Comment surmonter le diagnostic de l'acromégalie
Acromégalie

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L'acromégalie et moi

Marie-Christine, membre Carenity, est atteinte d'acromégalie. Elle nous raconte son combat contre la maladie et nous fait part de son optimisme.

1 - Bonjour marie-christine, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?
J’étais une femme très active, travaillant en restauration en lycée, jardinant et s’occupant de la maison comme font les femmes aujourd'hui en plus de leur travail.

2 - Comment s'est déroulé le diagnostic de votre maladie ?
Le diagnostic ne s’est pas fait tout de suite. J'avais mal aux os, aux articulations, souvent des problèmes de santé, épicondylite des coudes, douleurs des épaules, rhizarthrose aux mains, canal carpien, fibrome, thyroïde, hypertension, diabète, allergies et une fatigue importante. Tout cela venait petit à petit sans que mon médecin ne décèle quoi que ce soit. Il me disait que c'était de l’arthrose car je ne faisais pas un métier facile et je jardinais beaucoup. Que faites-vous après que votre médecin vous ai dit cela ? Vous acquiescez. 

La vie passe ainsi et votre médecin prend sa retraite. Et voilà que la nouvelle médecin s’inquiète de tous ces problèmes de santé et m'envoie en endocrinologie au CHU. Et là le diagnostic tombe avant d'avoir eu les résultats simplement en me voyant. On m’a alors annoncé : « Je sais ce que vous avez, vous avez l'acromégalie ».

Vous savez : votre vie est raccourcie de 10 ans ! Le diagnostic m'a fusillé. Je ne connaissais pas du tout cette maladie. Après tout s'est enchaîné : le diagnostic des hormones de croissance, l’IRM de l’hypophyse, les piqûres de sandostatine, l'opération…

Aujourd’hui mes hormones de croissance sont en baisse donc l’acromégalie n’évolue plus, mais je suis toujours sous surveillance !

Tous mes problèmes de santé venaient de cette maladie. En endocrinologie les médecins savent car ils voient des patients atteints de cette maladie régulièrement (enfin un peu). Le chirurgien qui m'a opérée m'a dit qu'il en opérait trois à quatre par an sur le Poitou-Charentes. C’est peu mais connu ! Un généraliste n'en voit pas un dans sa vie de médecin m'a t-on dit. Mais il ne faut pas garder un médecin pendant 30 ans, il s'habitue à vous, il vous connaît donc son jugement est faussé dès le départ…

3 - Quels sont les impacts les plus importants de la maladie sur votre quotidien ?
Après le diagnostic, je ne sortais plus. Le fait que les médecins me disent en me voyant « je sais ce que vous avez », cela m'a mis le moral à zéro, les gens (que vous connaissez, les amis) qui vous voient et savent ce que vous avez vous disent « encore heureux que les médecins aient trouvé, tu aurais été un monstre autrement ! ». Alors là, ceux-là vous ne les voyez plus. Je ne m'aimais pas physiquement avant, aujourd'hui cela n'a pas changé, mais je fais avec.

Je chausse aujourd'hui du 42, (avant 40 voire 41) donc je suis limitée en modèle. Les mains c'est pareil, elles ont grandies et grossies, taille de bague 64 donc pas trop le choix, je vois un psy avec un traitement (prozac) car il faut évacuer tout cela. Mais je vous rassure je ne suis pas un monstre, j'ai un peu vieilli (56 ans) donc l'aspect change dans une vie mais je suis parfaitement normale avec des grands pieds et des grandes mains, mais cela ne se voit pas car je suis grande (1,70m). Je fais mon travail chez moi comme je peux, j'ai relativisé, et j'ai décidé de m'occuper de moi ! 

Que faites-vous aujourd'hui pour faire face à la maladie ? Quels conseils pratiques pourriez-vous éventuellement donner à une personne souffrant d'acromégalie pour mieux vivre avec la maladie ? 

Je suis en arrêt maladie depuis 3 ans, je vais être en invalidité bientôt car je suis toujours fatiguée et je ne peux plus travailler physiquement. Je vais régulièrement au CHU pour un suivi acromégalie et diabète. Je vis ma vie simplement sans stress, en faisant ce que je peux aujourd'hui le reste peut être demain. Je ne suis plus si exigeante qu'auparavant. 

4 - Quel message positif souhaiteriez-vous partager à nos lecteurs et en particulier à ceux qui souffrent d'acromégalie ? 
Il ne faut pas garder un médecin pendant 30 ans ! Il faut se faire opérer si c'est possible car ensuite l’acromégalie n’évolue plus.

Il faut prendre la vie comme elle vient sans se créer de soucis permanents, vivre sereinement et envoyer sur les roses les faux amis. 

Profitez de la vie, de la famille, des vrais amis et faites ce que vous avez envie de faire, ne reportez pas. La vie est belle !

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le 14/11/2017

je partage TB vos idées ? je suis moi-même dans une situation semblable (cardiaque; renale; respiratoire; )en dialyse pour la vie . 15ans d'invalidité sans pouvoir travailler : cela est très dur plus de vie = plus d'ami(e)s ; quoi faire

donner moi des conseils merci

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le 29/01/2018

bonjour je m'appel eric je suis dans le meme cas mon traitement de l'hypertension est plus fort et les douleur articulaire sont presentent , j'ai la somatuline  pour  traiter l'hormone de croissance 20 mg  l'hydrocortisone par jour et 150 mg de l-tiroxine  pour la tiroide , certain jour j'ai moins d'energie mais je fait avec .mon cas sera jamais regle pour un equilibre normal , je bosse moins vite et moins d'effort a mon boulot , c'est comme ca  , a bientot

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le 12/02/2018

bonjour, mon père a eu cette maladie durant 24 ans. Il l'a eu à l'age de 23 ans. A cette époque, cette maladie était très peu connue . Cette maladie a été déclenchée à cause d'une tumeur bénigne au cerveau . Les premiers signes étaient des maux de tête, clignement des yeux et les mains et pieds qui grandissaient alors que la puberté était terminée. Mon papa a eu de nombreuses complications à cause de cette maladie : méningites à répétitions car l'ablation de la tumeur n'a pas bien été faite , épilepsie et prob cardiaques. Il a été mis en invalidité tardivement et il est décédé à l'age de 57 ans . Je pense que le souci pour lui est que la maladie a été diagnostiquée tardivement. Aujourd'hui, avec un bon suivi et un diagnostic précoce, on peut vivre longtemps avec cette maladie. Courage à vous.

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le 28/02/2018

@pseudo-masqué bonjour , courage à vous, soyez fort mentalement et placez votre confiance en Dieu qui est le médecin par excellence. je suis de cœur avec vous!  

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le 28/02/2018

bonjour à tous : mon accident cardiaque à été (très brutale= subitement ) pour avoir ramasser un feuille de papier trop vite (je précise que je vivais totalement en décalé ) sans équilibre de vie puisque j'étais au service de beaucoup de monde pour le travail sans vie privée == un résultant de 3mois hôpital dont 1mois 1/2 dans le coma == très courant dans le cas d'une transplantation cardiaque , mais très rare dans le cas d'une dissection aortique . depuis je reste marqué pour la vie d'autant que récemment je devais subir 2 autres opérations cette année2018 , mais personnes ne veulent prendre les risquent de m'opérer car trop dangereux . 

si tout va bien '' j'attends'' une opération de la valve mitrale = si réussite = projet d'envisager une greffe reinale

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le 12/03/2018

Personnellement, C est l association Acromégales Pas Seulement qui m a beaucoup aidé à traverser toutes les épreuves que nous impose la maladie. 

Bon courage à tous 

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le 04/05/2018

bonjour, tout d'abord je vous souhaite un bon courage pour vos problèmes de santé et puis je vous dis de vivre le moment present pleinement quand vous avez des moments de répit, profitez de votre famille, vos amies, sortez, allez au cinema, chez le coiffeur  dansez, inscrivez-vous dans une chorale (le chant fait du bien pour le moral) et quand çà ne va pas, isolez-vous un peu pour reprendre des forces, apprenez à respirer, ne négligez pas la prise des médicaments. Voilà ce que je m'applique à moi-même atteinte d'un TOC depuis plus de 40 ans et maintenant à 67 ans j'ai appris à vivre avec ma maladie apres être passée par la depression, des tentatives de suicides et malgré toutes les therapies que j'ai entreprises rien n'a fonctionné alors je me donne du bon temps quand çà va mieux et je ne vois plus personne quand çà ne va pas car je veux que mon entourage voit le meilleur de moi. Si mon expérience peut vous soulager, ce serait bien.....je vous envoie des ondes positives pour que votre qualité de vie s'améliore.                                       Au plaisir de vous lire.

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le 26/08/2017

Bonjour Marie Christine

Merci pour votre témoignage et pour votre leçon de sagesse.

Bonne continuation vivez heureuse

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le 11/09/2017

bonjour marie christine  , je suis aussi dans ton cas ,depuis 5 ans tout c'est déréglé et les medecin ont reussi  a me reglé au niveau du traitement , levotyrox 150 mg, hydrocortysone  20 mg par jour et la somatuline tout les six semaines avec les effets indésirable bien sur , maintenant j'ai des problème de tendinite ,je pense que c'est provoqué par le levotyrox  modifié  mais je m'occupe de ma santé et le travaille pas en second maintenant pas trop vite , mais ca devient compliqué quand on est suivi par le cardiologue ,c'est que les rendez vous , c'est tres long et c'est pas terrible  ,je prend mon mal en patiente  , dans tout ca  , il faut s'occupé de soi et faire de son mieux

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