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Polyarthrite rhumatoïde seronegative : dois-je demander un second avis ?
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roseavril20
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roseavril20
Dernière activité le 28/10/2024 à 16:37
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Bonjour Moodystelle, moi aussi j'ai une pr séronégative, cela ne se voit pas à la prise de sang. J'allais voir une rhumato pour mon genou et quand mes douleurs sont apparues elle ne savait pas ce que cela pouvait être. Je suis donc allée voir une autre rhumato sans passer par le médecin traitant, et elle m'a fait passer éco et irm. Je ne la remercierai jamais assez, enfin on mettait un nom sur ce que j'avais. Depuis 2 ans que je souffrai. Ce n'est pas encore fini j'ai toujours des douleurs beaucoup moins fortes mais on a trouvé un traitement qui j'espère sera le bon. N'hésitez pas à aller consulter un autre rhumato ! Bon courage...
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roseavril2020
Loma200
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Loma200
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Ami
Bonsoir Moodystelle moi j une pr positive mais je dirais comme Roseavril20 de voir un autre rhumato que celui-ci pour un autre avis car les symptômes sont quand même bien signe de cette pr Dans les résultats biologiques avez vous la vitesse de sédimentation et la créatinine ? Vous avez droit à un shake-up quand vous vous sentez pas bien alors n hésitez pas d en demander à votre médecin traitant Bon courage et bonne soirée Patrick
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Patrick
Moodystelle
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Merci à vous deux pour vos réponses :)
Oui la prise de sang montrait crp et vs, tout était normal. À la base j'avais juste une bosse sur le pied et un pied gonflé douleureux pendant longtemps qui chauffait par poussé puis depuis 2 semaines les 4 autres articulations sont douleureuses mais j'ai fait tous les examens avant du coup...
Comment ça s'est passé pour vous ? Est ce que votre maladie se voyait sur les imageries ? Qu'est-ce qui a fait que malgré la seronegativite le médecin a diagnostiqué la pr ? Combien de temps avant de poser ce diagnostique ?
Merci encore
Loma200
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Loma200
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Ami
Bonjour Moodystelle Pour moi je suis resté e. Observation une semaine à l hôpital etj ai passé des radios de partout même une fibroscopie gastrique suite au diagnostique pour l estomac Je reconnais avoir été très bien suivi et C est ce rhumato qui me suis depuis le début À chaque changement de traitement et quand je pars en vacances vacances ou autre il m appelle une fois pour savoir si je n ai pas de problèmes particulier N hésitez pas à changer quand même car deux avis valent mieux qu un bon courage et bonne journée
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Patrick
Moodystelle
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@Loma200 Votre expérience est très intéressante... J'ai hésité lors de la phase aigüe d'aller aux urgences tellement je souffrais (et pourtant j'ai une très bonne tolérance à la douleur qui souvent fait que je me rends pas toujours compte de quand il faut consulter) mais étant infirmière je me voyais mal déranger ce service pour quelque chose qui est chronique et pas vraiment de l'ordre de l'urgence car je sais à quel point c'est pénible quand les patients engorgent la prise en charge de ce service. Seulement voilà, je ne sais pas du tout vers qui me diriger. C'est votre médecin traitant qui vous a envoyé à l'hôpital?
J'ai 27 ans, je me retrouve en arrêt car je ne peux pas rester sur mes pattes toute la journée et également dans l'impossibilité de m'occuper de ma famille. Ma qualité de vie est impactée de manière plutôt importante en phase aigüe et mon médecin traitant est très bien mais faire des imageries à droite à gauche quand à chaque fois y a 2 semaines de délai etc...Même problème pour le rhumatologue (d'autant plus que je n'en connais aucun à part celle que j'ai vu la première fois 15min que j'ai trouvé sur doctolib et ne sais pas vers qui me diriger) en plus les radiologues n'ont pas l'air de savoir quoi chercher exactement... je me retrouve avec des diagnostiques sur les imageries qui dispersent au lieu d'aider finalement... surtout que le radiologue est différent à chaque fois et y va de sa théorie sans vraiment poser des questions sur mon ressenti global car ils n'ont pas le temps (j'ai l'impression d'être qu'un pied ou un coude parfois haha).
Loma200
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Loma200
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Ami
RE BONJOUR Moodystelle je me permet de te tutoyer j espère que tu ne m en voudras pas Petite question Je pense que tu es infirmière libérale et non en milieu hospitalier ? Peux tu me dire de quelle région es tu ? Je comprends beaucoup ton désarroi dans tout cela Il est vrai que l on se sent perdu au départ à force d aller à droite à gauche Ton médecin traitant ne connaît pas de rhumato et tu n as pas de collègues infirmières qui pourraient te guider vers un bon rhumato ? Surtout ne te décourage pas Moi je suis de la région parisienne C est pourquoi je te demande d où tu es ? N hésite pas à revenir vers moi pour renseignements nous sommes sur le même bateau et nous devons. Nous soutenir Bon après midi et courage. PATRICK
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Patrick
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@Loma200 je suis infirmière en milieu hospitalier et non en libéral mais dans un hôpital spécialisé en oncologie donc pas d'autres spécialités. Mes collèguessont les premiers à m'avoir poussé à consulter mais malheureusement ils ne connaissaient personne. Je suis sur paris 😊
Je vois le médecin traitant tout à l'heure, il m'a dit qu'il me recommanderait un rhumato mais étant en arrêt et ayant pris 5 jours d'a'ti-inflammatoires qui m'ont bien soulagé mais qu'apparemment je dois arrêter, je me vois mal attendre encore 2 semaines pour un rdv (même si c'est un délai tout à fait raisonnable).. C'est pour ça que l'hôpital me paraissait le mieux surtout que les examens complémentaires nécessaires pourront être fait sur place (1h d'attente pour une prise de sang au labo dont 30 min debout, je n'arrivais plus à marcher en rentrant...). Après si y a pas d'autre solution je le ferai
Loma200
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Loma200
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OK je pense que sur paris tu vas trouver un bon numéro pour te soigner et te soulager rapidement Moi je suis suivi à l hôpital de corbeil par un rhumato qui est chef du service de rhumalogie et que j ai connu il y a 23 ans à l hôpital cochin Très bonne référence au cas où Bon après midi et tiens moi au courant merci Pour prise de sang afin de ne pas attendre et souffrir debout fais venir infirmière chez toi À quel endroit de Paris es tu ? Bon courage car il en faut. beaucoup et surtout ne jamais lâcher la corde À plus Patrick
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Patrick
Fefeye
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Bonjour je m,apelle sylviane jaie 56 ans jj.aie une polyarthrite rhumatoide seronegative depuis 3 ans jaie essayer 6 medicament et apres un certain temps mon corps se met dessus au tout debut la rhumathologue a suredose le ledertrecsate resultat 3 semaine a l.hopital avec un pneumocystice .et maintenant je suis sous humiras 40 mg toute les semaine et sa ne va plus donc on va esseyer les picure de ledertrecsate a petite dose voila plus ou moins mon parcours evidement il y a les douleur insesante dans tout le corps 'les infiltration ,les ponction ect........je suis contente de pouvoir partager avec deq gens qui on la meme maladie parceque celuis qui ne la pas ne peux pas comprendre
Je vous souhaite une bonne journee au plaisir de vous lire
MG3159
MG3159
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Bonjour @Modystelle.J j'ai une
@Modystelle.J pr seronegative et à la vérité mon diagnostic s'est fait par élimination des autres pathologies et ausi avec les douleurs nocturnes et le derouiderouillage du matin. Il a été posé assez vite car ma soeur aînée en avait une ausdi donc mon rhumatologue n'a pas trop hésité sachant qu'elle aussi était seronegative.
Je ne te conseillerais que trop de voir un autre rhumatologue. Le mien est en région parisienne à clamart. Dr emmanuel zinc tu peux prendre rdv sur doctolib. Même si maintenant j'habite au sud d'Orléans, je continue d'aller le voir car il est très bien très consciencieux. Si tu décides d'aller le voir il te refera faire tous les examens depuis le début, mais ça vaut le coup. Et il a zéro préjugé sur les PR seronegative. Ce que j'apprécie aussi, c'est qu'il t'associer au choix de ton traitement si il peut te proposer différentes solutions, et il ne met pas de côté les pathologies connexes, il accompagne vers une bonne prise en charge globale en adressant à d'autres spécialistes si besoin.
Bon courage
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Moodystelle
Moodystelle
Dernière activité le 25/10/2021 à 20:52
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Bonjour,
J'ai vu sur les différentes discussion que certains d'entre vous avez un PR seronegative. Je me demandais comment le diagnostique c'était passé pour vous ?
Je souffre depuis plusieurs années d'epanchement aux articulations (mes premiers problèmes remontent à mes 20 ans je dirai). Mais depuis une 2 ans ça s'est empiré au point que depuis septembre je souffre à 5 articulations différentes avec impossibilité de dormir à cause des douleurs nocturnes... Bref j'en peux plus... Les médecins cherchent et je suis baladée à droite à gauche. Je ne sais pas du tout si j'ai une pr et ne pretend pas mieux savoir que les médecins mais j'ai eu un feeling un peu moyen avec la rhumatologue qui m'a vue une fois en consultation. La consultation a à peine duré 15min et pour elle c'est strictement mécanique et non inflammatoire en grande partie parce que les résultats sanguins sont normaux... Alors que les douleurs se manifestent par poussées, souvent la nuit est très difficile, le matin un peu compliqué mais la journée c'est plus supportable.
Bref, je suis un peu perdue, je serai intéressée par avoir vos expériences et voir si un deuxième avis rhumatologue serait intéressant ?
Merci,