a la chance d'avoir son amie qui habite un étage en dessous du nôtre, ce qui fait qu'il peut compter sur elle et cela me permet à moi de partir plus tranquille. je ne veux pas subir car ça ne serait pas l'aider. continuer de vivre me permet de le soutenir sans stress. bon courage aux malades et aux proches

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le 27/09/2018

Bonjour à tous,

Je souffre de BPCO et d'emphysème depuis plusieurs années. Je suis en gold 4, ce qui veut dire la phase terminal, je prends 4 litres d'oxygène à la minute 24/24. Pour sortir j'ai un portable magnifique qui peux tenir +-7 heures . Je continue à me battre, car pour moi la vie continue .Je fais de la Kiné respiratoire 5 jours semaine, et si besoin en est je prends un cachet de MEDROL qui m'aide vraiment . Bien sûr mes activités sont réduites, mais j'ai toujours des bons moments et ne me prive de rien. Il faut en profiter tant que l'on peut le faire.J'ai un moral d'acier ce qui m'aide beaucoup.

Bon courage à vous tous

Amicalement

Paul.

Paul.

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