Le diagnostic de votre sclérose en plaques

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Patient, Admin
Sclérose en plaques

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22/03/2011

Bonjour,

 racontez nous comment s'est passé le diagnostic de votre sclérose en plaques. Quels ont été les premiers signes ? Quel a été le rôle de votre entourage? 

Le 30/07/2013 - 14:11
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Patient
Sclérose en plaques

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30/06/2011

bonjour,
j'ai 37 ans, je vis en suisse, canton de neuchatel, je suis atteinte de sep depuis 2001, poussée-rémission.
tout a commencé en février 2001. un matin, [Pseudo masqué] de me lever de mon lit, mon corps ne voulait pas m'obeir.

je ressentais des fourmillement sur tout le corps, je ne supportais pas qu on me touche la peau, meme mes habits me dérangeais.Dès que je baissai la tête, des fourmis....toujours des fourmis, partout partout.

3 jours plus tard je suis allée chez mon généraliste qui lui a bien compris de suite ce que j avais, il ne me l'a pas dis. mais m'a envoyé faire un irm et voir un neuro.

j'ai recu le diagnostic 5 jours plus tard, sep...

cet état la, je l ai vécu pendant 3 mois. puis avec perfusion de cortisone, ca c'est remis tout gentiment.

J ai fais 14 poussées de sep.

pour l'heure, je n'ai pas de gros handicap physique,cognitif.Toujours une énorme fatigue, et énormément de douleurs.

mon neuro pense que j^'ai une 2ème [Pseudo masqué] auto imune, mais on ne trouve pas laquelle, j'ai été voir des dizaines de prof-medecin.....mais aucuns ne me trouve de réponse,

J ai depuis 4 ans en tout cas, 3 paramètres sanguins tjrs trop élévés, la CRP, la VS et globules blancs.

depuis peu je suis suivie par un antalgiste qui lui va s'occupé de mes douleurs, affaire a suivre.

voila en résumé



Le 30/06/2011 - 21:00 - 1
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Sclérose en plaques

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30/06/2011

[Pseudo masqué] [Prénom masqué]

j'arrive sur le forum..

je viens de lire ta vie, et ben, pas facile non plus,

le truc que j'ai pu retenir de mes 10 ans de sep, c es que plus j'ai le moral et la rage, moins elle est là.

facile a dire, ...mais je suis très forte de caractère, je suppose que ca m'aide.

il es vrai que cette [Pseudo masqué] nous change notre "moi interrieur" , j ai bc appris sur le monde, les gens, ...

en tout cas, je te félicite de continé tes études, malgré tout  ca, je n'en aurai pas la force, ni physique ni mentale, et pfffff ma mémoire fou le camps....une vraie passoire.

pour l'heure, je suis sous tysabri depuis 2 ans, et je panique sévère depuis quelques jours, ou j ai lu plusieurs cas de Lemp qui surviennent après 2 ans de TTT,

courage a toi, et mets toi a l ombre!!!!! le soleil est trop chaud

Le 30/06/2011 - 21:10 - 2
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Sclérose en plaques

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18/06/2011

Bon, puisqu'il faut bien que qq'un commence, je me lance!! lol

Je m'appelle [Prénom masqué], je suis née en 1980. Depuis l'âge de 15ans j'ai des douleurs articulaires et musculaires "bizarres" et inexpliquées. Malgré tt un tas d'examens, on a rien trouvé à l'époque. Alors, évidemment, j'ai tt entendu: "c'est la croissance, c'est psychologique, elle veut se faire remarquer..." Enfin, quoiq'il en soit, les douleurs ont persisté jusqu'au 18 mai 2003 où je me suis retrouvée paralysée des membres inférieurs. Ce qui était "sympa", c'est q c'est arrivé 4j après mes 23 ans!! Cool, hein??!! lol

Dc, on m'a fait ts les examens de routine (IRM, PL, PEV, prise de sang...) et on a décelé une NORB et des plaques sur la moelle épinière. Ms on ne m'a pas diagnostiqué SEP pr autan. On m'a dit q j'avais une suspicion de SEP et q'il fallait attendre l'évolution car une [Pseudo masqué] ressemblait bcp à la SEP (le syndrome de Devic). Après une cure de Solumédrol, je suis allée en centre de rééducation pr retrouver l'usage de mes jambes. Et là, pas de bol, j'ai déclaré une nouvelle [Pseudo masqué]... une thrombopénie périphérique qui est caractérisée par la destruction des plaquettes sanguines. Dc, les médecins se sont retrouvés complètement ds le noir. Ils ont commencé à me parler de [Pseudo masqué] orpheline car ils n'avaient jamais vu tous ces symptomes en même tps. Ce n'est q'en [Pseudo masqué] q la SEP évoluait alors q la thrombopénie rentrait en rémission qu'ils se sont rendus compte q ces 2 pathologies étaient bien distinctes l'une de l'autre et q je n'avais juste pas eu de bol q'elles se déclare au même mnt. Je suis un cas atypique (ça me fait une belle jambe!! lol)!!!

Le problème c'est q le temps q'ils se rendent compte de tout ça et qu'ils me diagnostiquent enfin, il s'est écoulé plus de 2ans... Et la SEP a continué à gagner du terrain...

J'ai commencé par prendre de la Copaxone q j'ai vite arrêté pr cause d'allergie. Puis on m'a mise sous Rebif 22 puis 44 ms j'ai continué à faire des poussées dc on l'a arrêté. Ensuite on est passé à l'Avonex ms là encore, poussées. Dc en mai 2009, on m'a mise sous Tysabri et là, pas de poussée depuis 2ans! Je suis consciente des risques de LEMP ms je suis surtout consciente q si j'arrête le Tysabri mes poussées vont revenir et malheureusement elles étaient de plus en plus agressives et je garde des séquelles. Pr ma 24è perf on m'a fait une analyse sanguine pr voir si j'avais le virus JC et j'attends les résultats... Ms quels qu'ils soient je continuerai, c'est ma décision. Et puis il ne faudrait pas q'on m'ait posé une CIP (chambre implantable) pr rien!!! Faut la rentabiliser au maximum!!! mdr

Ma mère est très angoissée au sujet du Tysabri.. Elle a peur des statistiques... 9cas de LEMP, elle trouve ça énorme. Depuis q je suis malade elle se dit q ça n'arrive pas qu'aux autres...

Quand je suis tombée malade, mon père venait de la quitter alors elle n'était pas bien du tout. Par [Pseudo masqué], j'étais en 1è année de médecine alors je connaissais bien la SEP dc j'ai bien pu lui expliquer ce q me disaient les neuro. Ms elle était dépassée. Rajoutez à cela l'attitude de mon père qui disait q je n'avait rien et q c'était psychologique, ça la rendait folle. C'est à ce mnt là q je me suis découverte une force q je ne soupçonnais pas! J'ai pu à la fois gérer ma [Pseudo masqué] et ma mère.

Et puis avec le tps et bcp de discution (et d'engueulades!!!), ma mère a digéré le diagnostic. Elle est un grand soutien pr moi, le meilleur. Lors de ma dernière poussée (il y a 2ans) je me suis retrouvée 9mois en fauteuil dc j'ai dû revenir [Pseudo masqué] chez elle, mon appartement n'étant pas du tt adapté. Et j'y suis tjs! Nous avons une relation super, bien meilleure q'avant la SEP!!! Heureusement q'elle est là car toute ma famille du côté de mon père m'a tournée le dos, mon père en tête! Et je ne parle pas des "amis" qui ont tous fuis, sans parler de mon fiancé qui n'a tenu q 4 mois...

Heureusement, je me suis fait de nouveaux amis depuis, qui m'ont acceptés telle que je suis. Et j'ai 2 filleuls adorables, les amours de ma vie!!!

Dc malgré la fatigue qui reste omniprésente, je continue à [Pseudo masqué] (presque) comme tt le monde. Je continue mes études tant bien q mal car je ne veux pas les abandonner, ce serait laisser gagner la SEP. Mes profs sont très compréhensifs et l'administration ne me tient pas rigueur de mes absences répétées.

Voilà ma vie avec la SEP. Elle a changé en mal bien sûr ms positivement à bien des égards... Je prends la vie du bon côté alors q j'étais plutôt pessimiste avant. J'étais égocentrique et capricieuse comme toutes les gamines de 20ans et maintenant je suis forte et je ne me laisse plus abattre! La SEP m'a transformé et je ne la remercierai jamais assez! Je sais ça peut peut-être paraître bizarre ms c'est ce q je ressens.

Je me suis un peu étendue, je sais, ms comme j'inaugure le forum, j'avais pas de point de repère!! lol

Merci à ceux qui auront eu le courage de me lire jusq'à la fin!! ;-)

[Prénom masqué]

Le 19/06/2011 - 18:19 - 3
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Sclérose en plaques

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18/06/2011

Tu as raison, le moral est ce qu'il y a de plus important pr nous!! Nous n'avons pas bcp le choix, nous devons nous battre contre cette "invitée surprise" pr q notre vie vaille la peine d'être vécue.

Je suis très consciente des risques de LEMP au bout des 2ans de ttt... J'attends justement les résultats de ma prise de sang pr savoir si je suis positive au virus JC. Et malgré tt, j'ai pesé le pour et le contre, et j'ai pris la décision de continuer le tysabri même s'il s'avère q je suis positive. Je sais q le risq sera accru ms je ne veux pas être à nouveau ds la situation ds laquelle j'étais avant ce ttt.

Ms bon, je comprends aussi ceux qui ont peur et qui décident d'arrêter... Chacun est maître de son destin...

Le 30/06/2011 - 21:30 - 4
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03/07/2011

diagnostiquée SEP en Septembre 2009 mais les premiers symptômes dés 2007 , Dr prenant ça pour de la comédie , c'était dans la tète , facile surtout que j'avais déjà un traitement anti-dépresseur ! j'ai changé de Dr , lui a pris mon cas au sérieux , fait passé pleins d'examens ,analyses , toujours RAS ; jusqu'au jour où j'avais RV avec mon neurologue qui me suivait pour mon traitement antiépileptique et antimigraineux , là aprés l'auscultation en voulant relacer mes chaussures je suis tombée en arrière ; hospitalisation de prévue 2 mois plus tard :(  solumédrol maintenant endoxan tous les 2 mois mais ça ne fait plus effet !!!!

quand c'était tous les mois ça allait , je suis dans un contexte familial trés difficile , pas du tout aidéé par mon mari , ni enfants ; prise pour un objet par les médecins qui ne cherchent pas à approfondir ce que je leur décris en sympômes et douleurs .......................................

Le 10/07/2011 - 15:41 - 5
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18/06/2011

pas évident ce q tu vis avec ta famille [Pseudo masqué] joys... En plus, la réaction des médecins n'arrange rien...

tu habites où? Es-tu suivie ds un CHU ou par un neuro privé? Car ça aussi, ça joue pas mal...

pr ce qui est des médecins, je pense q'il ne faut pas hésiter à taper du poing sur la table pr se faire entendre car c'est notre santé après tt!! Et puis, si ça ne marche pas, et bien change de neuro, comme tu l'as déjà fait...

quant à ta famille, je suis désolée q'elle ne t'é[Pseudo masqué] pas... J'ai vécu cette situation au début de la [Pseudo masqué]. Mon fiancé m'a quitté 5 mois après le diagnostic car il ne supportait pas et tte ma famille paternelle m'a lâché, y compris mon père pr qui tt était psychosomatiq! Ms tu connais!! Heureusement, ma maman est très présente et j'ai qq amis sur qui je peux compter. Je pense q'il faut q tu essais  de prendre ta famille entre 4 yeux pr leur expliquer ton mal-être. Et si vous en avez besoin, faites appel à une association de sépiens. Il y a des aides aux familles de malades. Comme on dit, qui ne tente rien, n'a rien!!

bon courage pr la suite!

Le 10/07/2011 - 16:20 - 6
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12/07/2011

bonjour

je suis une nouvelle inscrite sur le forum.

on m'a diagnostiqué la SEP en janvier 2010 grace à une ponction lombaire.

les premiers signes se sont déclaré en octobre 2009; tout le coté droit du corps, sauf le visage, est devenue completement insensible à la douleur (chaud/froid/piqure...) par contre je ne supportais plus le contact des vetements.

mon medecin traitant a réagis tres vite qd je suis allé le voir. l'apres midi meme je passais un scan et je voyais un neurologue.

l'insensibilité à la douleur est passée par contre je garde encore une douleur un peu comme une brulure dans le bras droit et une hypersensibilité au touché.

mon conjoint était avec moi à l'annonce, je me suis effondrée... il m'a soutenu, m'a é[Prénom masqué]é pour l'annonce à ma famille.

le SEP m'a laissé un an de répis et depuis janvier 2011 déjà 3 poussée alors que je suis sous rebiff 44 depuis juillet 2010.

3 poussées en qlq mois se pose donc la quesion du traitement.. faut il arreter rebiff?

moi je l'espere... je ne supporte plus les injections...

3 poussées... 3 perf de cortisones... la dernière en urgence la veille de mon mariage... le moral en a pris un sacrée coup...

je vois ma neuro la semaine prochaine apres une IRM, une poussée se fait sentir, pb d'equilibre... bcp de mal à taper sur un clavier ... je suis fatiguée et mon conjoint a du mal à l'accepter, j'ai le moral dans les chaussette mais je tiens le coup, enfin j'essaye :-)

mes parents ont bcp de mal à accepter la [Pseudo masqué] mais ils me soutiennent malgré tout. leur soutien est tres important pour moi.

voilà je sais C confus mais je n'arrive pas à mettre mes idées en place en ce moment...

Le 12/07/2011 - 13:34 - 7
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18/06/2011

bienvenue [Prénom masqué]!

tu sais, il n'y a pas de mal à changer de traitement qd ça ne marche pas! Moi j'ai testé 4 interférons sans résultat... Maintenant, je suis sous tysabri depuis 25 mois et je n'ai plus de poussées. Il faut essayer tant q tu ne trouves pas ton bonheur! lol

Tu dis q tes parents ont du mal à accepter ta [Pseudo masqué] ms c'est normal... Ma maman n'accepte tjs pas au bout de 8ans! Par contre, il faut q'il continue à te soutenir envers et contre tt car tu en as besoin!!

Idem pr ton mari... Il n'aime peut-être pas te voir fatiguée ms il faut q'il comprenne q tu n'y es pr rien et q tu donnerai n'importe quoi pr q ça change!! Essai de le faire venir sur des forums de patients pr q'il lise le vécu de malade et amène le voir ton neuro pr q'il discute avec lui.. Je pense q ça pourra l'aider à prendre conscience de la situation ds laquelle tu vis et de ton impuissance.

Il y a aussi les réseaux d'aide aux malades en région. Tu trouveras le tien sur le net. C'est très bien!

Je te souhaite bon courage et si t'as envie de papoter de tt et de rien, n'hésite pas!! ;-)

Le 12/07/2011 - 15:24 - 8
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Patient
Sclérose en plaques

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20/07/2011

En ce qui me concerne, j'ai de douleurs articulaires depuis l'adolescence, mises sur le compte de rhumatismes (causés par une infection à straptocoques à 6 ans ou j'ai failli mourir de septicémie..); sportive et volontaire, j'ai essayé de les combattre mais m^me les infiltrations ne m'empêchaient pas de faire des sciatiques.. faut dire que ma colonne est loin d'être rectiligne, d'autant que j'ai eu un accident de voiture après !

j'ai eu un première atteinte sensitive à l'hémiface gauche en 1999 qui a disparu en qq semaines.

En 2000, alors que j'étais en [Pseudo masqué] chez une amie, je me réveille avec le coté gauche insensible mais moteur, sans douleur pour autant. A mon retour, les symptomes persistants, je vais chez mon doc qui m'envoie passer une IRM et une PL : RAS. On me parle de [Pseudo masqué] de Lyme car mon métier de l'époque m'imposait d'être tous les jours dans la nature (et les tiques comme les moustiques m'adorent !).la SEP avait je crois été évoquée mais je ne savais même pas ce que ces initiales signifiaient (et je ne m'en suis pas inquiétée car les symptomes ont disparu!)

En 2003, ma mère décède brutalement d'un AVC. Craingnant un [Pseudo masqué] héréditaire, je passe une nouvelle IRM pour vérifier l'état de mes veines et artères dans le cerveau et RAS.

En 2010, je ne sens plus trop mon annuaire gauche, mais je ne m'en préoccupe pas trop parce que ça ne me gêne que pour jouer de la [Pseudo masqué]. En revanche, j'ai une crise de névralgie du trijumeau à l'hémiface gauche en décembre 2010 qui m'impose de consulter mon doc : je repasse une IRM dans ma ville (un mois après une mamographie "douteuse" qui s'est avérée finalement bénigne, au même endroit !) : le radiologue ne se comporte pas avec moi comme avec les autres patients qui attendent leur résultat, il m'invite dans une petite salle adjacente, me questionne sur ce que je sais sur ce que ça peut être pour finalement me dire qu'il me faut voir un neurologue car l'IRM n'est pas normale...super ! je crois que j'aurais préféré qu'il lache le morceau plutot que de me laisser partir ainsi, je mets ce manque de courage sur le compte de sa jeunesse...

Je rappelle mon doc qui m'explique que ça peut être plein de maladies (dont la [Pseudo masqué] de Lyme, ou la Sclérose En Plaques  mais cette fois ci en détaillé) et qui me permet d'avoir un rdv "rapide" avec un neurologue. Ce dernier me voit, ne m'apprend pas plus de chose et m'invite à l'hosto pour qq jours histoire de passer une PL, les PEV et des prises de sang.

Me voilà donc à l'hosto en février 2011 comme convenu, je ne dois rester que 2 ou 3 jours. En fait, les prises de sang et les PEV "se passent bien", mais la PL est, contrairement à celle que j'avais eu en 2000, un massacre et je la subirai finalement avec une radio simultanée...qui m'oblige à marcher un peu après...qui me donne en plus de ma névralgie un mal de crane insoutenable : youpi ! j'ai bien fait de venir ! en plus, les dérivés morphiniques sensés m'aider à supporter ces douleurs me donnent des étourdissements, j'ai du mal à me lever, à me diriger... si bien que je reste toute la semaine à l'hosto et que je mettrais 15 jours à m'en remettre ! Mais le diagnostic tombe par le jeune interne qui m'a torturé pour la PL : "c'est bien une SEP Madame" Ma première réaction est presque un soulagement, au moins je n'ai pas fait tout ça pour rien ! depuis, j'apprends à amadouer ma peur de l'avenir, à apprivoiser mes douleurs névralgiques, à trouver des solutions pour m'informer et en parler (ici par exemple).

Dans mon cas, c'est assez frais, mais je m'aperçois qu'il y a aussi des aspects positifs : je suis moins angoissée lors de mes (petites) compétitions sportives car je me force à voir ce que je peux faire .... encore...et pour l'instant je suis satisfaite de mes résultats car mon stress ne réduit pas mes capacités contrairement à "avant l'annonce"...

une [Prénom masqué] chinoise m'a toujours hantée : "demain est le premier jour du reste de ta vie" : ça oblige à en profiter je trouve !

bon courage à tous !

Le 22/07/2011 - 11:18 - 9
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13/07/2011

Nouvelle difficile

Dans l'été 2002 je change de lunettes, et à ce moment là je fais de la diplopie (vision double).

Fin 2002 j'étais en 3 ème année [Pseudo masqué]. On devait choisir une patho pour faire eu expo.

Bien évidemment je choisi la SEP.

EN faisant cet expo je m'apercois que j'ai de nombreux symptômes.

Mais j'étais persuadé que ce n'était pas la sep que j'avais.

Pour moi à l'époque c'était forcement une personne en fauteuil.

Ayant des difficultées à marcher, [Pseudo masqué],( nombreuses chutes) je décide de consulter.

je passe un IRM. Quand j'ai vu le cliché avec ces taches blanches dans le cerveau et la moelle épinière.

puis hospit 3 jours PL, bolus de cortisone.

Début TTT par AVONEX, pas supporté.

ensuite REBIF, pas supporté.

Maintenant suis sous COPAXONE, trés bien supporté.

[Pseudo masqué]

Le 13/07/2011 - 19:59 - 10
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18/06/2011

bienvenue alob!!

ton histoire est étrangement similaire à la mienne ds le sens où j'étais en 1è année de médecine au mnt de ma 1è poussée et moi aussi j'étudiais la SEP!! lol

pr moi, ça a été un plus car les médecins m'ont parlé franchement même si pdt 2ans et demi ça n'a été q suspission de SEP, le tps q les plaq au cerveau sortent.

et puis je vois que outre notre âge, nous avons aussi la même façon de voir la vie!! Carpe diem!!

je te souhaite de garder ta bonne humeur!!!

Le 13/07/2011 - 21:53 - 11
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Sclérose en plaques

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03/07/2011

bonjour , diagnostiquée en 2009 mais 1ers symptômes en 2007 , je me sens incomprise et comme un pion sur un échiquier :(

je n'ai pas de traitements à part l'Endoxan en perf tous les 2 mois (depuis 6 mois ) et qui ne me fait plus rien ............

paresthésie latérale côté droit , rien à faire soi disant ! et plus de traitement adapté également ............

hors le remplaçant de mon kiné qui a étudié un peu ce sujet là a beaucoup de doutes ( il n'est pas le seul )

suis-je vraiment un pion , un objet , etc ..............

j'en ai marre de ces Dr

[Pseudo masqué]

Le 21/07/2011 - 13:58 - 12
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29/07/2011

Bonjour,

Je m'appelle [Prénom masqué], j'ai 46 ans. Le diagnostic de la SEP chez moi c'est fait très vite.

En juin 2010 j'ai fait une myélite au niveau des cervicales, paresthésie tout le côté droit. Hospitalisée 10 jours entre la derma car il n'y avait pas de place en neuro et finalement en neuro les 4 derniers jours. J'ai été examinée par une brigade d'internes et d'étudiants comme si j'étais une espèce en voie de disparition, tous les jours les mêmes questions (Hôpital universitaire).

Prise de sang, IRM, IRM médullaire, ponction lombaire, re ponction lombaire car l'échantillon c'est perdu entre la derma et le labo :-( [Pseudo masqué] j'adore les ponctions lombaire LOL  Finalement le grand professeur est venu me dire qu'il y avait 9O% de [Pseudo masqué] que ce soit la SEP car l'IRM montrait plusieurs plaques pas mal d'ailleurs, essentiellement côté gauche mais il fallait attendre les résultats de la ponction et prise de sang.

L'annonce a été comment dire...brutale, sur le coup je ne réalisais pas ensuite c'était l'éffondrement. Le traitement a été des bolus de solumédrol. J'ai rapidement récupéré et repris le boulot. Le neuro m'a mis de suite sous copaxone et jusqu'à ce jour j'ai fait 3 poussées (1 an), la dernière a été hard.

Suis passée de copaxone à Rebiff 44 depuis 1 mois. Je n'ai pas aussi bien récupéré que les autres fois, j'ai des problèmes cognitif, beaucoup de vertiges donc moins d'assurance à la marche et nettement plus de fatigue. J'espère que tout rentrera dans l'ordre.

Depuis des années je me plaignais d'avoir souvent des vertiges et d'être à mon gout anormalement fatiguée . Mon médecin t me disait que c'était à cause de mon hypertension, changement à plusieurs reprise de l'hypertenseur. Ensuite il m'a  fait prendre rendez-vous chez l'ORL qui m'a dit que j'avais le syndrome de Ménière et m'a prescrit des médocs. Comme j'ai aussi été opérée de la thyroide "nodule froid foliculaire" mon médecin t me modifiait légèrement le dosage de lévothyroxine. Prise de sang pour voir si j'avais fait la monucléose etc...Je ré[Pseudo masqué] aujourd'hui qu'il m'a fait tourner en rond.

Ensuite j'ai déménagé de la Belgique vers la France et comme je ne suis pas du genre à me plaindre j'ai pris un max sur moi.

Et puis poufff la myélite....à l'heure d'aujourd'hui je sais au fond de moi que la SEP était déjà installée depuis pas mal de temps, à présent j'ai décidé de me plaindre plus à mon neuro quand je vais mal car le moral commence à saturer.

Ce qui me pèse le plus sont mes vertiges (beaucoup trop)et les soucis cognitif, la douleur j'arrive jusqu'à présent à la gérer.

Voili, voilou, au plaisir de faire votre connaissance ;-)

[Prénom masqué]

Le 30/07/2011 - 19:43 - 13
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29/07/2011

Je paufine ma présentation ;-P

Jusque il y a peu de temps j'étais une fille avec peu de confiance en moi...du à mon éducation ;-(

C'est pour cela que je ne me plaignais jamais de rien car dans mon éducation on avait pas le droit de se plaindre.

Finalement j'ai tout de même du caractère :-)

Alors ne faite pas comme moi, quand ça ne va pas pas il faut le dire.

Depuis peu je consulte un psy qui m'a aidé à m'épanouir et à faire avec la SEP, à présent je m'affirme et découvre la vie d'un autre angle.

J'apprécie tous les petits bonheurs au quotidien malgré la [Pseudo masqué] et reste ce que j'ai toujours été une personne à l'écoute des autres, de là mon métier.

Un grand merci à Isa pour son témoignage et ça rage de [Pseudo masqué] qui fait plaisir à lire. :-)

Le 30/07/2011 - 20:32 - 14
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30/07/2011

Bonjour

Mes premiers symptômes ont concerné la marche. Mon pied se mettait sur le côté et j'ai failli tomber bien des fois. Ca remonte à des années. Je n'ai absolument rien soupçonné alors. J'ai vu un neuro  à plusieurs reprises mais il me disait que je n'avais rien mais qu'il fallait aller à l'hôpital : je n'y comprenais rien. Finalement, il y a 5 ans, la neuro a demandé une ponction lombaire (les autres examens ne montrant rien d'anormal). Là, le résultat a demandé au moins 6 mois car le premier échantillon de liquide céphalo-rachidien s'est perdu ! Heureusement qu'il leur en restait ! Verdict : sep qqs jours avant [Pseudo masqué] 2006. Merveilleux cadeau ! La neuro me l'a dit tellement furtivement que mon mari (qui était avec moi) n'a même pas compris. Du coup : soutien = zéro. J'ai dû faire face toute seule. J'ai essayé de faire bonne figure mais, intérieurement, mon monde s'effondrait. Ca fait 4 ans et demie, et, je crois que je n'ai pas encore vraiment digéré la nouvelle. Je n'accepte pas la sep même si je suis obligée de cohabiter avec elle.

Du côté soutien, ça pourrait être pire : mon mari a appris à faire face avec moi. Mais ça pourrait être mieux car aucun soutien familial. Et, pourtant, ils connaissent la [Pseudo masqué] (une cousine éloignée en est morte il y a qqs années).

Traitement : on m'a proposé d'essayer le solumédrol mais j'ai refusé. Comme sep primaire progressive = pas de traitement, je n'en ai donc pas. Alors je fouine du côté régime Seignalet. On verra bien, de toute manière, pour l'instant, la médecine n'a rien à me proposer.

Le 30/07/2011 - 20:55 - 15
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18/06/2011

bienvenue les filles!! J'espère q vous vous plairez ici et q vous ne regretterez pas de m'avoir suivi!! lol

merci [Prénom masqué] pr ton commentaire... ça me va droit au coeur! Ms tu sais, je pense q nous sommes ts des battants car pr [Pseudo masqué] ts les jours avec notre "chère amie" il faut pas mal de courage...

alors, vive nous!!! mdr

Le 30/07/2011 - 21:19 - 16
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Inscription :
29/07/2011

Bonjour,

Suite à des fourmillements dans la jambe, j'ai consulté mon généraliste. Après divers examens de "routine": prise de sang, doppler, radio, il m'a envoyé voir un neurologue. EMG, potentiels évoqués, PL, IRM et au bout de huit mois, le verdict est tombé. Le seul problème: mon neurologue ne m'a RIEN dit, ou plutôt si: "nous avons tous vos rélultats et les avons fait parvenir à votre médecin traitant. Allez le voir il vous en dira pls. Au revoir". Comme j'ai une forme primaire progressive, je n'ai pas de traitement et mon entourage essaye de m'aider à sa façon: j'ai entendu dire qu'il y avait un nouveau traitement.... A tu essayé...", donc, même s'il ne comprennent pas toujours les problèmes qu'on rencontre (douleurs neuropathique...), je me sent souvent soutenu.

[Prénom masqué]

Le 31/07/2011 - 17:33 - 17
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20/08/2011

je m'appelle [Prénom masqué]-[Prénom masqué]

NORB unilatérale en 1994 quand j'étais en 2ème année à l'école d'infirmière : pas de diagnostic SEP posé car RAS à l'IRM et PL ; régression sans traitement

fourmillements dans les pieds et chutes en oct 2009 : pas de doute à l'IRM , c'est la SEP

diagnostic balancé par le neuro en même temps que "c'est 80 euros la consultation" !!!

heureusement, j'ai trouvé un psy génial qui m'aide beaucoup

mon ami a appris à faire mes IM d'Avonex : difficile pour lui qui a peur des aiguilles et du sang ; mais il est super et je lui dis merci

quand à mes collègues infirmiers, certains pensent que je tire au flanc quand je suis en arrêt!!!!!!!!! mais je m'en fout de ce que les gens pensent

je pense à moi et à ma santé et mon psy me fait des arrêts quand j'ai besoin

je continue à voyager car c'est mon moteur de vie et la vie est belle  ;-)))

Le 20/08/2011 - 09:40 - 18
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Sclérose en plaques

Inscription :
19/08/2011

Bonjour moi c'est [Prénom masqué] ,  maman de deux grands garcons de 21 et 17 ans, premier symptome en 2003 avec problèmes aux yeux mais aucun diagnostic rebelotte en 2004 mais cette fois plus de sensisibilité des pieds à la taille, problèmes urinaire, après plus de deux mois de recherches ou l'on ma dit tout et n'importe quoi (de la tumeur au cerveau avec 6 mois de vie en passant par tumeur moelle épinière j'en passe et des meilleures) finalement le diagnostic est tombé et croyez le ou non j'ai poussé un ouf de soulagement. Depuis je suis sous interferon que je supporte plutot bien, je continue à travailler, et quand vraiment je suis trop creuvé j'arrete une semaine. En mai dernier une nouvelle poussée ou j'ai perdu la sensibilité de la main gauche, ce qui m'a valu dernièrement de m'etre renverser une casserole d'eau bouillante sur la main et le bras, hier soir cà a été l'huille bouillante mais bon ........... Mais depuis bientot trois semaine gros problèmes urinaires, donc j'ai rendez vous chez le neuro, qui au demeurant est super et est devenu un ami, ce vendredi pour voir ce quil en pense.

Contente d'avoir trouvé ce forum car  a la maison tous adorables c mon mari qui me fait les injections , mais je ne parle jamais de ma SEP, ni au travail d'ailleurs et donc  ca me manque

Le 24/08/2011 - 12:59 - 19
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29/07/2011

Bonjour [Pseudo masqué] et bienvenue sur le forum ;-)

J'ai une sep rémittente et comme toi essentiellement des problèmes de sensibilités.

C'est bien que tu supportes les interférons, accroche toi la vie est belle même avec la sep ;-)

Je te rassure j'ai aussi des hauts et des bas comme nous tous

[Prénom masqué]

Le 24/08/2011 - 15:11 - 20
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19/08/2011

[Pseudo masqué] tout le monde

Grand merci à [Prénom masqué] pour son message de bienvenue et bien sur que le moral est toujours au rendez-vous, de par nature je suis quelqu'un de très optimiste et mis a part lorsque je ne peux faire à moins je ne pense jamais à la [Pseudo masqué]. Donc ayons autant que cela est possible la Positive attitude.

[Pseudo masqué

Le 25/08/2011 - 10:14 - 21
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14/09/2011

Bonjour,

Moi c'est [Pseudo masqué], j'ai la SEP depuis 2002 excatement le 25 juillet 2002 (comment je m'en souvient et bien c'etait le jour des 3 ans de mon fils). Moi je vie super bien la [Pseudo masqué], je suis pas en super forme mais bon je suis debout!! Pour moi la SEP est ma meilleur ennemie, elle ne m'a pas reportée que du mal, depuis 2002 je vois la vie autrement et je vie beaucoup mieux!! Actuellement je prend Avonex que je supporte pas terrible! Je suis contente qu'un tel site existe car entre malades c'est plus facile, j'ai du mal à supporter la pitié des gens quand on parle de sep!! Je vie a 200 à l'heure le plus normalement possible et quand ce pointe une poussée je fais un petite pause pour pouvoir mieux reprendre!!! lol

Le 14/09/2011 - 11:38 - 22
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14/09/2011

Bonjour,

Depuis 2002, mon mari a été diagnostiqué : "en faveur d'une sclérose en plaque".

Aucun médecin depuis ce jour ne lui a confirmé que c'était effectivement cette [Pseudo masqué].

Il n'a jamais eu de poussées.

Il se fait quotidiennement des piqûres de copaxone. 

Il a des difficulté pour uriner, (il ne vide pas sa vessie, et a continuellement envie d'uriner), donc depuis plusieurs années il se fait des sondages.

Il a des problèmes d'équilibre.

Est-ce qu'il y a des personnes qui sont dans le même cas, c'est-à-dire jamais vraiment été diagnostiqué pour cette [Pseudo masqué] ?

merci, bonne journée

Le 14/09/2011 - 12:37 - 23
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Inscription :
29/07/2011

Bonsoir [Pseudo masqué] et [Pseudo masqué]

Bienvenue à vous deux ;-)

[Pseudo masqué] je ne suis pas dans le même cas "sep" que ton mari, j'ai des problèmes sensitif et cognitif lors de mes poussées

Le 14/09/2011 - 19:32 - 24
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14/09/2011

Merci [Prénom masqué]

Le 14/09/2011 - 23:17 - 25
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18/06/2011

bienvenue à vous 2 les filles!!! Et [Pseudo masqué] je souhaite bonne [Pseudo masqué] à ton mari! ;-)

Le 17/09/2011 - 15:52 - 26
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Sclérose en plaques

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16/09/2011

Bonjour,

J'avais 20 ans l année derniere quand ca m est arrivée.C'était le jeudi 16septembre 2010. Cela faisait 1 semaine que j etais partie de chez mes parents  pour prendre mon indépendance avec mon copain. Nous etions donc allés choisir notre mobilier avec 2 amis et depuis le début de la journée j'avais deja remarqué que je "tanguais" mais cela ne ma pas plus inquieté que ca, au contraire sur le coup mes amis disaient que j avais bu...et on s'en amusé plus qu autre chose.

Le vendredi je devais aller au travail en bus et ma soeur qui se trouvait au meme arret que moi, ma vu arriver  en pleurs car j avais beaucoup de difficultés a marcher. Elle m a accompagner dans le bus et j etais en route pour le travail.Ma mere qui travaille dans la meme maison de retraite que moi devais me recupérer au bus devant le travail et entre temps ma soeur lavais contactée en lui disant que j allais pas bien.

M'ayant vu dans cet état ma mere m a dit de me reposer le weekend (je travaillais normalement samedi et dimanche) et lundi ca irait mieux.

Le samedi matin c etait pas mieux mais je me suis dit un peu de repos et dimanche ca ira.Le lendemain [Pseudo masqué] de me lever, je me trainais par terre.

Biensur urgences et en 2 jours jai eu tous les symptomes possibles, paralysie droite des pieds a la tete, perte de la vue d un oeil, j ariver plus a parler, vertiges, engourdissements, troubles urinaires...

On m a annoncé le diagnostic de la SEP 2semaines apres les examens(PL, IRM, ECG.) et mon entourage a dormi a tour de role tous les jours sans exeption avec moi a l hopital(du  19septembre au 8 octobre) Mon entrourage  a ete enormement present.

Le 20/09/2011 - 00:00 - 27
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18/06/2011

bienvenue [Pseudo masqué]!!

Pas facile d'avoir la SEP qd on est si jeune... Moi c'était 4j après mes 23 ans... Ms bon, on s'y fait! On voit la vie autrement et plus belle q'avant car tt prend une nouvelle dimension. Ms bon, tu dois le savoir maintenant, vu q ça fait tt juste un an.

et tu as bcp de [Pseudo masqué] d'avoir un entourage aussi présent!! C'est une force inestimable!!! Bcp de sépiens n'ont pas cette [Pseudo masqué].... Les gens, au contraire, ont tendance à nous fuir en apprenant le diagnostic, q ce soit nos proches ou amis.. Dc, je ne me fais pas de soucis pr toi!! ;-)

Le 20/09/2011 - 17:05 - 28
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29/07/2011

Bienvenue [Pseudo masqué] et bon courage pour la suite, comme le dit Isa tu es bien entourée et ça s'est super important ;-)

Le 20/09/2011 - 19:30 - 29
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25/09/2011

bonjour je m'appelle [Prénom masqué] je vis à Nice je crois que mon premier symptome remontte a 1976 quand je me suis enfuie de chez moi pour [Pseudo masqué] une grande histoir d'amour quelques mois aprés j'ai eu une névralgie des trijumeaux affreux ! une fois traitée le généraliste n'a rien dit de particulier en 1997 j'ai fait 2 névrites optiques et là l'ophtal. m'a envoyée chez un neurologue à l'IRM ont m'a conseillé de le revoir rapidement celui ci m'a prescrit du sinactène en piqure pendant 5 jours puis plus rien pas d'info j'ai commensé a avoir le coté gauche avec des fourmillements des douleurs type décharge électrique . La je crois que je me suis pris en main j'ai consulté un deuxième neurologue qui a posé le diagnostic SEP : ponction analyse potentiel etc ... traitement /: REBIFF PUIS AVINEX pendant presque 5 ans à ce jour peu de traitement  stabibilsée mais j'ai développer une polyartrite rhumatoide donc j' ai toujours plus au moins des douleurs traitée par METOTREXANTE sans effet les autres traitement typy TNT Alpha me font peur ils réveiller la SEP . Le moral est parfois au ras des paquerettes mais je suis forte ! et j'ai décider de ne pas me laisser avoir na! la cortisone (solumedrol) que j'ai pris plusieurs fois au cours de nombreuse poussées a alourdi mon corps mais j'ai pas une ride ! et m'a fois je marche encore alors courage à tous c'est à nous d'avoir le dernier mot !

Le 05/10/2011 - 09:42 - 30
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29/07/2011

Bienvenue laviva et comme ton pseudo le dit la vie va et parfois elle nous dépasse. Mais au fond elle est belle ;-) quoi qu'il arrive...je suis plutôt très positive même si parfois je touche le fond.

Le 07/10/2011 - 23:00 - 31
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09/10/2011

Bonjour,

malgré mon âge (56 ans), je suis nouvelle sur le forum, comme quoi il n'y a pas d'âge pour les 1ères fois ;)

La première fois que ma SEP s'est manifestée de façon tonitruante, c'est après le décès d'une cousine de mon âge dont j'étais très [Pseudo masqué], suivi dans la même semaine du mariage d'une nièce que j'aime beaucoup. Ce tour de grand huit sentimental a provoqué des troubles sévères du langage. Un neurologue a noté un épisode ...euh...j'ai un trou de mémoire là...

Puis elle est passé en mode "sournois". Chaque symptôme dont je me plaignais au médecin de famille était banal pour lui. J'étais fatiguée, j'en faisais trop, je n'arrivais pas à me concentrer, je n'avais qu'à faire une chose après l'autre, je n'arrivais pas à marcher vite, je n'avais qu'à marcher lentement, si bien que tout en sachant très bien que quelque chose ne tournait pas rond, j'ai arrêté d'en parler, et j'ai continué à [Pseudo masqué] en fournissant les efforts nécessaires pour rester "au niveau"

Jusqu'au jour où j'ai cru devenir folle. Quand je baissais la tête, je ressentais une décharge électrique dans la jambe. Je pensais atterrir chez un psy, et je me suis retrouvée chez un neurologue. Et après les irm et la ponction lombaire, on m'a dit, c'est bien ce dont on vous avait parlé. Sauf que le ON ne m'avait rien dit !!

La réaction du médecin de famille a été plus qu'humaine :"ma pauvre dame, cette fois-ci je ne peux plus rien pour vous" Et voilà, ça c'était fait.

Du coup je me suis retrouvée avec une SEP bénigne. Pour moi, bénin, çà veut dire pas grave, et je ne me suis pas inquiétée  (Je suis une incorrigible optimiste). Je pensais, et je le pense toujours, que par rapport aux jeunes frappés par cette [Pseudo masqué], j'avais eu la [Pseudo masqué] de pouvoir [Pseudo masqué] une vraie vie, aimer, avoir 3 enfants, travailler. Et au fur et à mesure que ma Saleté en Progression s'est sentie à l'aise et a pris ses quartiers, avec les douleurs et donc les antalgiques bien planants mais légaux et remboursés, les trous de mémoire,les poussées franches et les bolus de cortisone, j'ai eu l'impression qu'on s'était moqué de moi. Mais mon gentil neurologue m'a expliqué que bénin est un terme technique à ne pas prendre au pied de la lettre. Humour médical ?

Depuis, et sans doute parce que beaucoup de patients s'étaient étonnés de ce "drôle" de langage, l'annonce du diagnostique a fait l'objet de beaucoup d'attention, et aux dernières nouvelles des progrès sensibles ont été faits.

J'ai eu beaucoup de [Pseudo masqué]. Mon mari, mes enfants, mes petits enfants, mon frère et ma soeur sont mes rayons de soleil, et je garde la joie de [Pseudo masqué] grâce à eux et aux amis qui ne se sont pas enfuis. Depuis peu j'ai un fauteuil roulant, et j'ai accepté l'idée que j'avais besoin d'aide dans les moments où je touche le fond. Je vais donc consulter prochainement une psy, grâce à l'Alsacep. Ce sont des gens merveilleux, très humains et très impliqués dans leur association, et grâce à eux aussi la vie, quoique pénible nous permet de sourire, et de garder l'envie de [Pseudo masqué].

Voilà, mon témoignage ne reflète que mon expérience personnelle, mais si l'un de ceux qui me liront peut-être se sent, comment dire, interpelé par mon histoire, je serais très heureuse de partager du temps et des papotages.

Bon courage et haut les coeurs, et comme dit Epicure, si tu ne te contentes pas de peu, tu ne te contenteras jamais de rien ;)

Le 09/10/2011 - 23:28 - 32
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10/10/2011

oui oui oui, c'est comme cela qu'il faut réagir. C'est souvent comme cela que je le fait, mais ce soir, ce n'est pas dans mes capacités, mais cela va revenir.Moi j'ai la [Pseudo masqué] d'avoir pu avoir un fils avant la déclaration de ma sep, j'ai un [Prénom masqué] toujours là pour moi, mon frére et ma belle -soeur, mes neveux et nièce, des amis très proches, mais surtout pas mes parents, et ça, c'est difficile.

Dans tous les cas merci pour votre petit mot qui malgré mon humeur morose ma fait du bien, et promis au prochain message, je serai plus positive

Bonne soirée

Le 10/10/2011 - 22:09 - 33
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11/10/2011

bonjour

Pour moi ça c passé il y a 7 ans en fin d'année au sein de mon travail....

J'ai eu une crise d'épilepsie devant mon écran .. Les urgences m'ont ramené a Avicenne au nord de Paris...

Aprés différents examens IRM, ponction lombaires , EMG et examens du potentiel evoqué ....

Le neuologue me donne un rdv une semaine plus tard... Et il m'annonce ma pathologie une SEP comme si il s'agissait d'un rhume...

Je n'ai réalisé tout de suite...

Mon rdv chez le neurologue a durée un maximum d'un quart d'heure

Le 13/10/2011 - 17:20 - 34
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11/10/2011

et depuis je suis suivi a la Salpétriére

Le 13/10/2011 - 17:21 - 35
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11/10/2011

c'etait en janvier 2003 à Purpan

A toulouse ou j'avais été muté. En décembre 2002 je connais une fatigue foudroyante qui s'impose une H après le reveil. Bizare??? Le généraliste m'envoie par [Pseudo masqué] chez le neuro. Le neuro m'envoie à l'hosto pour toute la batterie de test. Le 24 janvier2003, hospitalisé depuis qql jrs, une neuro Dr Benouaiche entre dans la chambre...Et là, demblé elle me défend de l'interrompre, j'ai rien pu dire... Là, j'ai compri que c'était grave...Je ne l'ai meme pas écoutée, elle m'avait tellement refroidi des le debut, je voulais m'éloigner d'elle ASAP.

Depuis, je suis revenu à Paris en 2009 où...j'habite seul avec maman.

Le 13/10/2011 - 21:55 - 36
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11/10/2011

au fait le 24 janvier c'était mon anniv' => [Pseudo masqué] comme cadeau!!!!

Le 13/10/2011 - 22:01 - 37
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11/10/2011

Mon témoignage est sur le blog...lien

Courage à vous tous ;-)

Le 14/10/2011 - 08:27 - 38
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11/10/2011

No hay mal que por bien no venga

Le 14/10/2011 - 13:06 - 39
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Inscription :
18/06/2011

tu n'es pas dingue du tt!! Moi aussi j'y ai trouvé pas mal de positif étrangement! Ms après c'est chacun qui voit... On peut essayer de trouver du positif ds toute situation ou au contraire se laisser bouffer par le pb q'on vit.... Perso, je préfère voir le verre à moitié plein, même si en ce mnt, il est loin de l'être!! lol

Le 14/10/2011 - 12:56 - 40
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