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Neuropathie non glaucomateuse alors que j'ai un glaucome, avez-vous des témiognages ?
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Aurélien.D
Bon conseiller
Aurélien.D
Dernière activité le 17/08/2024 à 10:03
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574 commentaires postés | 2 dans le forum Glaucome
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Bonjour @chantalG
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec un glaucome" pour plus de visibilité.
J'invite ici quelques membres à y participer : @Stelou @Jpm475 @SSCIPION @Olezzou3031 @dakorchestre @franca26 @tornad63 @marssod @Alain Sulin @cococoeur
Belle journée,
Aurélien de l'équipe Carenity
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Mayu28
Bonjour,
J'ai beaucoup cherché sur le net avant ma chirurgie du glaucome mais n'avais trouvé que très peu de témoignage, j'espère que mon message pourra être utile à certains.
Je vais commencer par ma maladie. J'ai 32 ans, un ophtalmo m'avait déjà alerté il y a une dizaine d'année sur ma PIO trop élevée, je n'avais pas tenu compte de sa remarque, dans le déni me trouvant trop jeune pour assumer et accepter une maladie.
Lors d'un contrôle chez un nouvel ophtalmologue fin 2021, j'en ressors avec traitement dualkopt dans chaque oeil matin et soir, + ganfort au coucher, une irm cerébrale et orbitaire, ainsi qu'un ubm à effectuer le plus rapidement possible. + un rdv de controle urgent la semaine qui suit. Il faut dire que ma tension était de 32 pour l'oeil droit et d'environ 20 à l'oeil gauche. A la suite de ces résultats, on constate un nerf optique qui commence à être atrophié, mon champs visuel est ok à l'OG mais imparfait pour l'OD, et malgré les collyres la tension reste élevée, On me rajoute du ½ comprimé de diamox matin et soir. Un laser SLT est pratiqué pour l'OD mais qui peine et descend à peine à 25, avec toute cette chimie.
Mon médecin a fait le tour, et m'adresse à une de ses consoeur spécialisée glaucome dans un grand hôpital parisien. La question d'une chirurgie filtrante pou mon oeil droit est assez rapidement abordée car les traitements ne sont pas aussi efficace qu'attendu.
On m'a donc opérée d'une trabéculectomie, c'est une chirurgie courante (mais pas anodine) . A ce que j'en ai compris ils créent un petit trou afin que l'humeur aqueuse puisse s'évacuer plus facilement ce qui fait en cas de réussite réduire considérablement la PIO.
Me concernant (car tous les cas sont différents) tout s'est très bien déroulé. L'intervention est rapide (une trentaine de minute) et s'effectue sous anesthesie locale. Un sédatif est proposé pour les personnes anxieuses. Aucune douleur, on sent que ça travaille mais c'est tout. Aucune douleur après l"opération non plus, on peut ressortir le jour même accompagné. C'est encore tout récent pour moi, je l'ai faite il y a quelques jours, la vision de cet oeil est toujours trouble mais je constate de l'amélioration. Et le plus important, ma PIO a carrément baissé. Un peu trop même car je suis à 6 mais les nombreux rdv post opératoires servent justement à rajuster et à contrôler pour que la pression se stabilise au mieux.
Je n'ai donc plus besoin de diamox, et continue uniquement les collyres sur mon oeil gauche qui est stable. La situation peut évidement évoluer mais j'ai confiance envers la spécialiste qui s'occupe de moi. Et j'ai évidemment plein de rendez vous avec elle dans les semaines qui viennent.
Je modifierai ou répondrai à mon post en fonction de l'évolution, et si certains ont des doutes ou des questions, je ferai au mieux pour y répondre.
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Mayu28
Bonjour,
J'ai beaucoup cherché sur le net avant ma chirurgie du glaucome mais n'avais trouvé que très peu de témoignage, j'espère que mon message pourra être utile à certains.
Je vais commencer par ma maladie. J'ai 32 ans, un ophtalmo m'avait déjà alerté il y a une dizaine d'année sur ma PIO trop élevée, je n'avais pas tenu compte de sa remarque, dans le déni me trouvant trop jeune pour assumer et accepter une maladie.
Lors d'un contrôle chez un nouvel ophtalmologue fin 2021, j'en ressors avec traitement dualkopt dans chaque oeil matin et soir, + ganfort au coucher, une irm cerébrale et orbitaire, ainsi qu'un ubm à effectuer le plus rapidement possible. + un rdv de controle urgent la semaine qui suit. Il faut dire que ma tension était de 32 pour l'oeil droit et d'environ 20 à l'oeil gauche. A la suite de ces résultats, on constate un nerf optique qui commence à être atrophié, mon champs visuel est ok à l'OG mais imparfait pour l'OD, et malgré les collyres la tension reste élevée, On me rajoute du ½ comprimé de diamox matin et soir. Un laser SLT est pratiqué pour l'OD mais qui peine et descend à peine à 25, avec toute cette chimie.
Mon médecin a fait le tour, et m'adresse à une de ses consoeur spécialisée glaucome dans un grand hôpital parisien. La question d'une chirurgie filtrante pou mon oeil droit est assez rapidement abordée car les traitements ne sont pas aussi efficace qu'attendu.
On m'a donc opérée d'une trabéculectomie, c'est une chirurgie courante (mais pas anodine) . A ce que j'en ai compris ils créent un petit trou afin que l'humeur aqueuse puisse s'évacuer plus facilement ce qui fait en cas de réussite réduire considérablement la PIO.
Me concernant (car tous les cas sont différents) tout s'est très bien déroulé. L'intervention est rapide (une trentaine de minute) et s'effectue sous anesthesie locale. Un sédatif est proposé pour les personnes anxieuses. Aucune douleur, on sent que ça travaille mais c'est tout. Aucune douleur après l"opération non plus, on peut ressortir le jour même accompagné. C'est encore tout récent pour moi, je l'ai faite il y a quelques jours, la vision de cet oeil est toujours trouble mais je constate de l'amélioration. Et le plus important, ma PIO a carrément baissé. Un peu trop même car je suis à 6 mais les nombreux rdv post opératoires servent justement à rajuster et à contrôler pour que la pression se stabilise au mieux.
Je n'ai donc plus besoin de diamox, et continue uniquement les collyres sur mon oeil gauche qui est stable. La situation peut évidement évoluer mais j'ai confiance envers la spécialiste qui s'occupe de moi. Et j'ai évidemment plein de rendez vous avec elle dans les semaines qui viennent.
Je modifierai ou répondrai à mon post en fonction de l'évolution, et si certains ont des doutes ou des questions, je ferai au mieux pour y répondre.
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chantalG
Bon conseiller
chantalG
Dernière activité le 17/06/2023 à 12:46
Inscrit en 2021
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Ami
Je viens de recevoir une lettre du neurologue ophtalmo et c'est marqué que l'aspect clinique n'évoque pas du tout une neuropathie non glaucomateuse. Alors que j'ai un glaucome sans tension et une leucopathie vasculaire
J'ai un peu de mal à saisir si ça veut dire que j'ai une neuropathie glaucomateuse ???
Merci de me laurée