Ma fille et moi, atteintes d'une neuropathie héréditaire avec hypersensibilité à la pression (HNPP)

Bonjour @Bagherra,

J'invite des membres à échanger avec vous : @Eric94130 @Cath2977 @Mcandalouse @Marie83600 @Pitchounette75 @Maria93 @Sjeffray @llenoir @Soso49 @colin61 @NiamorTitep @bitehoven @Dounette17 @Gasykely @DRISIS @Jeansele @philippe666 @steph63170 @Fran47 @puce6971

Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de votre aide et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Je voudrais juste avoir des témoignages et surtout quelle est l’évolution de la maladie !!! quand on prend de l’âge comment on va être j’ai si peur pour ma fille

merci

Personne pour m’aider

je suis terrifiée… je me rend compte que mon fils peut être atteint également

c’est terrible

Bonjour Bagherra, je suis moi même atteinte de cette maladie génétique et bientôt je vais savoir si mes enfants sont porteurs de cette anomalie de chromosomes. Dans une semaine on voit le généticien. Pour ma part j'ai des difficultés pour marcher longtemps et de distance .je suis éternellement fatiguée 😫. Je commence à avoir des difficultés avec mes bras aussi. Pour plus de renseignements contactez moi afin que l'on puisse échanger sur le parcours santé ou autre. Bonne journée

Bonjour j ai également une neuropathie héréditaire à hypersensibilité sur la pression, diagnostiquée en 2009, mon fils de 17 ans est en attente d un test génétique passé en avril 2023. N hesitez à me contacter sur messenger ou Facebook pour en savoir plus mon compte est maria rabouille avatar brune

Bonjour,

Tout d'abord je me présente, je m'appelle Maud, j'ai 31 ans, et j'habite dans la Nièvre.

Depuis plusieurs années je souffre de fourmillements quotidien, dengourdissements des jambes et des mains, de quelques paralysies.

Je suis la dernière d'une famille de 3 enfants. Mon frère, âgée de 37 ans, et ma sœur, 36 ans, sont eux aussi touchés par cette maladie.

Nous avons passés des EMG à répétition, le problème a été vite vu sans savoir qu'elle maladie pouvait être présente. Ma neurologue m'a envoyé passer des examens complémentaires à l'hôpital de Paris, à la Salpetriere, en 2019. En Septembre 2023, le verdict est tombé, nous sommes bien tous les 3 atteints d'une neuropathie héréditaire avec hypersensibilite a la pression. Les tests génétiques vont être passés prochainement. Je suis atteinte sur tout le côté droit ainsi qu'au dos, mon frère également, et ma sœur côté gauche et au dos. La spécialiste nous a conseillé de faire un dossier MDPH. Mon frère ne peut plus travailler, il n'a plus aucune sensibilité. Ma sœur vient de se faire opérer canal carpien et nerf cubital. Je suis la prochaine. D'année en année, la maladie évolue. Aucun traitement existe. Le seul conseil que je peux vous donner, c'est de se battre pour faire valoir cette maladie. Ils ne sont pas encore au point au niveau médical car cette maladie n'est pas encore reconnue, trop peu de cas.

Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas.

Amicalement,

Maud

Bonjour, pourrions discuter sur Facebook si vous le désirez