pompe à apokinon

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28/01/2013

Cette pompe est branchée le matin via  un tuyau style perfusion et est débranché le soir . Elle sert à injecter constamment sur toute la journée des doses de dopamine . C'est une seringue motorisée qui est câblée par un petit tuyau jusqu à une aiguille adaptée pour être piquée au niveau du ventre en général , le problème c est que chaque piqure avec l'effet du produit crée des nodules et au bout de plusieurs mois de traitement on se retrouve à ne plus savoir ou piquer . Pour ma part je n arrive plus a piquer ma femme , a chaque fois la pompe se met en alerte comme quoi le tube est bouché ou alors le petit tuyaux souple qui est sensé rester sous la peau pour injecter le produit se retrouve plié ou éjecté .

Pour notre part nous avons fait l'essais  de ne plus utiliser la pompe quelques jours et de compenser avec des modopar 250 . [Pseudo masqué] a repris un peu plus d'autonomie et est plus active . Elle a des douleurs comme toujours voire un peu plus mais elle se bouge et arrive à marcher à petit pas sans se tenir , voire sans canne . Elle a un meilleur équilibre .

Nous allons retenter l expérience durant le pont du  08 au 12 mai , de toute façon cela permet à son corps de réduire ses nodules , nous sommes obligés de la piquer aux bras , au fesse et aux jambes tellement son ventre est bordé de nodules .

Le 06/05/2013 - 21:23
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Parkinson

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28/01/2013

La pompe est de retour , vero se sentait trop inconfortable sans , pour ma part quand elle était débloquée , elle pouvait faire pas mal de choses à s'occuper.  le problème c est quand ça bloque , car la prise de médicament ondule les moments on et off et vero a du mal a supporter les moments off  .Les moments on étaient plutôt bien sans dyskinésie , elle était autonome , marchait a petit pas mais sans canne , elle gérait bien ses mouvements et a passée de très bonnes nuits ---) 21 heures à 8 ou 9 heures du mat en se levant une heure dans la nuit à l'heure fatidique des 2 heures du mat .

Le 14/05/2013 - 21:31 - 1
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14/03/2013

la pauvre je compatie c'est vrai au bout d'un certain temps ily a des degats je connais un monsieur  qui au bout de 2 ans a été obligé d'arrèter, il a été opéré à grenoble mais il a encore beaucoup de problèmes

bon courageà tous les deux

Le 06/05/2013 - 21:32 - 2
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Parkinson

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28/01/2013

A savoir que le produit en lui même est très agressif , il est nécessaire de porter des gants pour intervenir sur le ou la [Pseudo masqué] . Tout un kit est fourni pour se protéger lors de la manipulation du produit . Le produit tache les vêtements , les gouttes perdues se transforment en taches noires autant sur les vêtement que les mur ou le mobilier si on ne fait pas attention quand après s être dépiqué on balade le [Pseudo masqué] kit avec les mouvements non contrôlés ( c est le cas à la maison ). Dans ses excipients , il y a de l'acide chlorhydrique , on comprend vite pourquoi c est agressif , la question et dans le corps ça fait quoi ?  Des nodules certes qui disparaissent au bout de 3 ou 4 mois mais je regardais les sites fabriquant de produits et matériels dédiés a cette [Pseudo masqué] , ils ne parlent pas de formation de nodules . Pour eux la pompe est discrète et pas contraignante . ( sauf qu'il faut se faire piquer le matin et se dépiquer le soir et que pas facile la toilette en pleine journée quand il faut gérer la pompe ) .

il en résulte aussi d'autres effets négatif comme des visions ( pas chez [Pseudo masqué] ) , les gens voient et parlent à des personnes imaginaire , voire voient des choses bizarre style un éléphant dans la chambre . Notre médecin traitant dit avoir plusieurs cas de personnes appareillées dont les effets ne sont pas probants comme pour [Pseudo masqué] .

Dans ces mots , j essais d'expliquer notre cas , je ne veux pas faire de critique négative du système qui marche certainement très bien chez d'autres patients .Nous allons essayer de le stopper quelques jours mais seront très certainement amené à la ré-utiliser dans les prochains jours , mois , ou année .

A vous lire , j aimerais avoir le retour de personnes qui sont équipés du système .

Le 06/05/2013 - 22:45 - 3
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15/04/2013

As-tu entendu parler de la duodopa, "c'est une sonde gastrique qui est reliée à une pompe délivrant de la L-Dopa en continu. C'est un traitement pour les gens qui ont pratiquement perdu leur autonomie et le résultat est spectaculaire" [Pseudo masqué] le Docteur Busson d'Avranches.

Le 17/05/2013 - 18:58 - 4
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27/07/2013

mon mari est atteint de la [Pseudo masqué] de Parkinson depuis 12 ans à peu près bien équilibré mais depuis un an il a des gros b locages au niv eau des jambes. début juin  on lui a posé la pompe Apokinon et depuis ça ne va pas du tout non seulement il a toujours des blocages importants mais des effets secondaires sont intervenus somnolence troubles du comportement avant ce traitement il sortait et marcher avec des béquilles maintenant il n'a plus la force de se tenir sur ces jambes. Le neurologue dit qu'il faut patienter je suis désespérée de voir mon mari comme cela dites moi si vous avez les mêmes prob lèmes merci

Le 28/07/2013 - 19:45 - 5
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28/01/2013

les neurologues disent tous qu'il faut patienter , ceci dit nous on as toujours pas d'amélioration .

Pour notre part ,  a ce jour [Pseudo masqué] utilise la pompe en semaine et des médicaments plus forts le week end. Parfois elle arrive a faire un peu de marche ( 100 à 200 mètres )  , Je lui ai acheté un petit scooter électrique  , ce qui lui permet de garder un minimum d'autonomie dehors ( promenades , petites courses ) mais parfois elle ne se sent même pas assez bien pour utiliser son scooter .

Le 04/10/2013 - 20:58 - 6
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28/01/2013

As-tu entendu parler de la duodopa, "c'est une sonde gastrique qui est reliée à une pompe délivrant de la L-Dopa en continu. C'est un traitement pour les gens qui ont pratiquement perdu leur autonomie et le résultat est spectaculaire" [Pseudo masqué] le Docteur Busson d'Avranches.

Merci pour l'info , je vais me renseigner , on ne sait jamais , toutes les idées sont bonnes à prendre , quand [Pseudo masqué] se fait piquer sur les bras et les jambes cela fait de grosses plaques rouges comme si elle avait été piquée par un taon .

[Prénom masqué]

Le 04/10/2013 - 21:00 - 7
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28/01/2013

A ce jour nous avons vu le docteur busson d'avranches , quelqu'un de [Pseudo masqué] et précis  , il va nous suivre mais avant nous allons faire des test sur [Pseudo masqué] pour contrôler les électrodes de la neurostimulation puis nous verrons pour stopper la pompe a apokinon ( injection sous cutanée ) et installer une pompe a Duodopa ( injection par sonde gastrique ) .

Voila les nouvelles de 2014 , [Pseudo masqué] c 'est dans un mois , j'espère la duodopa avant l'été si [Pseudo masqué] est compatible et supporte la sonde .

bonne année a tous .... (-----------------------2014----------------------------)

Le 13/01/2014 - 21:46 - 8
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