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Patients Sclérose en plaques
Panique - suspicion SEP, qu'en pensez-vous ?
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 31/10/2024 à 18:12
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Bonjour @Light240,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @cholinergique @chochlo @dodoroch @Merylbuyck @JfFabrice @citron2974 @Angie67 @Hasselh @Orana19 @MAELINNE @Jmaatou @Mouckie @Ranran @Shillo12* @Sousou345 @Molard @pascale1959 @jaysrvn @marbou @Emile_Ajar @Zebulon85 @Claire3939 @BEABABA @Meganne44 @Happy83 @isabelle77100 @chaadi @annecogi @bibele @Chambotte @Paula.R @Karole12^^ @Fifidou @BIIBII @A.Mousli @Lahnna @edd777 @Vie'MaSep @debi66 @sakuzobou @Valinoir @Laure46 @Pistachedu21 @Mag02!!! @Joël94 @Robiluv @Armelle64 @Karineolivier @Rouroul @katybout61 @luce.Mercier @Céline3952 @Myrtille.D @Grazdouble @Naisobc @Dikra99999 @Melissaeva39 @Champagne51 @Nunavut @IlyNail @Mariine23 @Vivi78 @Nonoche53 @MartineZy @Vivi99 @juhdn22 @Widouge @Lenaleem @Steph4455 @Moi591 @Clairdelune @Yasmiina @r0d01ph3 @Tasslim @torka78 @MissCata @Florent455 @Jodielialex @Doudou93160 @Mikael22 @Nanane29 @Vivi36600 @Daddaa @Taka84 @Zigouma @Dede44 @Surcouf3566 @Marief64 @force67 @Sevdemontpel
Bonjour à tous à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Quels ont été vos premiers symptômes de la SEP ? Quels examens avez-vous passés pour obtenir votre diagnostic ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
debi66
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debi66
Dernière activité le 28/10/2024 à 16:01
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Bonjour
Je comprends votre inquiétude mais tant que vous n avait pas réunit tous les éléments pour poser le diagnostic d une SEP vous ne savez pas donc essayer ne pas vous affoler ... Le diagnostic peut parfois être long... si il y a quelque chose a l IRM cerebral et ou médullaire je vous conseille de vous rapprocher d un centre expert SEP pour que vous puissiez réaliser la suite des analyses dans les meilleurs délais et recevoir un traitement adéquat pour stopper l 'inflammation. Courage pour cette attente... si le diagnostic est posé on pourra en reparler et vous verrez que ce n est pas forcement synonyme de vie détruite :-)
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debi66
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debi66
Dernière activité le 28/10/2024 à 16:01
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@Light240 tenez nous au courant après votre IRM!
Light240
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@debi66 bonjour
je viens de rentrer de mon irm cérébrale, résultat : rien à signaler.
j’étais très surpris, je n’invente pas mes symptômes, le radiologue m’a tout de même conseillé de voir un neurologue et de faire une irl au niveau médullaire…
à suivre donc
debi66
Bon conseiller
debi66
Dernière activité le 28/10/2024 à 16:01
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@Light240 parfois il faut un petit délai pour pouvoir observer en image s'il y a eu une atteinte .... Consulter un neurologue est le plus sérieux a envisager au vu de vos symptômes, il vous orientera vers d autres examens pour poser un diagnostic . Bon courage
Light240
Light240
Dernière activité le 12/07/2024 à 16:01
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@debi66 j’ai pris rdv demain avec un neurologue trouvé sur doctolib, j’aurai au moins un premier avis et sûrement des prescriptions complémentaires.
à suivre donc
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dan26576
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dan26576
Dernière activité le 01/11/2024 à 01:28
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Bonjour Light240
J'ai aussi la sep depuis l'age de mes 24 ans, aujourd’hui j'ai 47 ans, et je suis suivis par le professeur Pelletier, j'ai passé l'irm cérébral, L’IRM médullaire,., au neurologue de dire ce qu'il en pense, pour la forme de sep que vous avez, pour vous donner un traitement de fond adéquat.
De mon coté j'avais remarquez que les produits laitier, et le gluten, posent des problèmes pour la marche, et la motricité des bras
Don c cle pain que je mange est sans gluten, mes yaourts, sont au soja
Une chose pratique, la nuit je porte ne couche pour pas avoir de problème au niveau des draps, si j'ai pas le temps de me lever la nuits pour aller aux WC
Et de voir un kiné pour faire travailler le corps, pour l'équilibre.
Courage pour ce que tu vis.
Xavier
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xavier666
Utilisateur désinscrit
1974….j ai 18 ans je suis en terminale et…….je m endors en cours…..on me diagnostique une mononucléose je suis absent pendant 1 mois……..j ai 24 ans nous sommes en WE en région parisienne et je me réveille pas en forme du tout nos reprenons la route et au bout d e quelques KM me rends compte que je n arrive plus à conduire ma copine doit prendre le volant je consulte au bout de quelques jours c,est une diplopie on évoque une SEP ,puis un virus ,une ponction lombaire ne donne rien mais me couche pendant un mois puis plus rien……..je me rends compte que je n ai plus la même endurance 2 ou 3 descentes au ski m obligent à m,arrêter pour faire une pose de toute façon les bars au bord des piste ça sert à ça et les gaufres au caramel sont trop bonnes……vers les 50 ans je fais 2 uvéites coup sur coup on évoque une sarcoidose…aucun rapport avec Nicolas……ça commence à m,inquiéter alors………je me remets à la moto j achète une 600 pour la route et 4 machines pour la piste à moi les démos du bol d or classique et le circuit………..…vers les 50 ans lors d une réunion avec mes collègues ils organisent un match de foot comme je déteste et que je suis nul je garde les buts….bon comme je suis une passoire je vais sur le terrain…..et je me rends compte que je n arrive plus à courir…..je met ça sur le compte du manque de sport…….l,année suivante lors d,un séminaire sortie vtt lorsque je descend du vélo je ne tiens plus debout……je consulte un neurologue examens scanner on me diagnostique une SEP…mon état se dégrade très lentement mon pied gauche se met à butter…….et je finis par me casser la figure….crapahuter dans des usines pour réaliser des audits devient difficile…..j,arrive néanmoins jusqu’à l âge de la retraite……..j,ai 67 ans et je commence à me demander si j ai réellement une sep …………..
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Sclérose en plaques : remise en question du diagnostic par un nouveau neurologue
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Light240
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Dernière activité le 12/07/2024 à 16:01
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Bonjour à tous,
Je suis un homme de 29 ans, depuis plusieurs jours j’ai des symptômes et notamment ceux de la SEP, à savoir : spasmes (surtout la nuit ça me réveille), fatigue très intense, douleurs bas du dos, jambes avec des spasmes et que je ressens lourdes lors de la marche, rigidité de mes muscles côté droit (avec sensation de froid côté droit de mon corps)
J’ai également des problèmes au niveau de la mémoire, je perds mes mots.
À savoir que je suis aussi atteint depuis quelques mois de la mononucléose infectieuse, j’ai lu sur Internet que la mononucléose infectieuse décuplait le risque d’avoir la SEP par 30…
J’ai une IRM cérébrale cet après-midi, je suis paniqué à l’idée de comment accueillir la nouvelle. Je sens que ma vie est détruite.
Avez-vous des conseils à me donner ?
Je sais que je m’avance alors que je n’ai pas encore eu l’IRM, toutefois tous ces symptômes et surtout mon infection à la mononucléose rendent les choses évidentes…
J’espère ne pas vous avoir importuné avec ma détresse mais je ne sais pas vers qui me tourner.