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Patients Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
Parlons des traitements de la PDIC, où en êtes-vous ?
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Tous les commentaires
Tout-fait
Bon conseiller
Tout-fait
Inscrit en 2022
Bonjour, je n'étais pas informé de la plasmaphérèse, merci !
Patrokdu11
Bon conseiller
Patrokdu11
Inscrit en 2022
Bonjour je suis sous traitement de rituximab pendant encore 2 ans .les résultats sont identiques pas d'aggravation mon état reste stable dans l'ensemble sauf que j'ai une petite nouveauté des crampes au mollet de plus en plus fréquentes bon courage.
Spmco35
Spmco35
Inscrit en 2022
Bonjour, actuellement j'ai un traitement d'immunoglobuline une fois par semaine avec des doses de 70 g et comme je fais des rechutes tous les mois je fais une dose supplémentaire dans le mois. J'ai eu les traitements avec des corticoïdes aucun effet échange plasmatique aucun résultat et cure de retuximab idem
clément_Bordeaux
clément_Bordeaux
Inscrit en 2023
J ai une PDIC depuis 2 ans mais qui a été descellé qu'il y a 1 mois après plein de suspicions et traitements pour d'autres maladies et de passer de neurologue en neurologue
J' ai fait une 1ere cure d immunoglobuline en IgV de 3 jours avec 4 prochaines programmées toutes les 8 semaines avant de refaire un EMG et passer en IgSC si efficace. Pour l'instant, les effets sont négatifs avec une aggravations des symptômes initiaux: douleurs, faiblesse musculaire, crampes, doigts se tordent, tressotements et picotements des muscles, etc...
Auparavant, j ai fais 3 cure de corticoïdes en iv inefficaces
Pour les douleurs, rien n'y fait et portant, j en ai testé: gabapantine, laroxyl, codéine, lamaline, tramadol, morphine, ketamine en iv...
J ai aussi un autre symptôme qui m'embete et sais pas si d autres personne sont concernées: je n'arrive plus a me retenir d'uriner, des que je commence a avoir envie, il faut que j'y aille dans les 3 min. Avez vous la même chose
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CHATBADA
CHATBADA
Inscrit en 2022
@clément_Bordeaux désolée d'apprendre que votre traitement ne fonctionne pas.
Je bénéficie de cure d'immuno iv toutes les 4 semaines pdt 5 jours et ce traitement est bénéfique même si les symptômes reviennent en fin de mois. Je n'ai pas ce symptôme d'envie d'uriner incontrôlable que vs décrivez. A voir avec d'autres témoignages qui pourront peut être vs donner des pistes
Bon courage
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younnic
younnic
Inscrit en 2022
Bonjour à toutes et tous
je suis traité avec des injections en sous-cutanée (cuvitru sur 3 zones ) 3 jours par semaine et la cure dure pendant 1h15.Mais malheureusement je fais des allergies au produit des boutons rouges sur le torse, le haut du dos et le crane alors j'utilise une crème (bétaméthasone) efficace mais je ne sais pas si je peux l'utiliser des mois ou des années ? Sinon mes mains se dégradent toujours (doigts en griffe) et du coup c'est très frustrant !!!
anneku
anneku
Inscrit en 2023
Bonjour,
Certain(e)s d'entre vous utilisent-ils l'Hizentra comme traitement ? Mon médecin me le propose (je suis actuellement sous privigen 6 jours toutes les 5 semaines) et j'aimerais beaucoup partager l'expérience de patients de ce traitement. Pour info, si je le fais, ce sera 2 fois par semaine.
Merci d'avance !
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CHATBADA
CHATBADA
Inscrit en 2022
@anneku
Bonjour, je suis sous hizentra en sous cut.également après privigen que mes veines ne supportaient plus.
Tout se passe bien, je me perfuse en sous cutanée en tte autonomie 2 fois par semaine. Je retrouve un peu de liberté sans pied à perf tous les mois pendant une semaine!
Bon courage
anneku
anneku
Inscrit en 2023
@CHATBADA
Bonjour,
Un grand merci pour votre réponse ! j'ai toute une série de questions plus précises qui me trottent dans l'esprit : faut-il être très régulier sur les jours et heures d'injection ? Que se passe-t-il si un jour, on ne peut pas ? le liquide injecté fait-il des bosses sous la peau ? ressentez-vous des effets secondaires (fatigue, nausée, autres) ? Avez-vous des conseils à me donner ou des précautions à me signaler ? ...
Si vous préférez qu'on échange au téléphone, je suis bien-sûr à votre disposition.
Belle journée !
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Brienne
Brienne
Inscrit en 2023
Bonjour à tous,
Je suis sous gabapentine 2700 mg,j'ai des injections de ketamine et de lidocaine tout les quatre mois.
Mais toujours aucune amélioration a mes douleurs mes fourmillements sans cesse ,brûlures,coup d'électricité etc......alors quoi faire.
Maintenant c'est les nerfs de dents et mon œil qui tombe tout seul.....
Merci cordialement Brienne
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anneku
anneku
Inscrit en 2023
@Brienne bonjour Brienne,
Je n'ai pas réussi à vous répondre sur l'autre discussion (je ne suis pas très douée sur les applis !). Ma PIDC touche essentiellement ma main droite et réduit sa sensibilité (impossibilité d'écrire par ex) mais elle n'est pas douloureuse. je suis bien-sûr d'accord pour échanger avec vous.
Bon courage et bonne journée !
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Inscrit en 2021
Bonjour à tous 😉 !
Comment allez-vous ?
Pour traiter la PIDC, il existe pour le moment trois méthodes bien distinctes :
Par quelle(s) thérapie(s) êtes-vous concerné(e)s ? Quelles sont leurs durées d'application ? Leurs durées d'efficacité ? Avez-vous eu le choix ? Quels sont les effets secondaires ? Pouvez-vous témoigner ?
N'hésitez pas à partager vos expériences en commentaires ci-dessous !
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity