Cancer du sein HER2+ : “J’ai eu une chirurgie avec mastectomie totale et reconstruction immédiate.”
Publié le 7 juin 2023 • Par Candice Salomé
Marion a été atteinte du lymphome de Hodgkin à l’âge de 26 ans. Très bien soignée, elle a eu une réponse métabolique complète. Quelques temps plus tard, elle donne naissance à une petite fille. Trouvant que la quantité de lait n’était pas la même d’un sein à l’autre lors de l’allaitement, elle a consulté. Le diagnostic du cancer du sein HER2 positif est tombé.
Marion nous explique ce qu’elle a ressenti lors de ces deux diagnostics, sa prise en charge, ses traitements et la façon dont elle a pu être soutenue par son entourage. Elle se livre dans son témoignage pour Carenity.
Découvrez vite son histoire !
Bonjour Marion, vous acceptez de témoigner sur Carenity et nous vous en remercions.
Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?
Je m’appelle Marion, j’ai 30 ans, je vis en couple et j’ai une petite fille de 17 mois.
A quel âge avez-vous été diagnostiquée du lymphome de Hodgkin ? Dans quelles circonstances ? Quels été les symptômes ? Pourriez-vous nous en dire plus sur la maladie ?
J’ai été diagnostiqué du lymphome de Hodgkin en février 2019, j’étais alors âgée de 26 ans. J’ai senti une boule au-dessus de la clavicule, elle gonflait dans la journée et elle était épaisse et dure. Très rapidement, le diagnostic a été posé.
Le lymphome de hodgkin est un cancer du système lymphatique. Il existe plusieurs stades en fonction de l’atteinte des ganglions et des différents organes.
Quelle a été votre prise en charge pour le lymphome de Hodgkin ? Quels ont été vos traitements ? Qu’en avez-vous pensé ?
J’ai été prise en charge très rapidement après la biopsie, en service d’hématologie. J’ai subi une chimiothérapie ABVD en 4 cures. Chaque cure était composée de deux injections, en hospitalisation de jour, avec l’administration de 4 produits. Et ensuite, j’ai eu une radiothérapie, en traitement de maintenance.
La maladie de Hodgkin est un cancer très bien soigné, les protocoles de traitement sont efficaces. Très rapidement, j’ai eu une réponse métabolique complète.
Quelques années plus tard, vous avez été diagnostiquée d’un cancer du sein HER2 positif. Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ? Comment avez-vous réagi face à ce nouveau diagnostic ?
J’ai été consulter à la suite d’un doute que j’avais, au niveau de mon allaitement. La quantité de lait, entre mes deux seins, était très différente. Je savais que le cancer du sein pouvait être un des effets secondaires de la radiothérapie.
À la suite de l’échographie de contrôle, j’ai eu une biopsie et, la semaine qui suivait, je savais que j’avais un cancer du sein hormonodépendant, surexprimé HER2+. L’annonce a été un nouveau traumatisme, c’est très violent. Je savais ce qui m’attendait, en termes de chimiothérapie et j’étais très inquiète concernant la gestion de ma fille.
Quelle a été votre prise en charge ? Quels sont vos traitements ? Ressentez-vous certains effets secondaires ? Si oui, lesquels ?
J’ai eu une chimiothérapie néoadjuvante, c’est-à-dire, avant la chirurgie. Le protocole consistait en l’administration de 6 cures de carboplatine taxotère. Il s’agit d’une chimiothérapie non-spécifique, très lourde, avec des effets secondaires intenses : perte de poids, de cheveux, neuropathies et mucites.
En parallèle, je bénéficie d’une immunothérapie à l’herceptin. Ce traitement est ciblé contre le HER2+. Il nécessite 18 injections, espacées de 3 semaines. Pour cette thérapie, j’ai très peu d’effets secondaires.
J’ai eu une chirurgie avec mastectomie totale et reconstruction immédiate.
Vous avez subi une mastectomie suivie d’une reconstruction immédiate. Pourriez-vous nous en parler ? Pourquoi avoir fait ce choix ?
J’ai choisi de faire une reconstruction mammaire immédiate, suite à ma mastectomie. Comme j’ai fait le choix de ne pas faire de radiothérapie, en accord avec mes médecins. Il était possible de faire une reconstruction avec le lambeau du grand dorsal, c’est-à-dire, un muscle de mon dos.
Cette reconstruction nécessite ensuite plusieurs opérations de lipomodelage pour donner du volume, le galbe du sein est réalisé avec le dorsal.
J’ai choisi cette option car, pour moi, il était inenvisageable de mettre des prothèses, avec le risque de développer potentiellement des lymphomes (effets secondaires possibles mais infimes... Mais étant donné mes antécédents, c’était un risque supplémentaire).
Cette solution, même si elle est très lourde, est durable dans le temps. Je n’ai pas besoin de refaire d’autres opérations pour changer les prothèses.
Vous sentez-vous soutenue par vos proches dans ce combat face à la maladie ? Quel message souhaiteriez-vous faire passer à tous les proches de patients qui endossent le rôle d’aidant ?
Le rôle d’aidant est un rôle précieux, très peu valorisé et extrêmement difficile. Car c’est à eux de prendre en charge les tâches du quotidien du foyer, quand nous ne pouvons plus gérer. Ils subissent le stress de la maladie et de l’annonce.
Aujourd’hui, aucun dispositif n’existe pour aider les aidants dans l’accompagnement de leur proche. C’est quelque chose de pourtant primordial.
J’ai la chance d’être entourée et soutenue par mes poches. Mes amies, mon conjoint, ma mère et ma sœur se sont relayés pour venir à mes chimiothérapies, ou à mes rendez-vous de chirurgie ou bien pour garder ma fille.
Entre vos deux diagnostics, vous êtes tombée enceinte et avez donné naissance à une petite fille. Quelles ont été vos interrogations durant votre grossesse ?
Durant la grossesse, j’avais beaucoup d’appréhensions, liées aux traumatismes du lymphome de hodgkin. Je n’ai pas eu de suivi spécifique, car ma grossesse s’est très bien déroulée et ma petite fille était en bonne santé.
Il n’y a pas de risque supplémentaire, après un lymphome, pour une grossesse.
Vous tenez un blog « La Chasse aux Papillons ». Quels sujets traitez-vous ? Pourquoi avoir fait le choix d’écrire et de partager votre parcours ? Qu’est-ce que cela vous apporte-t-il ?
J’ai souhaité mettre en place un blog, afin de partager sur ma pathologie. Si certains de mes proches souhaitent le lire, c’est en libre accès. Parfois, il est difficile de prendre des nouvelles et notre entourage ne l’ose pas trop. J’écris sur plusieurs problématiques (chimio, difficultés, mon quotidien). Cela m’aide aussi à extérioriser ce que j’ai vécu et à donner de l’espoir aux personnes en traitement ou qui viennent d’avoir leur diagnostic.
Quels sont vos projets pour l’avenir ?
Profiter de la vie, de ma fille et partir en voyage !
Enfin, quels conseils pourriez-vous apporter aux membres Carenity qui viennent de recevoir le diagnostic du cancer ?
C’est difficile d’être face à un tel diagnostic, c’est intense et inquiétant. N’hésitez pas à partager vos peurs et vos craintes à vos professionnels de santé. De solliciter des médecines alternatives qui peuvent vous accompagner (hypnose, acupuncture) … Et faites ce qui vous fait plaisir. Personnellement, j’ai continué à courir pendant mes chimiothérapies, ce n’était pas facile mais ça me faisait vraiment du bien.
Le yoga et la méditation m’aident aussi énormément à gérer mon stress et mes émotions, tout en me permettant de prendre soin de mon corps malgré la difficulté des traitements et situations.
Un dernier mot ?
Merci de permettre ce partage, et bon courage à tous !
Un grand merci à Marion pour son témoignage !
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3 commentaires
Merci pour votre témoignage - Bon courage à vous
Merci Marion
Vous avez beaucoup de courage je suis heureuse pour vous que votre bébé soit en parfaite santé.
Vous êtes bien entourée et c'est très bien les soignants et infirmières me l'ont dit aussi mais malheureusement je n'ai pas cette chance d'être soutenue sauf par mes quatre enfants et petits-enfants mais j'essaie aussi au maximum de les préserver dans mon combat d'un cancer triple négatif stade 3 grade 2 localement avancé découvert lors d'une mammographie de contrôle le 21/06/2020 en pleine pandémie de la COVID-19.
Suite à tout ce que j'ai eu comme chimiothérapies, deux chirurgies dont tumeurectomie et radiothérapie associée de nouveau à de la chimiothérapie orale et avec tous les effets secondaires que j'ai toujours aujourd'hui j'ai développé une fibrose pulmonaire idiopathique qui évidemment m'a beaucoup bousculée car cette maladie est incurable et sans remèdes connus sauf deux antifibrosants que je n'ai toujours pas accepté de prendre vu tous les effets secondaires que le pneumologue m'a expliqué.
En attendant je suis sous surveillance de l'oncologue et du pneumologue.
Cordialement MLH.
Continuer à vous battre pour votre petit bout de chou et tous ceux qui sont près de vous.
Merci, pour de partage.
Bon rétablissement Marion.
Je ne sais pas comment je peux être concernée à mon âge. Par le premier diagnostic de Marion. Pour le second Arcade est sur le coup, on surveille de près car, j'ai fait déjà 2 biopsies, pour rien Ouf alors que ma tante nous as quittée. Suite à un diagnostic établi en phase 4. Donc, j'ai des marqueurs pour surveiller car bon c'est pas très homogène. Et je l'ai suivi professionnellement, si je peux éviter dans le mode de révérence c'est préférable.
Mais, bon, si jamais... Non merci, je ne veux pas de reconstruction mammaire ! C'est vraiment courageux de tenir à sa poitrine comme ça !
Si ça m'arrive, je préfère égaliser en supprimant l'autre plutôt ou selon de quel côté c'est me mettre au tir à l'arc pour ma rééducation (mais le bon l'équilibre me fait préférer l'ablation totale).
Mais bon j'espère que ce n'est pas ça quand même. Car je suis sous immunosuppression contre la sclérose en plaques qui me déséquilibre déjà. Avec risque hépatique.
Je me suis démis l'épaule en tombant plusieurs fois dessus aux embrasures de portes.
On verra ce que dit l'échographie la semaine prochaine. C'est certainement une tendinite ou un ligament arraché qui provoque une inflammation. Je mets du froid pour calmer et évite de tendre le bras vers l'extérieur en attendant de passer en radiologie
J'irai voir l'ostéopathe avant d'attaquer la kiné. Car j'ai trop mal pour l'instant j'aurais besoin de reboutage , heureusement ce n'est pas mon côté dominant. Je peux bosser tant que je me serre le coude ;)) contre le buste et ne le mets pas sur la table.
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