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Patients Tumeur neuroendocrine
TNE, somatuline 120 et effets secondaires
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- 6 commentaires
Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Inscrit en 2021
Bonjour @KarineLap,
J'ai déplacé votre sujet dans le forum : Vivre avec une tumeur neuroendocrine
Il y a ces discussions :
Tumeur neuroendocrine, les effets du Somatuline
Somatuline 120 pour traiter une TNE, des avis ?
N'hésitez pas à plus parcourir le forum et à solliciter les membres directement pour des réponses.
Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Fanfanla
Fanfanla
Inscrit en 2023
Bonjour
Somatuline 120 tous les 28 jours depuis décembre 2021 pour l instant stabilité metastases ganglionaires
Steathorees angoisses importantes
Perte de poids
cube41
cube41
Inscrit en 2022
Bonjour, j'ai 55 ans, une TNE digestive avec des métastases hépatiques depuis 2022. Je suis également fatiguée sous somatuline 120, mais je ne sais pas trop quelle est la part de la maladie (j'ai un bilan hépatique perturbé avec une cholestase) et du traitement...
C'est pénible de ne pas se reconnaître. J'avoue que j'ai régulièrement envie de tout arrêter.
Zephos
Zephos
Inscrit en 2023
Bonjour Karité,
j'ai été diagnostiquée d'une tumeur neuroendocrine de l'intestin avec métastases au foie depuis le mois d'août 2023 et des injections de somatuline 120 tout les 28 jours mais les métastases ayant grossies je suis passée à une tout les 15 jours. Au début du traitement j'avais des nausées et de la grosse fatigue mais au fur à mesure je supportais bien.
J'ai arrêté le traitement le 29 mars pour le reprendre le 27 avril. J'ai senti la différence je me sentais super bien mais depuis la reprise je ressens à nouveau cette grosse fatigue.
Au debut je faisais les injections dans le ventre maintenant Je fais faire mes injections dans les cuisses. A chaque injection j'ai des boules qui se forment et qui ne disparaissent pas. J'ai également mal en haut des cuisses quand je marche. Est-ce la même chose pour toi ? Est-ce que tu as toujours les boules ?
Assi j'ai des douleurs au niveau du foie je ne sais pas si se sont les métastases qui donnent ces douleurs quand je pose la question personne n'est capable de me repondre. As-tu des douleurs également.
Amicalement.
Véronique
Voir la signature
Zepho
cube41
cube41
Inscrit en 2022
Ah les douleurs au niveau du foie... Je me plains d'une pesanteur plus importante en fin de journée, franchement gênante, et mon oncologue m'envoie balader. D'après lui c'est impossible, les métas hépatiques ne font pas mal, c'est le dos. Mais j'ai l'impression de bien différencier mes dorsalgies (j'en ai), de cette douleur bien particulière.
J'aimerais trouver davantage de témoignages de douleur de métas hépatiques...
lorettes
lorettes
Inscrit en 2023
J'ai une TNE depuis 2014 et suis sous somatuline depuis 10 ans. J'ai aussi des métastases au foie et je viens de faire 4 cures de lutathera. Beaucoup de fatigue et de diarrhées. Il faut garder le moral et continuer de vivre avec cette fatigue .
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KarineLap
KarineLap
Inscrit en 2024
Bonjour
j’ai 45 ans et une TNE diagnostiquée en 2020.
Aprés ablation de la tumeur primaire à l’intestin, je vis avec un foie metastasié.
Traitement Somatuline 120 depuis.
Hormis un intestin capricieux , je vis avec une fatigue de plus en plus intense….La première année, j’étais très fatiguée 48h après l’injection pendant deux jours.
Aujourd’hui, je suis fatiguée tous les jours et cela devient pesant…..
Je souhaiterais avoir des témoignages de personnes vivant avec la Somatuline…
Avec toute ma gratitude