Le diagnostic de la bipolarité raconté par les membres Carenity
Publié le 25 mars 2019 • Par Louise Bollecker
Symptômes, délai de diagnostic, réactions des médecins et de l'entourage... Lisez l'histoire de nos membres sur leur diagnostic de la bipolarité !
Enquête réalisée par Carenity auprès de 145 répondants atteints de troubles bipolaires en France.
10,6 années et 4 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic de bipolarité ne soit posé.
Les membres Carenity atteints de bipolarité ont mis en moyenne plus de dix ans à obtenir un diagnostic ! Pendant cette longue période, ils ont ressenti plusieurs symptômes, sans pour autant faire le lien avec la bipolarité. Voici les symptômes principalement cités par nos membres :
Dépression | Anxiété | Pertes de mémoire | Tristesse | Pensées suicidaires | Insomnie | Douleurs | Psychose | Maniaco-dépression | Agressivité | Saute d'humeur | Hyperactivité | Tristesse
Tous ces symptômes ont pesé sur la vie quotidienne des patients. Ce ne sont pas les douleurs physiques qui prédominent mais bien les relations avec les autres qui sont bouleversées par les troubles bipolaires.
Vie professionnelle - 85%
Vie familiale - 84%
Vie sociale - 83%
Vie intime - 76%
Fatigue chronique - 60%
Loisirs et activités physiques - 57%
Douleurs physiques importantes - 26%
58% de nos répondants ont connu un diagnostic erroné avant d’apprendre qu’ils étaient atteints de bipolarité. Voici les principaux faux diagnostics qu'ils ont vécu :
Dépression | Paranoïa | Dépendance à l'alcool | Mélancolie | Dépression post-partum | Bouffées délirantes | Fibromyalgie | Trouble d'anxiété chronique
« Je suis resté 2 ans en hopital psychiatrique suite à ma première tentative de suicide. Je me suis retrouvé là-bas suite à une rupture. On m'a dit que j'étais un bon comédien..."
« Pendant 22 ans, je suis passé de psychologue en psychiatre, d'un diagnostique d'hypersensible au trouble anxieux en passant par les multiples dépression, les troubles du comportement alimentaire, le TAG (trouble anxieux généralisé). Comme on ne voit le corps médical que quand ça va mal, et pas quand ça va très très très bien, le trouble maniaque n'a pas été repéré. Le retard important de diagnostique a donné lieu à des cycles de plus en plus rapides. J'arrive à faire 4 dépressions en une seule année et autant de phases maniaques... Tout mon être est épuisé, à bout ! »
"Le medecin généraliste n'a rien vu, il disait que c'était de la mélancolie et me riait au nez quand je lui disais que je voulais voir des experts. J'ai perdu beaucoup de temps."
"Je ne peux dire si il s'agit d'une erreur de leur part où d'une facilitée à prescrire des antidépresseurs, tout ce que je sais c'est que mes troubles ont amplifié d'année en année jusqu'au moment où cela est devenu invivable et dangereux pour moi. Le diagnostic m'a permis de mettre des mots sur mes maux mais j'ai eu beaucoup de difficulté à admettre celui-ci."
Avant le diagnostic, seulement 40% des patients ont fait des recherches sur Internet afin de poser un diagnostic sur leur état.
Le diagnostic d'une maladie chronique bouleverse la vie des patients. Enfin, les dépressions, les phases d'euphorie, la paranoïa... trouvent une explication. Le patient peut mettre un nom sur ses symptômes et est reconnu par des professionnels de santé. Pour beaucoup de patients atteints de bipolarité, ce moment fut un soulagement…
C'était un soulagement - 40%
Cela a été brutal - 30%
Ce n’était pas un choc, je m’y attendais - 21%
C’était effrayant - 29%
Je n'ai rien ressenti de particulier - 12%
Je ne me souviens plus - 7%
Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche sont reconnaissants envers leur médecin de les avoir accompagnés dans ce moment. Pour les membres Carenity atteints de troubles bipolaires, le professionnel de santé a plutôt été un allié. Calme, pédagogue, le médecin a parfois manqué d'empathie, selon nos répondants.
57% - Il a pris le temps de m'expliquer
57% - Il était très calme
48% - Il était empathique
40% - Il m’a proposé un soutien psychologique
14% - Il était froid et distant
10% - Il a été expéditif
9% - Il n’avait pas l’air concernéIl n’a utilisé que des termes scientifiques
8% - Il n’avait pas l’air concerné
« Elle ne l'a pas formulé, c'est moi qui lui ai demandé un jour si j'étais bipolaire finalement, car je le soupçonnais depuis longtemps. Elle me l'a confirmé et nous en avons discuté. Elle m'a dit que le type importait peu, que le tout était de trouver un traitement et de soulager »
« On m'a dit "Vous êtes bipolaire" et là, j'ai eu l'impression d'entendre une certitude, une vérité. J'ai eu le sourire aux lèvres, ENFIN ! »
« La psychiatre m'a reçue dans un bureau froid comme elle, sur un ton très dur et accusateur pour me dire que je souffrais de troubles bipolaires avec très peu d'explications sur ce dont il s'agissait, les conséquences pour moi et la durée de mon internement »
« On va enfin pouvoir vous soulager. »
Suite au diagnostic, 52% des patients se sont sentis soulagés d’avoir posé un diagnostic. 26% se sont sentis déterminés à combattre la maladie, et 14% avaient confiance en l’avenir.
41% étaient perdus, 32% angoissés, 26% en colère, 21% désespérés et 15% découragés.
La solitude leur a également pesé : 39% se sont sentis seuls, 34% incompris par leur entourage.
Un grand merci à tous les participants à cette enquête ! Nos membres Carenity ont pris le temps de partager leur expérience afin d’aider d’autres patients à obtenir plus vite le bon diagnostic.
« Je pense qu'il faut absolument que le psy passe le temps qu'il faut avec le patient lors de cette annonce, pour expliquer, rassurer, répondre à toutes les questions, qu'il soit empathique et rassurant, ça me parait tellement évident.... A mon sens, il ne serait pas idiot non plus après ce genre d'annonces, de revoir le patient assez rapidement (1 semaine après maximum) pour voir comment il a reçu et comment il vit son diagnostic. »
« J'ai apprécié qu'on me demande de faire des recherches sur cette maladie. Cela m'a conduit à réfléchir à ma vie et à l'interpréter sous un jour nouveau. Petit effondrement après quatre heures de recherche. J'ai dû appeler une ligne d'écoute. Ensuite ça allait mieux. Je suis encore perturbée, toutefois. »
« Pour le patient, c'est essentiel de savoir et de pouvoir nommer sa pathologie, mais le plus gros du travail dans pas mal de troubles psychiques serait d'informer avec plus de précisions les personnes lamda, afin d'éviter les confusion entre divers troubles et la banalisation de ces derniers. »
« Il faut surtout accepter le diagnostic, pour ne pas se mentir à soi même et allez mieux surtout. J'ai regretté le manque de compréhension familiale. »
De nombreux membres Carenity sont encore en attente de diagnostic… Alors, on partage notre expérience et on en parle pour faire avancer les choses ?
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26 commentaires
C'est un long combat que mène le patient au cours de sa vie mouvementée à tous les niveaux... Le diagnostic n'est pas trop important si ce n'est qu'il indique le nom de notre maladie, l'essentiel étant de savoir comment le patient ressent et vit sa maladie !
Il faut du temps pour poser le diagnostique car encore faut il trouver le bon psy. Ils sont débordés et ne consacrent que 20 minutes. Grâce a mon hospitalisation au cmp, je peux voir une psychologue toutes les semaines sans payer et en dehors je vois ma psy une fois par mois. L important, c' est d' êre en confiance, de mon côté, ayant changé de traitement suite à un épisode maniaque qui a failli me coûter la vie (j avais cessé mon traitement zyprexa effets secondaires : phobie en voiture). Dorénavant, je note les effets secondaires du médicament sur un carnet et mon médecin ajuste. Les pires effets secondaires ont été ceux de l abilify 30 mg , j entendais des voix, mon cerveau était en duel, j avais l impression que j allais me jeter sous les voitures, le soir, l enfer, je ressentais le besoin de vouloir m attacher, et aussi, les pulsions sexuels que je n avais jamais connu auparavant. Ouf, j ai vu en urgence ma généraliste, qui m a réduit à 15 mg et ensuite ma psychiatre m a rajouté quiétiapine 50mg et depuis tout va mieux. C 'est un travail au jour le jour, apprendre à se connaître si on veut rester en vie.
Merci
Bonjour,
Pour ma part j'ai dû faire appel à un centre spécialisé dans les troubles de l'humeur. Mon psychiatre, avant cela, ne me donnait pas de diagnostic précis. Il a mis neuf mois à rédiger le courrier pour l'Unité, et j'ai dû insister et insister...A la fin, il a rédigé le courrier! Alors j'ai débarqué dans cette unité specialisee de l'hp, et là...j'ai dû me sevrer du Seresta. Je change de traitement toutes les deux semaines, au rythme des rendez-vous, resultat: je suis très fatigué. Actuellement l'unité m'a diagnostiqué des Tocs et un trouble du spectre bipolaire. Pour les tocs je suis sceptique, mais apparemment c'est la partie principale du diagnostic...le trouble de l'humeur étant moins important. La psychiatre veut me mettre sous lithium, elle insiste, mais moi je refuse. J'ai déjà pris du lithium et ça a été la cata! Donc je n'en veux plus. J'aspire à revoir mon ancien psychiatre parce que les médecins de l'unité ne sont pas sympas...et puis chaque jour j'ai mal à l'estomac, j'ai la nausée...je ne sais même pas si c'est dû au Prozac 40mg ou à l'anxiété...Je prends 40 mg de Prozac le matin, et 1mg de Risperdal le soir, actuellement.
Voilà un peu l'actualité de ma vie. Ça a pris neuf ans, avant qu'on me diagnostique des Tocs. C'est dingue...
Bon courage à vous, qui souffrez.
Au revoir, et merci à Louise pour son travail!
@Jlgalode86 bonjour macoco
Ma bipolarité a été diagnostiquée tard, après beaucoup d episodes dépressif, moi une infirmière psy qui me suivait m a dit que j etais cyclothimique, les périodes de haut et de bas sont très courtes, 1 a 2 semaines donc ça revient souvent aucun traitement n a amélioré le problème, et j ai une grosse étiquette sur le front en rouge bipolaire, donc je suis atteinte mentalement je ne suis pas autorisée à dire ce que je pense, don pas crédible, ne parlons pas de communication positive ou de psychologie, je suis une extra terrestre. Je travaille auprès d enfants j essaye d analyser quand c est compliqué avec certains, je prends toujours les mauvaises décisions. On me reproche tout ce que je dis ou fais. Mon mari quand il est blessé je dois l aider mais moi je n ai pas besoin d aide. je ne suis plus en capacité de travailler donc si invalidité moins d argent donc pas concevable pour mon mari. J ai eu la malchance de n etre bipolaire, donc pas le droit d exister aux oubliettes,
