Comment surmonter le diagnostic de l'acromégalie
Acromégalie

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L'acromégalie et moi

Marie-Christine, membre Carenity, est atteinte d'acromégalie. Elle nous raconte son combat contre la maladie et nous fait part de son optimisme.

1 - Bonjour marie-christine, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?
J’étais une femme très active, travaillant en restauration en lycée, jardinant et s’occupant de la maison comme font les femmes aujourd'hui en plus de leur travail.

2 - Comment s'est déroulé le diagnostic de votre maladie ?
Le diagnostic ne s’est pas fait tout de suite. J'avais mal aux os, aux articulations, souvent des problèmes de santé, épicondylite des coudes, douleurs des épaules, rhizarthrose aux mains, canal carpien, fibrome, thyroïde, hypertension, diabète, allergies et une fatigue importante. Tout cela venait petit à petit sans que mon médecin ne décèle quoi que ce soit. Il me disait que c'était de l’arthrose car je ne faisais pas un métier facile et je jardinais beaucoup. Que faites-vous après que votre médecin vous ai dit cela ? Vous acquiescez. 

La vie passe ainsi et votre médecin prend sa retraite. Et voilà que la nouvelle médecin s’inquiète de tous ces problèmes de santé et m'envoie en endocrinologie au CHU. Et là le diagnostic tombe avant d'avoir eu les résultats simplement en me voyant. On m’a alors annoncé : « Je sais ce que vous avez, vous avez l'acromégalie ».

Vous savez : votre vie est raccourcie de 10 ans ! Le diagnostic m'a fusillé. Je ne connaissais pas du tout cette maladie. Après tout s'est enchaîné : le diagnostic des hormones de croissance, l’IRM de l’hypophyse, les piqûres de sandostatine, l'opération…

Aujourd’hui mes hormones de croissance sont en baisse donc l’acromégalie n’évolue plus, mais je suis toujours sous surveillance !

Tous mes problèmes de santé venaient de cette maladie. En endocrinologie les médecins savent car ils voient des patients atteints de cette maladie régulièrement (enfin un peu). Le chirurgien qui m'a opérée m'a dit qu'il en opérait trois à quatre par an sur le Poitou-Charentes. C’est peu mais connu ! Un généraliste n'en voit pas un dans sa vie de médecin m'a t-on dit. Mais il ne faut pas garder un médecin pendant 30 ans, il s'habitue à vous, il vous connaît donc son jugement est faussé dès le départ…

3 - Quels sont les impacts les plus importants de la maladie sur votre quotidien ?
Après le diagnostic, je ne sortais plus. Le fait que les médecins me disent en me voyant « je sais ce que vous avez », cela m'a mis le moral à zéro, les gens (que vous connaissez, les amis) qui vous voient et savent ce que vous avez vous disent « encore heureux que les médecins aient trouvé, tu aurais été un monstre autrement ! ». Alors là, ceux-là vous ne les voyez plus. Je ne m'aimais pas physiquement avant, aujourd'hui cela n'a pas changé, mais je fais avec.

Je chausse aujourd'hui du 42, (avant 40 voire 41) donc je suis limitée en modèle. Les mains c'est pareil, elles ont grandies et grossies, taille de bague 64 donc pas trop le choix, je vois un psy avec un traitement (prozac) car il faut évacuer tout cela. Mais je vous rassure je ne suis pas un monstre, j'ai un peu vieilli (56 ans) donc l'aspect change dans une vie mais je suis parfaitement normale avec des grands pieds et des grandes mains, mais cela ne se voit pas car je suis grande (1,70m). Je fais mon travail chez moi comme je peux, j'ai relativisé, et j'ai décidé de m'occuper de moi ! 

Que faites-vous aujourd'hui pour faire face à la maladie ? Quels conseils pratiques pourriez-vous éventuellement donner à une personne souffrant d'acromégalie pour mieux vivre avec la maladie ? 

Je suis en arrêt maladie depuis 3 ans, je vais être en invalidité bientôt car je suis toujours fatiguée et je ne peux plus travailler physiquement. Je vais régulièrement au CHU pour un suivi acromégalie et diabète. Je vis ma vie simplement sans stress, en faisant ce que je peux aujourd'hui le reste peut être demain. Je ne suis plus si exigeante qu'auparavant. 

4 - Quel message positif souhaiteriez-vous partager à nos lecteurs et en particulier à ceux qui souffrent d'acromégalie ? 
Il ne faut pas garder un médecin pendant 30 ans ! Il faut se faire opérer si c'est possible car ensuite l’acromégalie n’évolue plus.

Il faut prendre la vie comme elle vient sans se créer de soucis permanents, vivre sereinement et envoyer sur les roses les faux amis. 

Profitez de la vie, de la famille, des vrais amis et faites ce que vous avez envie de faire, ne reportez pas. La vie est belle !

Commentaires

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le 26/08/2017

Bonjour Marie Christine

Merci pour votre témoignage et pour votre leçon de sagesse.

Bonne continuation vivez heureuse

le 11/09/2017

bonjour marie christine  , je suis aussi dans ton cas ,depuis 5 ans tout c'est déréglé et les medecin ont reussi  a me reglé au niveau du traitement , levotyrox 150 mg, hydrocortysone  20 mg par jour et la somatuline tout les six semaines avec les effets indésirable bien sur , maintenant j'ai des problème de tendinite ,je pense que c'est provoqué par le levotyrox  modifié  mais je m'occupe de ma santé et le travaille pas en second maintenant pas trop vite , mais ca devient compliqué quand on est suivi par le cardiologue ,c'est que les rendez vous , c'est tres long et c'est pas terrible  ,je prend mon mal en patiente  , dans tout ca  , il faut s'occupé de soi et faire de son mieux

le 11/09/2017

 je mesure 1.77 m je pése 85 kg , je chausse du 46 et les gants ,c'est la taille 11 parfois 12 , 3 xxxl, c'est super .et ca coute plus cher.

le 24/09/2017

Bonjour
Depuis Mai 2017, mon endocrinologue m'a diagnostiqué l'acromégalie.
J'ai passé tout un tas de bilan sanguin, irm, radios; car j'ai des méchantes douleurs articulaires qui me font énormemment souffrir.
Actuellement je suis ds l'attente de subir une opération d'un micro adénome hypophysaire; et est-ce-que quelqu'un a eu cette intervention.
je ne suis pas du style stressé; mais curieuse de savoir.

le 26/09/2017

oui moi en 2001  en neurochirurgie   avec un taux de GH importaot , l'equivalent de 3 fois et demi d'un ados, j'etait en remission jusqu'en 2012 , apres untratement a commencer et  je suis traiter a vis avec les effets indésirable , mais on doit vivre avec ,c'est notre equilible qu'on doit accepter ,plus les billans tout les ans eric

le 29/09/2017

Bonjour,

Malheureusement, je pense que tous nos parcours sont similaires quant au diagnostic de notre acromégalie, pour ma part environ 9 ans, il y a un vrai manque de communication sur cette maladie qui est à priori rare mais elle existe ! nos généralistes ne la connaissent pas, dommage car nous perdons du temps pour la prise en charge par un endocrinologue  et traitement

Il y a quelques mois, en décembre 2016 à la suite d'une éco de contrôle pour des nodules thyroïdiens mon médecin traitant me dirige vers un endocrino pour une suspicion de début d'hyperthyroïdie, idem que Marie-Christine, la douche froide !! l'endocrino me dit qu'il sait ce que j'ai rien qu'en me voyant ! tout s'écroule autour de moi, je ne voulais plus voir personne et j'en voulais à tout mon entourage de ne m'avoir rien dit... alors que depuis des années je me trouve laide ce qui n'était pas le cas avant d'être malade, après tout ça j'essaye de rebondir et fais les examens nécessaires, j'ai donc été opérée fin juin 2017 d'un adénome de 12mm, depuis l'intervention je me sens moins fatiguée, j'ai repris mon activité professionnelle mi aout car je me sentais bien, mes traits s'affinent un peu rien d'extraordinaire mais c'est toujours ça, je viens de faire mon bilan des 3 mois et les endocrino ont décidés de m'arrêter l'hydrocortisone car à priori pas nécessaire d'après les 1er résultats sanguins, je suis donc ressortie hier de l'hôpital avec pour traitement aprovel 150mg pour l'hypertension car elle ne se stabilise pas pour le moment, d'ici quelques semaines j'aurai la suite des résultats 

j'essaye de rester positive, même si parfois c'est difficile surtout quand je croise mon miroir  mais bon il faut apprendre à vivre avec nous n'avons pas le choix

Je vous souhaite à tous une belle journée et bon courage

le 14/10/2017

Bonsoir je me permet d'écrire un commentaire car hier jai passé mon premier irm suite a la decouverte de cette maladie jai eu la chance quelle soit decouverte assez tot (je nai que 21 ans) et je voulais savoir si certaine d'entre vous avez eu des problèmes de visions  ?  (On ma parler dune compressive ...) merci aux gens qui prendrons le temps de me repondre/rassurer bonne soiree 

le 01/11/2017


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Témoignage de maladie polyarthrite
Atteinte de polyarthrite depuis 4 ans, ayant des douleurs articulaires invalidantes et subi une opération de l'épaule? Sachant que les infiltrations sont dangereuses, elles seules arrivaient momentanément à me calmer.
Une amie m'a pris rendez-vous chez MR VOYANT. Dès la première séance, j'ai pu après les soins m'accroupir un peu, remuer les bras dans tous les sens, marcher sans douleur. Je viens de suivre ma deuxième séance de soins. Je m'accroupis normalement, je gesticule, mes épaules sont soulagées et je dors mes nuits entières.
Entre les deux séances, mes douleurs étaient moindres et mon autonomie meilleure. J'attends avec impatience ma troisième séance tellement les bienfaits sont spectaculaires. MR VOYANT.. J'aurais bien dû venir plus tôt vous voir.Veuillez lui rejoindre par mail : voyance.louis@gmail.com , WhatsApp Tel : (00229) 64 86 07 29 (+229) 64 86 07 29