Comment surmonter le diagnostic de l'acromégalie
Acromégalie

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le 11/09/2017

 je mesure 1.77 m je pése 85 kg , je chausse du 46 et les gants ,c'est la taille 11 parfois 12 , 3 xxxl, c'est super .et ca coute plus cher.

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le 24/09/2017

Bonjour
Depuis Mai 2017, mon endocrinologue m'a diagnostiqué l'acromégalie.
J'ai passé tout un tas de bilan sanguin, irm, radios; car j'ai des méchantes douleurs articulaires qui me font énormemment souffrir.
Actuellement je suis ds l'attente de subir une opération d'un micro adénome hypophysaire; et est-ce-que quelqu'un a eu cette intervention.
je ne suis pas du style stressé; mais curieuse de savoir.

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le 26/09/2017

oui moi en 2001  en neurochirurgie   avec un taux de GH importaot , l'equivalent de 3 fois et demi d'un ados, j'etait en remission jusqu'en 2012 , apres untratement a commencer et  je suis traiter a vis avec les effets indésirable , mais on doit vivre avec ,c'est notre equilible qu'on doit accepter ,plus les billans tout les ans eric

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le 29/09/2017

Bonjour,

Malheureusement, je pense que tous nos parcours sont similaires quant au diagnostic de notre acromégalie, pour ma part environ 9 ans, il y a un vrai manque de communication sur cette maladie qui est à priori rare mais elle existe ! nos généralistes ne la connaissent pas, dommage car nous perdons du temps pour la prise en charge par un endocrinologue  et traitement

Il y a quelques mois, en décembre 2016 à la suite d'une éco de contrôle pour des nodules thyroïdiens mon médecin traitant me dirige vers un endocrino pour une suspicion de début d'hyperthyroïdie, idem que Marie-Christine, la douche froide !! l'endocrino me dit qu'il sait ce que j'ai rien qu'en me voyant ! tout s'écroule autour de moi, je ne voulais plus voir personne et j'en voulais à tout mon entourage de ne m'avoir rien dit... alors que depuis des années je me trouve laide ce qui n'était pas le cas avant d'être malade, après tout ça j'essaye de rebondir et fais les examens nécessaires, j'ai donc été opérée fin juin 2017 d'un adénome de 12mm, depuis l'intervention je me sens moins fatiguée, j'ai repris mon activité professionnelle mi aout car je me sentais bien, mes traits s'affinent un peu rien d'extraordinaire mais c'est toujours ça, je viens de faire mon bilan des 3 mois et les endocrino ont décidés de m'arrêter l'hydrocortisone car à priori pas nécessaire d'après les 1er résultats sanguins, je suis donc ressortie hier de l'hôpital avec pour traitement aprovel 150mg pour l'hypertension car elle ne se stabilise pas pour le moment, d'ici quelques semaines j'aurai la suite des résultats 

j'essaye de rester positive, même si parfois c'est difficile surtout quand je croise mon miroir  mais bon il faut apprendre à vivre avec nous n'avons pas le choix

Je vous souhaite à tous une belle journée et bon courage

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le 14/10/2017

Bonsoir je me permet d'écrire un commentaire car hier jai passé mon premier irm suite a la decouverte de cette maladie jai eu la chance quelle soit decouverte assez tot (je nai que 21 ans) et je voulais savoir si certaine d'entre vous avez eu des problèmes de visions  ?  (On ma parler dune compressive ...) merci aux gens qui prendrons le temps de me repondre/rassurer bonne soiree 

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le 01/11/2017


[Message modéré par l'administrateur]


Témoignage de maladie polyarthrite
Atteinte de polyarthrite depuis 4 ans, ayant des douleurs articulaires invalidantes et subi une opération de l'épaule? Sachant que les infiltrations sont dangereuses, elles seules arrivaient momentanément à me calmer.
Une amie m'a pris rendez-vous chez MR VOYANT. Dès la première séance, j'ai pu après les soins m'accroupir un peu, remuer les bras dans tous les sens, marcher sans douleur. Je viens de suivre ma deuxième séance de soins. Je m'accroupis normalement, je gesticule, mes épaules sont soulagées et je dors mes nuits entières.
Entre les deux séances, mes douleurs étaient moindres et mon autonomie meilleure. J'attends avec impatience ma troisième séance tellement les bienfaits sont spectaculaires. MR VOYANT.. J'aurais bien dû venir plus tôt vous voir. [Message modéré par l'administrateur]

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le 18/09/2018

Mon frere est atteint de cette maladie depuis l age de 16 ans il as actuellement 62 ans.

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