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Patients Maladie de Parkinson
Dyskinésie dans la maladie de Parkinson
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Claudia.L
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Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 30/10/2024 à 17:17
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Bonjour @NAOSHIMA,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Après une période dite « lune de miel » pendant lesquelles les médicaments sont très efficaces, le traitement devient moins efficace et entraîne l’apparition de mouvements involontaires, les dyskinésies, qui ne sont pas présents en permanence. Des périodes de bien-être alternent avec des périodes de blocage ou de mouvements involontaires : ce phénomène porte le nom de fluctuations motrices. Les fluctuations motrices sont le signe que la maladie de Parkinson a atteint un stade où il devient plus difficile d’équilibrer le traitement.
J'invite des membres à échanger :
@Marimar94 @Couleurs @VITAL65 @Psylvia37 @FMCACPHC @Mitch22 @Océd85 @Mageroy @labi78 @Manajul @volubilis66* @Kiki121055 @Kittyjo @mirigard @Minotauro @Zamo1973 @Macangel @Morcillo @Quinette @danigine @gilberte9- @Rambo4 @Shyvaji1 @Annajul @Sifoga @Redgine @Christian1757 @Pitamfb @Agafia @Zazoune007 @Venesia @Giuseppeb @sssss2703 @sylxav @Paquita35 @Azerty5 @Denisgo @Carlisa @LucieS @Pepouz @eclisse @Bifapon @Rikita1000 @Bouchards @Mymosa25 @Sabine41 @muffinet @Rollande @ManalH @irene71 @Courlyn @Aichatou @Janeck @Yvelis777 @Nagali @Solitude @CECLE54 @Chatoune_1962 @clobog @Marieglls @phil95 @fcouetil
Êtes-vous concernés par ces dyskinésies , Comment les gérer ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre aide et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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mimigalant
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mimigalant
Dernière activité le 28/10/2024 à 17:56
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@Claudia.L
bonsoir
je suis bien sûr concerné par ces fameuses dyskinésies.
déjà 12 ans que je suis déclaré PARKINSONIEN et très bien suivi par un neurologue au CHU DE clermont-ferrand.
Les questions importantes pour moi, ce sont les blocages , soudain, imprévisibles qu'il faut gérer.
Avec l'aide d'un bon kiné savoir s'arrêter, et repartir d'un "bon pied"
Le traitement semble moins efficace qu'au début, mais je suis certain que l'activité physique à outrance est un des meilleurs
"médicament" bien sûr il faut une certaine volonté. Sauter sur son vélo d'appartement à 5 h du matin demande une volonté
de sportif.
par contre il faut surveiller son alimentation et le strict respect des heures de prise des médicaments.
courage et ténacité voilà les clefs pour rester debout, et ne pas oublier l'amour de ses proches
NAOSHIMA
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NAOSHIMA
Dernière activité le 23/10/2024 à 11:44
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@mimigalant
MERCI
je me sens moins seule
je pense qu'il nous faut trouver le bon dosage et avoir un bonne dose de courage
comme vous je fais du vélo à pas d heure en écoutant du métal
mais depuis supression de sifrol, je ne fais quasiment plus de diskénésie mais si dose trop prêt je bloque
minimum 3h30 voir 4h entre chaque dose
j ai tenté le mucuna mais solbia trop dosé pour moi pour le coup je reste bloquer plusieurs heures
peut être que le parigo pourrait donner des conseils
merci
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NAOSHIMA
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NAOSHIMA
Dernière activité le 23/10/2024 à 11:44
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Je tiens à preciser
Que j ai baissé sifrol sur conseil du medecin
De 1.57 à 0.52 par palier
Je n ai quasiment plus de diskenesie
Mais je fonctionne de 9h à 21h
Un conseil
Prendre 4 stalevo 50 ?
Mes horaires sont mauvais
9h 13h maxi 17h maxi
Merci
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Azerty5
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Azerty5
Dernière activité le 30/10/2024 à 17:32
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Ami
@NAOSHIMA
Je n'ai pas encore trop de problèmes, seulement depuis un an mon pied se met sur la tranche voire la main et c'est très douloureux.
Évidemment, la suite me fait très peur.
Bon courage, il faut croire en la recherche
NAOSHIMA
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NAOSHIMA
Dernière activité le 23/10/2024 à 11:44
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@Azerty5
comme dit le parigo ne lacher rien
Azilect je le prends depus 10 ans
SIFROL 2.62 pendant 9 ans et maintenant 0.52 plus entraine diskenesie sauf 0.52 matin et soir mais je ne dors plus
je suis intéréssé de savoir si je dois arrêter AZILECT ??? ET CONTINUER SIFROL
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, cela fera 2 ans en février que j ai été diagnostiqué et j ai 50 ans. Je suis sous requip 8 mg et L dopa 3 fois par jour. Pour l'instant je gère les symptômes mais le plus difficile c est la nuit. Je me suis réveillée à 3 heures cette nuit sans pouvoir me rendormir car j' ai la jambe droite qui tremble par secousses. Êtes vous aussi dans ce cas ? S agit il de dyskinesie ? C est très handicapant car cela m arrive souvent et je n' arrive pas à récupérer. Merci pour vos réponses.
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NAOSHIMA
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NAOSHIMA
Dernière activité le 23/10/2024 à 11:44
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@Sand8353
Merci
A 2025
Azerty5
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Azerty5
Dernière activité le 30/10/2024 à 17:32
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Ami
@Sand8353 Bonjour et bonne année 2024 !
Dans ce que vous décrivez, à mon avis, c'est un symptôme de Park et non pas de la dyskinésie
Utilisateur désinscrit
@Azerty5 Bonsoir et bonne année ! J ai vu avec ma neuro et elle a inversé mon traitement, je prends requip le soir au lieu du matin, cela fait 3 nuits et je n' ai eu aucun problème aux jambes et surtout je me rendors quand je me réveille la nuit. Ça me change la vie ! En espérant que ça dure, il ne faut pas crier victoire trop vite ! Bonne soirée
Azerty5
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Azerty5
Dernière activité le 30/10/2024 à 17:32
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Ami
@Sand8353 Merci ! Je suis contente pour vous. Bon courage
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NAOSHIMA
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NAOSHIMA
Dernière activité le 23/10/2024 à 11:44
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Je ne connaissais pas
Depuis le 22 novembre 2023
3stalevo 50 et sifrol 1,57 et 1 Azilect par jour : 9h 21h30
Je fais de la diskenesie
Que faire
J ai baissé Sifrol mais du coup pas suffisant
Merci pour votre aide