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J'ai une SEP et je ne prends pas de traitement
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Zebulon85
Zebulon85
Inscrit en 2023
Bonjour à toutes et tous. Je passe en traitement de fond sous KESIMPRA. Anti CD 20. Y a-t-il des personnes qui ont une expérience avec ce traitement ? Pour info j'avais une SEP RR. 45 ans. Depuis 7 mois, grosses difficultés à la marche sans lésions supplémentaires détectées la semainedernière à l'IRM. Je pense que cela évolue en SEP SP.
MERCI.
Sebastien
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Emmanuel_13
Bon conseiller
Emmanuel_13
Inscrit en 2023
@Zebulon85 Bonjour, entre "Kesimpta" dans l'outil de recherche de ce site, tu trouveras la page d'info sur ce traitement ainsi que des avis de personnes qui le suivent.
Zebulon85
Zebulon85
Inscrit en 2023
@.bellederochefort bonjour Isa, dans son compte-rendu reçu cette semaine, il parle bien de SEP SP. Il m'a mis sous KESIMPTA immunomodulateur. Je m'interroge s'il n'aurait pas fallu directement passer sur Gilenya, traitement immunosuppresseur. Plus radical, certes mais peut être plus efficace.
Ce sera peut être pour après..
Je commence KESIMPTA le 13 mars. Sébastien.
.bellederochefort
Bon conseiller
.bellederochefort
Inscrit en 2022
@Zebulon85 Bonsoir, Pour tout traitement je suis nulle car je n'en ai jamais eu vu que j'ai eu une SEP d'emblée PP donc jamais de traitement et ma fille qui a une RR est sous Tisabry donc je ne peux rien te dire sur un traitement plus qu'un autre , Désolée!! Bon soirée et plein de courage. Isa
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isa
.bellederochefort
Bon conseiller
.bellederochefort
Inscrit en 2022
Et la chose que je n'ai jamais comprise s'est pourquoi attendre si longtemps pour commencer un traitement ? En plus si rien de plus sur l'IRM , je ne comprend pas???? A plus!!
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isa
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kanpanstu
Bon conseiller
kanpanstu
Inscrit en 2021
je viens de tomber sur cet article qui peut vous intéresserhttps://korii.slate.fr/et-caetera/nanocristaux-or-traitement-maladies-neurodegeneratives-parkinson-sclerose-plaques-neurologie-cerveau-atp-nad-cnm-au8-recherche
Et si l'on vous dit que boire de l'or permettrait de traiter la maladie de Parkinson?
Et la sclérose en plaques aussi, d'ailleurs.
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moi ils me disent que je suis entrain de perdre l'usage de mes jambes ! j'ai peur mais je refuse toujours le traitement !
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MELINDA
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@chatdoc noi ils m'on dit vous avec une SEP bénigne donc qui évolue tous les 10 ans avec une validité quasi normale depuis 15 ans
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MELINDA
chatdoc
Bon conseiller
chatdoc
Inscrit en 2019
@melinda8989
Si votre maladie vous semble stable, pas de question.
Les tests de vitesse et de périmètre de marche, de lever de chase et de parcourir 5 mètres et votre score EDSsont donc peu modifiés depuis de nombreuses années ?
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Chatdoc
Compte suspendu
@chatdoc exactement je m'estime chanceuse d'avoir une si bonne évolution !
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MELINDA
chatdoc
Bon conseiller
chatdoc
Inscrit en 2019
@melinda8989
En tenant compte de vos réponses, une question me vient à l’esprit :
Mais pour quelle raison, vous dit-on que vous allez perdre l’usage de vos jambes ?
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Chatdoc
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melinda898989
melinda898989
Inscrit en 2024
c'était une neurologue qui me l'avait dit !
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chatdoc
Bon conseiller
chatdoc
Inscrit en 2019
@melinda898989
il y a longtemps ?
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Chatdoc
melinda898989
melinda898989
Inscrit en 2024
@chatdoc oui environ 5 ans ¨! bien sur c'était sans fondement !
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melinda898989
melinda898989
Inscrit en 2024
voila comment tout à commencer :
En 2010, je discutais régulièrement avec des personnes atteintes de sclérose en plaques pour comprendre cette maladie, car je ne la connaissais pas. J’avais quelqu'un de mon entourage qui en était atteinte, et un jour, alors que j'étais devant l’ordinateur, j'ai ressenti une vive douleur à l'œil gauche en le bougeant et ma vision est devenue si trouble que je suis allée consulter un ophtalmologue. Il m’a diagnostiqué une névrite optique rétrobulbaire, qui s'est ensuite soldée par une récupération visuelle complète.Ça a été la première poussée de ma sclérose en plaques, même si j’ai eu ensuite des sortes de problèmes sensitifs. J’avais l'impression d'avoir le visage mouillé et des sensations de toiles d'araignées sur le visage. C’était très déstabilisant. J’ai fait une IRM et une ponction lombaire, mais la neurologue m'a dit que ça venait de ma fibromyalgie diagnostiquée en 2013. Pourtant, les troubles ont continué à empirer avec l'apparition de problèmes de motricité et j'ai fini en fauteuil roulant. J’avais 20 ans, je ne comprenais pas ce qui m'arrivait.
C'est là que j'ai découvert que j'avais une sclérose en plaques et que sur les IRM effectuées en 2011, il y avait bien la présence de lésions encéphaliques. Mais je suis restée sans diagnostic tout ce temps et en 2015 j'ai commencé à avoir des troubles urinaires. Je suis alors devenue incontinente. J’avais 23 ans.
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Compte suspendu
bonjour , je me poses beaucoup de questions sur la nécessité de traiter ou non ma SEP actuellement ? SEP -RR