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Le diagnostic de l'épilepsie raconté par les membres Carenity

Publié le 9 sept. 2020 • Mis à jour le 10 sept. 2020 • Par Candice Salomé

L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique change une vie entière. Voici l'histoire des membres de Carenity touchés par l'épilepsie.

Le diagnostic de l'épilepsie raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 115 répondants atteints d'épilepsie.

diagnostic long 

3,6 ans et 2 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic de l'épilepsie ne soit posé.

Pourtant, une majorité des répondants ont bien ressenti des symptômes apparentés à l'épilepsie. Voici les symptômes qui les ont alertés :

Absences | Pertes de mémoire | Hallucinations | Tremblements | Vertiges | Maux de tête | Malaises
 Convulsions | Fatigue

Avant d'obtenir un diagnostic et un traitement adapté, les patients atteints d'épilepsie ont vu leur quotidien chamboulé par leurs symptômes. Les répondants ont vu presque tous les aspects de leur vie de tous les jours être fortement touchés par l'épilepsie. La fatigue chronique a été de loin le symptôme le plus percutant dans l'épilepsie : 

vie-sociale Fatigue chronique - 63%

vie_pro Vie professionnelle - 57%

vie_sociale Vie sociale - 51%

loisirs Vie de famille - 50%

loisirs Loisirs et activités physiques - 48%

vie_intime Vie intime - 32%

douleur-physique Douleurs physiques importantes - 26%

 

En revanche, 78% des répondants n'ont pas été victimes d'un faux diagnostic. Leurs symptômes ont bien été reconnus comme évocateurs d'épilepsie. Certains ont toutefois été diagnostiqués des maladies suivantes :

Dépression | Fybromyalgie | Spasmophilie | Maladie de Lyme | Lupus 

Le témoignage des patients : les erreurs diagnostiques

"On a fait l'impasse sur mes crises. On me disait que c'était à cause de l'alcool. On m'accusait d'être lent et paresseux. J'avais beaucoup de difficultés à l'école. "

"La prise de conscience du diagnostic de mon épilepsie a été compliquée, j'avais 8 ans exactement. C'est compliqué de prendre conscience que tu es malade. J'ai vu 2 médecins qui pensaient que j'avais des crises de panique et cela a duré 1 an. A ce moment-là, je faisais jusqu'à 15 crises par jour sans traitement médical. Maintenant, j'ai 18 ans, et forcément c'est compliqué car ma maladie n'est pas encore stabilisée, et je ne sais pas trop quoi prendre comme orientation..."

"Le médecin que je suis allé voir a déclaré à mes parents que j'avais tout simplement une luxation de l'épaule. Par la suite, j'ai effectué des examens plus approfondis et ils ont découvert un kyste cérébral dans l'hémisphère gauche qui croit avec l'âge. Cela a été déclaré quand j'avais seulement six mois. Je suis ensuite devenue épileptique, j'ai des séances de kiné 3 fois par semaine et je suis régulièrement suivi à l'hôpital neurologique de Lyon."

 

suiteLe diagnostic d'une maladie chronique bouleverse la vie des patients. Apprendre que l'on souffre d'une maladie chronique peut être vécu différemment par les patients : parfois soulagés d'avoir un diagnostic et de pouvoir commencer les traitements, ils peuvent aussi vivre ce moment comme effrayant et brutal. La plupart des patients atteints d'épilepsie ne s'attendaient pas à recevoir un tel diagnostic. 87% des patients n'avaient fait aucune recherche sur Internet au préalable, ce qui peut expliquer leur étonnement.                                     

Cela a été brutal - 46%

pas-un-choc-diag  C'était effrayant - 37% 

soulagement Je ne me souviens plus - 20%

effrayant Ce n'était pas un choc, je m'y attendais - 16%

rien ressenti Je n'ai rien ressenti de particulier - 11%

ne se souvient pas C'était un soulagement - 10%

 

Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche sont reconnaissants envers leur médecin de les avoir accompagnés dans ce moment. Pour les membres Carenity atteints d'épilepsie, le professionnel de santé a été un allié. Les patients apprécient que leur médecin soit resté calme, ait fait preuve d'empathie et ait pris le temps de leur expliquer quelle était leur maladie.

le médecin 

51% - Il était très calme
50% - Il a pris le temps de m'expliquer
25% - Il était empathique

ressenti négatif

21% - Il a été expéditif
16% - Il était froid et distant
13% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques
10% - Il n’avait pas l'air concerné

 

Le témoignage des patients : l'annonce du diagnostic

"L'électroencéphalogramme démontre que vous avez fait une crise d'épilepsie généralisée. Je vous ai mis sous traitement pour quelques jours afin d'éviter d'en refaire une. Vous avez l'impression d'avoir fait un marathon: si vous êtes épuisée et remplie de crampes, c'est normal. Reposez-vous, ça ira mieux dans quelques jours "

"Je n’ai pas de souvenir exact de l’annonce, mais comme les médecins n’ont pas eu de doute dès le départ où ils suspectaient une épilepsie, ils n’ont fait que me confirmer leurs certitudes. Ils ont pris le temps de m’expliquer d’avantage la maladie."

" Vous avez une épilepsie tonico-clonique juvénile. Vous devrez prendre un traitement à vie et ça ne passera pas. "  

"C'est mon médecin traitant qui m'a appris la nouvelle au vu des différents examens passés. Ma crise d'épilepsie m'a conduite aux urgences et j'ai dû faire toute une batterie d'examens pour poser un diagnostic. Mon médecin m'a ensuite orienté vers un neurologue. »"

 

Suite au diagnostic, 43% des patients se sont sentis apeurés et angoissés, 39% se sont sentis perdus et 33% se sont sentis seuls. Egalement, 30% ont été surpris par le diagnostic. 23% étaient découragés ou en colère, 23% se sont sentis déterminés à combattre la maladie, et 20% soulagés d'avoir posé un diagnostic

merci à tous 

Un grand merci à tous les participants à cette enquête ! Nos membres Carenity ont pris le temps de partager leur expérience afin d’aider d’autres patients à obtenir plus vite le bon diagnostic.

 

Les résultats de cette enquête reflètent-ils votre histoire ? Partageons notre expérience et discutons ensemble pour faire avancer les choses !

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avatar Candice Salomé

Auteur : Candice Salomé, Rédactrice Santé

Créatrice de contenus chez Carenity, Candice est spécialisée dans la rédaction d’articles santé. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, du bien-être et du sport.

Candice est... >> En savoir plus

11 commentaires


boussafsafb
le 13/09/2020

Article intéressant. Salut!


avatar
Utilisateur désinscrit
le 06/10/2020

Bonjour, 

                                               Cette maladie était comme tout autres, considéré comme  tabou. Aujourd'hui, la médecine a fait un bond miraculeux. Mes premières grosses crises datent de 1971. J'ai eu trois malaises le même jour. Avant de passer des examens, j'ai été sous Vallium. Mon traitement ne suffisait pas parce que j'avais toujours des malaises;

                                              En 1996, suite à un IRM, un neurologue m'a annoncé que ma maladie était de naissance. Suite à trois neurologues et plusieurs traitements, c'est en 2017 que j'ai eu traitement qui vaille bien. J'ai 75 ans et je peux dire que la vie familiale m'a été néfaste. Pendant tout ce temps j'étais irritable. Au lieu d'être soutenu moralement, j'ai vécu le contraire. Je suis sujet à être dépressif. C'est à ce moment qu'il faut aider les malades. Ce n'est toujours pas facile.

                                               Je suis divorcé depuis 2000. Sur mes quatre enfants, deux seulement me parlent. J'ai la chance  de me prêté à la communauté. Depuis l'âge de quinze ans j'ai '(Et je fais) du bénévolat. Je reconnais que je fatigue vite, c'est pourquoi je suis mal patient. J'ai toujours eu la chance d'avoir des relations qui savent me contrôler.C'est malheureux de le dire, mais ce sont plus eux que ma famille qui me comprenaient. 

                                            Aujourd'hui, la médecine a fait un changement concernant cette maladie, que je considère plus un handicap. Mes derniers malaises datent de 2013. Ce n'étaient plus des convulsions comme dans le temps, mais des absences qui duraient une ou deux minutes. C'est pour cette raison que je me suis arrêté volontairement de conduire. en 2003. Habitant en ville, Depuis ce temps-là j'ai constaté que la voiture n'est pas toujours indispensable. J'ai la chance d'habiter dans une ville où nous avons un minibus qui emmène les personnes retraités dans des grandes surfaces.Car, malheureusement,nous vivons une époque où dans beaucoup de communes, les commerces sont retirés du centre ville.


nephertitih
le 19/01/2021

@Rochambeau 

Bonjour, 

C'est une longue histoire mais la réalité. Actuellement, je veux me faire poser une douche par la MDPH. Je serai pas concerné car je serai handicapée après ma retraite alors que j'y suis depuis l'âge de 11 ans. Mon état de santé s'est aggravé, et là j'attends le recours. On m'a donné 4 numéros de téléphone, mais aucun n'est le bon. L'assistante sociale qui était bien au départ  Actuellement traine 


nephertitih
le 19/01/2021

@Rochambeau 

Bonjour, 

C'est une longue histoire mais la réalité. Actuellement, je veux me faire poser une douche par la MDPH. Je serai pas concerné car je serai handicapée après ma retraite alors que j'y suis depuis l'âge de 11 ans. Mon état de santé s'est aggravé, et là j'attends le recours. On m'a donné 4 numéros de téléphone, mais aucun n'est le bon. L'assistante sociale qui était bien au départ  Actuellement traine 


Rochambeau
le 21/01/2021

 @nadineanais‍ moi, j'ai eu la chance que le traitement pour l'épilepsie marche tout de suite, de plus, on me l'a diminué. J'ai dans mon sac, un accroche sac au nom de la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr). J'ai également un bracelet à leur nom. Sur mon porte-feuille, j'ai scotché le carton de la boîte de KEPPRA : que demander de plus ?

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