L’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) et le maintien d'une activité professionnelle

@Claudia.L

Bonsoir Claudia,

Je répond à vos questions. Pour le moment je ne suis pas en activité, j'ai eu un accident de Travail ( ma jambe à vrillé et cela à détruit ma hanche droite. c'est aussi ma deuxième PTH (liée à ma XLH) Ainsi j'ai été "viré" de la SNCF ! pas de poste aménagé ( je suis en conflit avec la CPAM) ils prétendent que c'est de l'arthrose !

Je constitue mon dossier auprès de mon Médecin Généraliste ( c'est un super Médecin ! il me suit dans toutes mes démarches)

Ce que je peux témoigner c'est que je suis content d'avoir fait les démarches pour vous rencontrer, ainsi que votre site (comme le hazard n'existe pas, je suis en pleine démarches pour comprendre mon Burnout, changer mes "drivers" )

Bon WE, Cordialement

Bonjour @Dyna33 ,

Je vous remercie de vos retours sur le forum XLH. Ils peuvent être très utiles aux autres membres concernés par cette pathologie. Arrivez-vous à échanger avec certains d'entre eux ?

En attendant, n'hésitez pas à me solliciter en cas de besoin d'orientation sur le site de Carenity.

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour @Dyna33,
Comment allez-vous ?

Où en êtes vous de vos démarches ? Votre dossier est-il finalisé ? Et surtout comment vous portez-vous depuis votre AT ?

Bonne soirée,
Claudia de l'équipe Carenity

@VictorineàParis Bonjour Victorine. Pour la douleur chronique (que je connais depuis plus de 50 ans) j'ai essayé une astuce = le froid ! Lorsque je prends ma douche (à ma température de convenance ) et que je m'apprête à en sortir "la douche Écossaise" je tourne le bouton sans réfléchir sur froid total ! Après des cris et noms d'oiseaux divers, j'ai un ressenti immédiat

Comme un intermède. Mon corps n'est plus dans la douleur, comme un apaisement. Je crois que ça me dure encore dans la journée. La cryothérapie est utilisée chez les sportifs et pour certaines pathologies. Bon WE

@Dyna33 merci je vais essayer, c'est gentil a vous

@Candice.S je suis secrétaire médicale dans un cabinet de plusieurs spécialités oui mon poste est aménager, la chaise, les horaires...