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Patients Lupus
Journee Mondiale des maladies rares, est ce que l'on parle de nous? PENSEZ A partager VOS EXPERIENCES!!!
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- 9 commentaires
Tous les commentaires
Utilisateur désinscrit
Non, pas vu, moi j'avais zappé cette journée. Voir chez Orphanet pour cela
Utilisateur désinscrit
Il y a la journée mondiale du lupus le 10 mai mais c'est a Toulouse, je trouve que l'on a pas grand chose partout en France et c'est bien dommage !
Utilisateur désinscrit
A Toulouse, il y a une journée mondiale du lupus pour le w-e de l'ascension je crois, je suis tombée par hasard sur ces infos sur une page Facebook sur le lupus.
Dommage que je ne puisse pas y aller, mais à l'avenir, si j'entends parler d'une journée comme celle ci, même si c'est à l'autre bout de la France, je compte bien y aller!
Si certains d'entres vous auront l'occasion de s'y rendre, ça serait sympa de nous faire un petit compte rendu!
Merci!
Utilisateur désinscrit
Bonsoir à tous,
Pour les personnes qui ne le savent pas, sur le site solidarité lupus on peut acheter des vètements et objets à l'éffigie du lupus. Les sommes de ces achats vont à l'association lupus France.
Allez, tous en orange et violet le 10 mai pour la journée mondiale du lupus.
Utilisateur désinscrit
Bonsoir à tous,
Pour les personnes qui ne le savent pas, sur le site solidarité lupus on peut acheter des vètements et objets à l'éffigie du lupus. Les sommes de ces achats vont à l'association lupus France.
Allez, tous en orange et violet le 10 mai pour la journée mondiale du lupus.
Utilisateur désinscrit
Ah cool, je vais aller y faire un tour.
EINHEIT54
Bon conseiller
EINHEIT54
Inscrit en 2012
Bonjour a tous
qui y va ?.....
Utilisateur désinscrit
Je ne pourrai pas y aller, j'ai pris quelques jours de congés sur l'île d'oléron. Mais j'aimerai bien y aller l'an prochain, tout dépend où ça sera. Mais c clair que cette année c'était pratique pour moi habitant dans le sud ouest, je ne suis qu'à 3 h de Toulouse.
Utilisateur désinscrit
Je ne peux pas mais j'aurai bien aimé !!
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EINHEIT54
Bon conseiller
EINHEIT54
Inscrit en 2012
Bonjour a tous
Comme j'ai beaucoup de RDV, je ne savais pas qu'il y avait la journee mondiale des maladies rares le 28 Fevrier 2013
Enfin, on commence a parler de nous ....
Est ce que vous avez participe a des evenements ?
Merci